La réunion du Conseil Scientifique s’est tenue au domicile de Madame et Monsieur DELLIS à Clermont-Ferrand. Etaient présents Madame et Monsieur DELLIS, le Pr Xavier DURANDO et le Pr Franck BACIN. Etaient excusés le Pr Jean Daniel GRANGE et le Dr Nicolas BONNIN qui a pu être joint par téléphone au cours de la réunion.
Plusieurs sujets ont pu être abordés :
1° Six témoignages de patients atteints de mélanomes de l’uvée :
· Une erreur diagnostique et un retard au diagnostic.
· Des annonces du diagnostic de cancer sans aucun ménagement.
· Des relations difficiles entre patients et médecins
· Des difficultés d’organisation de la prise en charge du traitement, en particulier de la pose des clips scléraux. Ces poses sont certaines fois réalisées loin du domicile des patients qui sont obligés de se déplacer alors que des onco-ophtalmologistes compétents seraient disponibles plus près de chez eux.
Ce problème est complexe à résoudre car il reflète des habitudes de travail entre les équipes de chirurgiens et de radio thérapeutes.
· Deux témoignages concernaient la survenue de métastases hépatiques et leur prise en charge. Le Pr Durando rappelle que le médicament Tebentafusp ne peut pas être administré aux patients qui ne présentent pas l’histocompatibilité HLA (50%). La prise en charge des métastases reste très complexe.
2° L’importance de la dilatation pupillaire pour réaliser un examen du fond de l’œil.
La dilatation de la pupille suppose une attente supplémentaire pour le patient, peut l’empêcher de prendre le volant et l’ophtalmologiste doit consacrer un temps supplémentaire à l’examen du fond de l’œil.
Tous les participants sont d’accord pour dire que cette dilatation est obligatoire chez des patients qui présentent des symptômes qui peuvent évoquer une pathologie du segment postérieur de l’œil car c’est la seule façon de bien examiner la périphérie du fond de l’œil.
Les rétinographes courants ne sont pas assez performants pour cet examen. Certains rétinographes peuvent le faire, mais ils sont extrêmement couteux.
Cependant, certains mélanomes ne provoquent aucun symptôme avant d’avoir atteint une certaine taille et comme il s’agit d’une maladie rare, les ophtalmologistes ne la recherche pas systématiquement et une fraction d’entre elles restera bien souvent difficile à découvrir précocement.
3° Madame Dellis interroge le Pr Durando sur les besoins de la recherche au Centre anticancéreux Jean Perrin. Le Pr Durando indique que l’étude sur la génétique des mélanomes est en cours et que les règlements interdisent un financement supplémentaire tant que l’étude n’est pas terminée.
4° Le problème de la rémunération des infirmières réalisant les photos du fond de l’œil.
Madame Dellis poursuit son combat pour que les infirmières qui effectuent les photos du fond de l’œil reçoivent une rémunération comme les orthoptistes selon le protocole de coopérations, article 51 de la loi HPST. Il semble que l’administration ait entrebâillé une porte en mentionnant la possibilité « d’un l’exercice coordonné, comme une Maison de Santé Pluriprofessionnelle ». « Les infirmières de Pierrefort ont été invitées à se rapprocher de la CPAM pour étudier cette possibilité ».
Madame Dellis a par ailleurs contacté un avocat qui pourrait entreprendre une action au Conseil d’état (Coût de 4 à 6000 euros).
En effet, Madame Dellis attend une réponse à son courrier adressé à Madame la Ministre déléguée aux affaires sociales Catherine VAUTRIN, sachant que cette dernière a répondu à Monsieur le Député BONY. Dans sa lettre un des paragraphes est repris, mot pour mot, par Madame la Directrice Générale de l'A.R.S. régionale, dans sa réponse faite à Monsieur le Président de la Région : Monsieur Laurent WAUQUIEZ, ce paragraphe (copié/collé) dénote le peu d'intérêt que porte des responsables, de hauts niveaux, aux déserts médicaux dans la mesure où, par ailleurs, les mêmes erreurs sont véhiculées, et sachant que le dossier fut confié par Madame la Ministre à Monsieur Thomas Fatôme : Directeur général de la CNAM (en le recommandant à son examen attentif.).
Car, pour information, en parlant du rétinographe, Madame la Ministre comme la Directrice générale indiquent : "qu’ il, fut installé dans la cabinet infirmier de Pierrefort depuis 2018 grâce au soutien de l'A.N.P.A.C.O, de la Communauté de communes Saint-Flour, de l'Association des diabétiques de Saint-Flour ainsi que d'autres partenaires " Or, Madame Dellis précise que ces deux organismes ne furent pas contactés donc n'ont pas participé à l'achat du rétinographe ; par contre, le Conseil Régional représenté par Monsieur le Président Laurent WAUQUIEZ fut très généreux comme le magasin UTILE de Pierrefort ou encore les Laboratoire THEA (anciennement CHIBRET) de Clermont. Cette grossière erreur peut nous faire comprendre que depuis 3 ans le Décret et son arrêté ne sont pas appliqués pour le règlement des infirmières.
5° Les relations entre l’ANPACO et l’Institut Curie.
Madame Dellis a été invitée à présenter l’ANPACO à la dernière Journée d’information consacrée au mélanome uvéal organisée par le Dr Rodriguez et l’équipe de l’Institut Curie. Madame Dellis avait négocié un exposé de 20 minutes pour présenter toutes les actions entreprises auprès des patients atteints de mélanomes uvéaux et également tous les soutiens financiers que l’association a pu apporter pour la recherche contre ce cancer et également pour les équipements des centres de traitements. Madame Dellis a été le dernier orateur de la Journée. Elle a vu son temps de présentation réduit à 10 minutes sans possibilité d’échanger avec l’auditoire. Cette réduction semble du au laxisme de la gestion des temps de paroles des orateurs (tous de Curie) qui se sont exprimés avant elle. Elle a surpris l’auditoire qui l’a indiqué lors d’échanges avec l’ANPACO.
Madame Dellis est très offusquée par ce manque de respect, car l’ANPACO est une association de patients créé en 2017 à la demande de l’Institut Curie pour permettre le fonctionnement légal du réseau Mélanochat. Ce réseau permet aux patients d’accéder aux centres experts du mélanome uvéal en France pour bénéficier de la meilleure prise en charge possible.
Madame Dellis déplore ce manque de respect, non seulement pour elle, mais également pour tous les patients membres de l’association et également pour tous les généreux donateurs qui financent toutes les actions de l’association.
Elle a protesté auprès du Dr Rodriguez et elle attend une réponse circonstanciée.
Pr. F Bacin, secrétaire.
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