Témoignage #32: "La chasse à l'information peut prendre du temps...

...C'était avant de connaître l'ANPACO."


Deux ans d'une vie ponctuée de rendez vous médicaux suite à l'annonce d'un 'melanome choroidien' en janvier 2019. Deux ans à chercher de l'information, sur tout, sur ce que c'est , pourquoi on a ça, comment ça se traite, pourquoi après le traitement, on a telle ou telle réaction physique... Les questions sont nombreuses et au fil du temps, certaines sont sans réponse, faute d'interlocuteur qui prendrait le temps d'écouter et de répondre.

L'urgence est là, au diagnostic, il faut le dire et comme tout cancer, plus tôt il est détecté, plus de chances il a de disparaitre. Les médecins ont donc mission dans un premier temps de vous sauver la vie, ensuite de sauvegarder votre oeil, et ensuite de s'occuper de votre vision. Mais tout ceci, on le comprend au fur et à mesure du temps. Le CHNO des 15-20 a été très réactif sur le traitement quasi immédiat à réaliser (pose de clips aux 15-20 puis protonthérapie à Curie, incontournable partenaire).

Après une accalmie de quelques mois, j'apprends lors du contrôle des "6 mois" début novembre 2020 qu'un trou maculaire s'est formé, que le post deux ans est une phase critique après la protonthérapie, que j'ai suivie a Orsay, la ville où je suis née.

Nouvelle alerte, nouvelles peurs. Avant de prendre une décision d'opérer ou non, je prends contact avec mon ophtalmologue de ville, avec sa consoeur de Paris, avec même une spécialiste du mélanome uvéal a Philadelphie. Je recontacte Curie, qui me renvoie au CHNO des 15-20. Et je découvre enfin ! au détour de la toile, l'Anpaco, qui connaît les problématiques de la maladie, forte de ses membres patients, des familles de patients, de médecins oncologues, d'ophtalmologistes...

La présidente a su déceler ma demande fébrile de conseils médicaux , et me mettre en relation avec le professeur Bacin de Clermont Ferrand. J ai pu hors cadre hôpital, discuter à bâtons rompus de mon cas pendant de longues minutes.

Je remercie Madame Dellis pour ce faire, car toute cette chaîne humaine m a permis de prendre une décision au bout du compte en toute conscience.

C'est en cela qu'adhérer à l'Anpaco est une nécessité pour développer les liens qui nous rendent plus forts et plein d'espoir, et participer à ce que des rétinographes par exemple puissent être financés et installés dans des territoires en manque de maillage médical et spécifiquement ophtalmologique.

Isabelle

Février 2021