Cette année, du fait des restrictions sanitaires, cette rencontre fut organisée par visio-conférence. Je suis restée "branchée" toute la journée en suivant les interventions tant au niveau médical que chirurgical ou encore au niveau de la recherche (le programme fut diffusé sur notre site et un patient-adhérent a suivi le déroulement de cette rencontre).
Je suis intervenue, comme prévu, en fin de journée et je devais n'avoir que 5min de temps de paroles !!! mais, en définitif, j'ai profité d'une vingtaine de minutes. Ceci m'a permis de faire le constat suivant à savoir: que la journée était bien remplie par le médical, le chirurgical et la recherche , mais que l'humain était le "parent pauvre" de la journée. J'ai signalé combien le côté humain devait être pris en compte et que de ce fait l'intérêt de l'ANPACO se situait dans l'écoute, la mise en relation avec d'autres patients, l'apport de certaines solutions surtout au niveau transport. Il faut donc se poser la question du vécu du patient et de sa famille en face d'un traitement en protonthérapie ou curiethérapie, voire d'énucléation.
Les contacts avec les patients montrent:
- l'angoisse personnelle et familiale
- la peur de l'inconnu avant et après l'intervention
- la panique avant une énucléation
Le patient est un malade qui souffre, qui a des angoisses, qui pense au présent mais qui se projette dans la suite, l'avenir pour lui et sa famille.
Je remercie particulièrement un patient énucléé qui a pris la parole après moi afin de partager toute sa satisfaction du fait des échanges avec ANPACO.
Une personne interpelée par nos témoignages évoque la possibilité pour l'Institut Curie d'étudier le problème humain.
Avec toute ma reconnaissance.
Josette Dellis
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