J’ai assisté à la demi-journée Patients, Médecins, Chercheurs, pendant laquelle vous avez présenté votre association.
Cela m’a donné envie de vous soutenir avec mes petits moyens et mon témoignage.
Je vous précise que j’habite à Montrouge donc à deux pas du centre de Paris.
L’aventure a commencé fin février 2016, mois pendant lequel je commençais à ressentir une gêne visuelle à mon œil gauche : rétrécissement champ visuel sur la gauche et déformation des lignes.
Je pense que ces effets existaient depuis un moment mais mon cerveau compensait avec la vision de mon œil droit.
Travaillant dans le domaine de l’optique j’ai immédiatement soupçonné les symptômes d’un décollement de rétine. Le 8 mars 2016 je me suis rendu en urgence chez mon Ophtalmologue qui m’a envoyé aux Urgences de l’Hôtel Dieu pour hospitalisation, après avoir diagnostiqué un décollement de rétine.
Le service d’ophtalmologie de l’Hôtel Dieu a immédiatement diagnostiqué un décollement de rétine dû à un mélanome uvéal. Confirmé le 9 mars par un de leur spécialiste qui m’a orienté dans la journée vers l’institut CURIE.
Journée où on se sent seul après cette annonce !
Dix jours plus tard (le 21 mars) j’avais un rendez-vous avec le Pr Cassoux (dans le service du DR Desjardin) de l’institut Curie à Paris. Confirmation du diagnostic de mélanome uvéal : diam 16 mm épaisseur - mm coté tempe gauche.
Le jour même j’entrais dans le processus de protonthérapie :
1 Avril 2016 : Hospitalisation pour pose des clips et prélèvement dans la tumeur pour diagnostic du risque génomique (intermédiaire D3/8g)
Du 04 avril au 15 avril 2016 : Cycle de Protonthérapie (4 séances) avec préparation à l’institut Curie d’Orsay :
Mai 2016 : Suivi intensif FOTEADJ
3 juin, 22 juillet, août 2016: Injections intra oculaire post-protonthérapie de produits anti glaucome.
Très bon accueil et suivi de la part de l’équipe du centre de protonthérapie d’Orsay.
Depuis je suis suivi par l’équipe d’ophtalmologie de l’institut Curie à Paris pour surveiller l’évolution du mélanome de l’œil.
La sécheresse oculaire due à la destruction partielle de la glande lacrymale, lors de la protonthérapie, est laissée à ma charge en consultation extérieure.
Les divers produits de larmes artificielles sont inefficaces seuls. Même irritants. J’ai dû faire installer deux clous bouchons de canaux lacrymaux à l’œil gauche. Aujourd’hui j’ai retrouvé un confort oculaire et je peux même réutiliser des lentilles de contact.
Pendant cette période le processus de diagnostic continuait (IRM, Scanner, Echographie, Scintigraphie …) et lors d’une consultation l’équipe du Dr Piperno m’informait que j’avais des métastases au foie : Métastases à cellule fusiformes du mélanome connu.
Cela faisait partie des risques évoqués lors des diverses consultations en oncologie.
Pour confirmer ce diagnostic j’ai subi une intervention chirurgicale (22 Août 2016 Coelioscopie) pour prélever un échantillon d’une des tumeurs du foie, et installer une PAC (Port à cathéter) en prévision d’injection de traitement.
J’entrais dans une seconde phase de traitement :
Un premier traitement d’immunothérapie par Pembrolizumab de Septembre à décembre 2016 sans résultat probant.
En janvier 2017 on me propose donc d’entrer dans un essai clinique évaluant le LXS196 : un inhibiteur de la protéine kinase C. Ce traitement consiste en la prise de deux gélules par jour.
J’ai un suivi mensuel à Curie Paris pendant lequel on me fournit le traitement mensuel. Un scanner et une IRM tous les trois mois pour suivre l’évolution des tumeurs du foie.
J’ai la chance de très bien tolérer le traitement. Pas d’effet secondaire. Après une phase de réduction, la maladie est aujourd’hui stabilisée et maitrisée. Je devrai prendre ce traitement à vie tant que la maladie ne progresse pas.
Toute l’équipe du service des essais cliniques est très professionnelle et humaine. Malgré un rythme super intense.
Je peux rajouter quelques commentaires à propos de la détection du mélanome :
Malgré un examen de fond d’œil régulier chez mon ophtalmologue de ville, ce praticien n’avait apparemment pas la connaissance pour diagnostiquer ou supposer la présence du mélanome à l’origine du décollement de rétine.
Mes connaissances en optique et l’infrastructure médicale parisienne m’ont permis d’avoir des soins efficaces rapidement. Mais je reste interrogatif sur la détection de cette maladie précocement dans le circuit médical classique."
O.C.
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