"Je suis une jeune femme de 38 ans qui a été diagnostiquée le 12 octobre 2021 d'un mélanome choroïdien. Je ne pensais pas que cela pouvait arriver et je ne connaissais pas ce cancer. Je n ai jamais eu de problèmes de vue, d ailleurs je ne porte pas de lunettes.
Un mois avant le diagnostique j ai ressenti des lancements dans l'oeil et des flashs lumineux insistants. J'ai donc décidé de contacté un ophtalmologue pour lui demander d'être prise en urgence. Deux jours plus tard j'y étais. Celui-ci me fait un fond d'œil et me dit que j' ai un décollement de rétine et que je dois me rendre aux urgences ophtalmologique du CHRU de Lille (59).
J'y vais donc rapidement pour un décollement de rétine. Mais sur place on me dit qu'à l'échographie de l'œil il y a une masse derrière mon œil. Le professeur décide donc de me faire passer une angiographie pour voir cette masse. Et là le diagnostique tombe, j'ai un mélanome choroïdien qui mesure 10mm sur 4,3mm d'épaisseur. Ce n'est pas un décollement de rétine, mais un soulèvement de rétine dû à la masse qui la pousse.
C'est le choc, on y crois pas, comment peut-on avoir un cancer de l'œil? Oui cela existe malheureusement et les ophtalmologues ne font pas de fond d'œil systématiquement et pourtant on le devrait au moins une fois par an. Je commence mes traitements début décembre 2021, opération avec pose de clips autour de la tumeur suivi de séances de protonthérapie.
J ai pu prendre connaissance de l'association ANPACO grâce à un groupe Facebook de personnes qui sont atteints également du mélanome de l'uvée. Sans eux je n'aurais pas pu connaître cette association car là où je suis suivie à Curie personne ne m'a parlé de l association, d'ailleurs en discutant avec l'infirmière, elle ne connaissait même pas, ni la secrétaire. J'en ai parlé avec eux car je souhaitais bénéficier de remboursements de mes nuitées lors de ma protonthérapie du 20 au 24 décembre et l'on m'a indiqué que il n'y avais pas de prises en charges. Hors, le docteur Cassoux a contacté l'association via un email pour indiquer la prise en charge récente des nuitées via la Sécurité Sociale. J'en ai parlé là-bas à Curie personne n'est au courant, c'est vraiment dommage ce manque d'informations. Je remercie la présidente de l'association qui a été d'une grande écoute et qui d'une grande aide pour moi y voir clair dans tout ce processus.
Donc surtout si vous me lisez faites des contrôles et fond d'œil régulièrement car cela est important. Ça n'arrive pas qu'aux autres. Et faites vous bien aider pour vos démarches administratives et vos remboursements. Car quand on doit partir à plus de 150km de notre domicile ce n'est pas un choix mais une obligation et l'on doit être aidé pour cela."
O.T.F.
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