Témoignage #46

"Retour de vacances août 2019, j’avais une gêne importante au niveau de la vue de mon œil gauche. Consultation de mon ophtalmo en urgence, il m’oriente vers l’hôpital pour des examens plus poussés. L’hôpital m’envoi à Curie. J’obtiens un rendez-vous en octobre 2019, après une batterie d’examens faits par une étudiante, je suis vue par le Dr LEVY qui m’annonce que j’ai un mélanome Uvéal, que l’énucléation de l’œil est inévitable et doit être réalisée de toute urgence.


Un rendez-vous est pris pour l’intervention ainsi qu’un autre avec l’anesthésiste, le jour même. Je suis reçu par une infirmière qui me donne tout un tas de documents à signer dont un qui va concerner la recherche sur l’œil après l’énucléation. Je suis incapable de remplir ce document. D’une part, parce qu’après tous les examens, j’ai des «scintillements» dans les yeux qui compliquent la lecture, et d’une autre part, j’ai besoin d’en discuter avec mes proches. Je vivais un cauchemar éveillé. Mon mari était sonné tout comme moi. Nous n’arrivions pas à réagir, nous sentions seuls dans cette tourmente…


L’opération a eu lieu 11 jours après le rendez-vous, cela a été rapide, trop rapide. Je ne devais pas avoir de douleurs, m’a-t-on dit. Ce ne fut pas le cas, j’avais de vrais douleurs ; le paracétamol ne suffisait pas. C’est mon médecin traitant qui m’a prescrit de quoi me soulager. J’étais dans une grande détresse psychologique. J’ai commencé à me demander si une autre solution n’avait pas été possible ; je rêvais de retrouver mon oeil, pratiquement chaque nuit. Mon médecin traitant m’a fortement conseillé de voir une psychologue : ce que j’ai fait. Malgré le fait que j’étais sa 1ère patiente avec ce type d’handicap, elle a su merveilleusement m’accompagner.


Deux ans après, je décide d’aller sur Internet pour voir si une association de patients existe. Je découvre l’ANPACO et je tombe sur le 2ème Parcours mélanome Uvéal 2020 qui s’est tenu en Visio. J’entrevois certains aspects de la recherche. Je vais ensuite sur le site de l’association. Je découvre les témoignages dont un qui est intitulé «rapidité, professionnalisme et gentillesse : tout le monde est à l’écoute et prend soin de vous», me fait réagir. Je téléphone à la présidente Madame DELLIS qui a été d’une grande qualité d’écoute, merci à elle. Nous avons eu un long échange à la fin duquel elle m’a demandé de témoigner afin de pouvoir faire avancer les choses au niveau de Curie pour les futurs patients. Ce qui d’ailleurs avait été évoqué avec le Dr RODRIGUEZ lors du 2ème parcours mélanome Uvéal 2020. Je trouve dommageable que Curie ne prenne pas compte la personne dans sa globalité et surtout que la communication soit aussi défaillante en comparaison avec l’hôpital de Nice qui sont dans l’humain, l’écoute du patient. Je prends d’autant plus conscience du long parcours qui reste à faire et j’ai envie de croire que l’avenir sera meilleur pour les personnes qui passeront par cette épreuve."


M.R.C.