Témoignage #41: Problèmes de communication ! ...

Charleville-Mézières (08), le 7 août 2021


Fin octobre/ début novembre 2020, j’envisage de prendre RDV chez mon ophtalmo : mes lunettes

doivent être changées car d’une part un verre est rayé et d’autre part, pour moi, elles ne sont plus

adaptées à ma vue. Ma dernière consultation (avec fond d’œil) remonte à avril 2017.


Je frotte de plus en plus souvent mon œil droit pour ajuster ma vue.... mais je n’ai aucune douleur.

Le 28 novembre, je cache mon œil droit : pas de problème de vision avec l’œil gauche. Lorsque je

cache mon œil gauche, je n’ai plus de vision avec mon œil droit sur la partie haute.

RDV est pris en urgence chez mon ophtalmo de Charleville-Mézières le 29 novembre ; il pose de

suite le diagnostic de décollement de rétine due à la présence d’une masse à l’arrière. Le mélanome

choroïdien est confirmé par une échographie 2 jours plus tard : taille de la tumeur 13 à 14 mm.

Mon ophtalmo m’annonce qu’il va probablement falloir procéder à une énucléation et se charge lui-

même de prendre RDV à l’institut Curie avec le Dr Levy.

Le 08 décembre, le Dr Levy confirme le diagnostic et me présente les 2 possibilités thérapeutiques :

protonthérapie ou énucléation. Vu la taille et l’emplacement de la tumeur, avec la protonthérapie, la

perte de la vue est inévitable, les risques d’infection de la cavité et/ou de récidive sont très

importants. Il faudrait alors procéder à l’énucléation avec tous les inconvénients d’une cavité

asséchée et fragilisée.

L’énucléation d’emblée est fortement conseillée. Celle-ci a eu lieu le 21 décembre à l’institut Curie

avec en même temps la pose d’un implant et d’un conformateur (lentille transparente en attendant la

pose de la prothèse oculaire).

Après une visite de contrôle à l’institut Curie, la prise d’empreinte pour une prothèse provisoire est

réalisée le 26 janvier 2021, puis un ajustement et la pose faits le 27.


Lors de ma consultation du 26 janvier, j’ai donné mon accord pour intégrer le protocole SALOME,

à savoir un suivi adapté au risque (IRM hépatique et RDV avec un oncologue tous les 6 mois) et

recueil de prélèvement sanguin à des fins de recherche.


J’attends maintenant mon nouveau RDV à l’institut Curie le 11 août pour un contrôle et obtenir

l’ordonnance pour ma prothèse définitive. N’ayant pas de prothésiste dans ma région, et le

prothésiste qui a fait ma prothèse provisoire étant en congé, je devrai à nouveau faire le

déplacement jusque Paris courant août et y retourner encore une fois pour les mises au point. Ces

frais de déplacement conséquents ne sont malheureusement pas pris en charge par la Caisse

Primaire d’Assurance Maladie.


A la suite de mon opération, il m’a été suggéré de me rapprocher de l’antenne de la Ligue contre le

cancer de ma région. A aucun moment lors de mes 2 consultations, ni lors de mon hospitalisation, je

n’ai reçu d’information sur l’existence d’une association de malades touchés par cette maladie , ni

sur les journées dédiées au mélanome uvéal qui se déroulaient au moment du diagnostic.

J’ai découvert l’ANPACO au hasard de mes recherches sur Internet en juillet dernier. Dès réception

de mon adhésion, sa présidente Madame Dellis m’a contacté pour avoir quelques informations sur

ma situation ; elle s’est proposée de m’aider pour toute question administrative qui poserait

problème (comme le paiement des frais de déplacement vers Paris) et de me mettre en contact, si

j’en ressentais le besoin, avec des personnes ayant subi la même opération. J’aurais aimé avoir cette

opportunité au moment du diagnostic et/ou de l’intervention en décembre dernier.


Françoise.