Témoignage #115

Bonjour Madame DELLIS,

Suite à notre conversation téléphonique du 02 juillet 2025, je vais vous présenter mon histoire :

Tout d’abord je tiens à signaler que j’ai connu votre association tout à fait par hasard, tout

simplement en regardant la conférence sur la journée du mélanome uvéal 7éme édition de février

2025 de l’institut Curie, des points très intéressants qui ont permis de répondre à certaines de mes

questions.

Je suis un homme caucasien aux yeux bleus, né en 1978.

Tout commence le 22 septembre 2023 lorsque je me rends aux urgences de Chambéry (73) suite à

une suspicion de décollement de rétine, le service ophtalmologie de Chambéry fait les contrôles et je

vois défiler pendant 3 heures, un, puis, deux, puis trois internes jusqu’à voir arrivé le chef de service

pour vérifier mon cas, inutile de préciser que j’ai bien senti un problème.

Le Docteur me pose des questions sur mes antécédents médicaux pour savoir si j’avais déjà eu un

cancer, non bien sur je n’avais jamais rien contracté et là il m’annonce que j’ai une tache dans la

choroïde de 16mm de diamètre environ suite à la mesure de l’échographie et il me propose que mon

dossier soit envoyé à l’hôpital de la croix Rousse (Lyon 69) dans le service cancérologie oculaire du

Professeur Mathis.

Dans la semaine suivante je réalise une angiographie de l’œil droit à l’hôpital de Chambéry suite à

une demande de l’hôpital de la croix Rousse.

Confirmation d’une masse tumorale, avec examens complémentaires la tumeur fait 16 mm de

diamètre et 6 mm d’épaisseur, le mois d’octobre 2023 fut un défilé de rendez- vous à l’hôpital de la

Croix Rousse (consultations, chirurgie pose de clips, examens)

.

Dans le mois de novembre 2023 je pars pour 2 semaines au centre Antoine Lacassagne (Nice 06) pour

pratiquer la protonthérapie. Inutile de vous dire qu’à ce stade votre angoisse et votre stress sont

bien impactés, vous êtes pris dans une spirale que vous êtes obligé de suivre et qui vous fait prendre

conscience de la réalité.

Suite à ça j’ai commencé à avoir une diminution de la vue, des injections intravitréennes sont

pratiqués tous les mois de décembre 2023 à mars 2024 avec une marque de produit , et puis ce

produit ne fonctionnant pas ils ont décidé de passer à un produit toujours par injection mais à

diffusion lente sur 4 mois , ils ont pratiqué la dernière injection en février 2025 , le contrôle de l’œil

en avril 2025 à confirmer que ma vision ne reviendra pas , à ce jour j’ai conservé mon œil mais il est

totalement aveugle et je ne pratique plus d’injection.

Pour continuer l’histoire, en parallèle de mon mélanome uvéal j’ai eu la découverte d’une métastase

hépatique en aout 2024 suite à une échographie, s’enchaine à ça un IRM et pet scan, confirmation en

septembre 2024 d’une métastase de 20 mm environ , à cheval sur les segments 6 et 7 du foie,

rebelote le mois d’octobre 2024 pris en charge par le centre Léon Bérard à Lyon ( consultations et

chirurgie du foie).

Le 31 octobre 2024 le Pr Rivoire pratique l’ablation des 2 segments soit environ 400g de foie enlevé,

il me confirme à ce stade que la métastase est unique et c’est pour ça qu’il a pu pratiquer l’ablation.

Par la suite convalescence durant les mois de novembre et décembre ,car c’était une chirurgie

lourde.

Mais l’histoire ne se termine pas là, suite à un scanner au mois de Mars 2025 ils détectent un

épaississement dans le poumon gauche entre la scissure du lobe inférieur et supérieur. En Avril 2025

je subis une chirurgie explorative du poumon gauche au centre Léon Bérard avec le Dr Chappuy qui

confirme des métastases multiples sur le poumon et sur la plèvre, pas d’ablation possible donc je

rentre dans le programme du Dr Neidhardt avec le traitement de Tébentafusp.

J’ai commencé le traitement de Tébentafusp le 6 mai 2025, les trois premières prises en

hospitalisation car beaucoup d’effets secondaires sont ressentis et maintenant je vais au centre

chaque mardi en hôpital de jour pour une durée indéterminée.

Bien sur tout cela a chamboulé ma vie, le souci de vos proches, arrêter son travail car on ne peut plus

assurer de s’y rendre avec les rendez-vous médicaux qui se cumulent, difficile de trouver sa place

dans la vie sociale sans penser au quotidien à son état de santé, les nuits sont perturbées , et bien sur

l’angoisse des examens et des résultats tous les trois mois.

Bref un cancer méconnu que je découvre aujourd’hui, on se sent bien seul pour trouver des

réponses, je suis content d’avoir trouvé votre association, je vais adhérer dans les prochains jours ,je

vais regarder sur votre site les conditions d’inscriptions.

Je vous remercie

Bien cordialement

D.R.