Partage d'informations


Chers Patients-Adhérents, Chers Adhérents, Chers Amis,

Durant cette période que nous venons de vivre, je souhaite vous partager quelques informations afin que vous puissiez suivre notre action.

Durant le confinement, deux patients-adhérents ont contacté l’ANPACO pour leur transport sur Nice, transports refusés par leur CPAM, juste à quelques jours de leur départ.

Il faut savoir que le refus est toujours basé sur le fait que le patient doit se rendre dans l’Etablissement le plus proche de son domicile. Or, comme vous le savez, il n’y a que deux endroits, en France, où le cancer de l’œil est soigné : Orsay et Nice.

Les frais de transport, pour se rendre à ces endroits, peuvent atteindre, en VSL, l.200€ à 1500€ et plus…

En face de ces difficultés pour nos adhérents concernés, je prenais, pour chacun, à des dates différentes, contact avec Madame BOUR : Médiatrice Nationale de la CPAM, qui fut, comme à son habitude, très précieuse puisque, le jour même de l’information, de ma demande, le dossier pour chacun de nos adhérents était débloqué !... « Merci, Madame BOUR ».

Car, nous pouvons facilement imaginer l’angoisse des patients en face de ces sommes à débourser pour aller se faire soigner là où cette maladie orpheline est prise en charge… Encore faut-il avoir les moyens financiers pour régler une pareille somme… sous quelques jours !!!

C’est donc une angoisse supplémentaire qui peut s’ajouter à l’angoisse de l’attente du traitement, et, du traitement lui-même.

Pour continuer sur le même sujet qui est un réel problème je souhaite vous partager une autre situation similaire :

Le 12 Mai dernier, il fut réclamé, par un ambulancier, à un patient-adhérent, la différence entre la prise en charge par la CPAM et le coût réel de son transport pour se rendre à Nice.

Ainsi, la CPAM a réglé 425€32 et il reste à la charge du patient : 989€98.

La CPAM refuse de régler la totalité de la facture au motif évoqué par Elle, et, toujours le même :

« … le remboursement du déplacement en transport assis professionnalisé sera limité à la distance séparant le lieu de prise en charge soit votre domicile de la structure de soins appropriée la plus proche le CHU de Lyon… ».

Elle a donc réglé 425€32 laissant le complément de la facture soit : 989€98 à la charge du client.

Or, le CHU de Lyon, CHU de proximité, ne pratique pas la proton-thérapie !... Il faut, de ce fait, viser les seuls endroits où cette technique de soin est pratiquée, et, au risque de me répéter, à savoir Nice ou Orsay (près de Paris)… Alors ?...

J’espère que Madame BOUR à qui j’ai fait parvenir, récemment, le dossier pourra encore intervenir auprès du service concerné pour régler l’ambulancier.

On peut se demander si ce cancer de l’œil ne pourrait pas s’appeler le cancer des riches !....

Autre situation : une patiente-adhérente fut obligée de changer de lunettes ; son assurance lui refusait de lui rembourser la totalité de ses verres pour la raison d’un changement de partenaire lunetier. Contact fut pris par l’ANPACO auprès de l’assurance ; et, le remboursement effectué pour la grande satisfaction de notre patiente-adhérente. Je remercie cette adhérente qui, tous les mois, fait un virement à l’ANPACO pour remercier de l’action entreprise, et, réussie.

Enfin, actuellement, un patient, qui fut énucléé, met en cause trois ophtalmologistes qui n’auraient pas effectué de fond d’œil malgré des signes signalés pouvant révéler la présence d’un mélanome uvéal, et, constaté lors d’une visite chez un quatrième ophtalmologue.

Après avoir étudié son dossier je le transmettais à notre Conseil Scientifique pour avis médical.

Notre Conseil Scientifique, après étude du dossier, révéla des éléments nouveaux qui, pris en compte, peuvent montrer des négligences de la part des trois spécialistes mis en cause.

La conclusion, du rapporteur des membres de notre Conseil Scientifique, aidera ce patient à demander à son Assureur de relancer son affaire.

Je tiens à remercier, ici, les 4 membres de ce Conseil pour leur travail, leur éclairage sur ce dossier, et, surtout, pour leur prise de position que j’ai transmise à l’Assurance de notre Patient-Adhérent. Affaire à suivre…

Avec cette expérience, je comprends, maintenant, une certaine obligation, pour les associations de maladies orphelines : d’avoir un Conseil Scientifique. En effet, c’est un gage de sérieux pour une association comme pour une Conseil Municipal d’avoir un conseil de sages.

Ces quelques informations partagées m’invitent à vous dire que, quel que soit votre âge, votre état de santé, il ne faut pas négliger votre vue ; car, je vous rappelle la position des Professeurs Franck BACIN et Jean-Daniel GRANGE : Membres du Conseil Scientifique qui, lors de nos différentes rencontres publiques, ont mis l’accent sur la nécessité de procéder régulièrement à un fond d’œil.

Dans un tout autre domaine, je me permets de signaler que certains n’ont pas renouveler leur adhésion à l’ANPACO.

Sachant que des actions sont programmées et qu’elles pourront voir le jour qu’avec la participation de chacun. Je remercie les retardataires de se manifester pour que l’ANPACO puisse continuer à aider dans bien des domaines.

Je souhaite à chacun un excellent dé-confinement, je reste à l’écoute de ceux qui le souhaiteraient pour des informations ou précisions concernant les différents « partages » relatés ci-dessus ; et, dans l’attente de pouvoir vous communiquer la date de notre Assemblée Générale pour 2019 qui fut reportée à cause du Covid19, je vous remercie pour votre confiance et vous assure de toute ma sympathie à laquelle j’ajoute ma reconnaissance.

Josette DELIS

Présidente-Fondatrice

P.S. Allez sur notre site internet pour découvrir des actions autres et des témoignages intéressants de patients qui partagent leur vécu….

www.anpaco-association.fr

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