Témoignage #50 : Témoignage remarquable d'un patient de 85 ans

Le texte ci-dessous est le "récit" personnel et libre de mes "démêlés" avec une atteinte

cancérologique à l'œil gauche. Je reconnais que ma situation familiale et matérielle a facilité les

choses et les a rendues très supportables. Je pense à tous ceux qui ne sont pas dans mon cas et

vivent des moments éprouvants à la suite de la terrible nouvelle et de ses conséquences.

Je crois comprendre que l'ANPACO peut les conseiller et les aider dans leurs démarches

préalables, les accompagner et les rassurer.

Si vous le jugez utile vous pouvez utiliser des éléments de ce récit dans votre bulletin de liaison.

Je suis reconnaissant envers votre association de ses actions d'information en direction d'un public

de patients potentiels et de médecins toujours plus large.

Bien cordialement

J.-M. S

 

Riposte familiale à un mélanome choroïdien


Une ophtalmologiste informée et perspicace (Dr CC, CH. Montauban).

Lors d'un banal contrôle de ma vue je signale que, malgré les corrections antérieures, je suis gêné par une sorte de grisaille légère mais continuelle. Cette remarque incite la spécialiste à examiner minutieusement le fond d'œil gauche où elle note une tache sombre. Elle craint la présence possible d'une lésion suspecte. Une angiographie de l'œil gauche confirme son pronostic. Elle m'adresse alors à sa consœur le Dr CM à la clinique Cave à Montauban pour une échographie. La présence d'un mélanome choroïdien est confirmée. Le mot cancer est prononcé (diamètre maxi 8,5 mm; épaisseur maxi 3 mm), justifiant une intervention dans un centre spécialisé. Une échographie du foie est réalisée pour s'assurer qu'il n'y a pas de métastases à ce niveau. RAS.


Le bon choix

Sur les conseils de ma fille ma décision est prise de m'adresser à l'Institut Curie, rue d'Ulm à Paris. Le Dr M présente mon cas téléphoniquement au Dr M à Curie qui propose une intervention au plus tôt.

Le programme

Un premier rendez-vous est fixé le lundi 26 juillet : confirmation de la présence d'un mélanome malin . Les interventions vont s'enchaîner :

lundi 2 août : hôpital Curie, pose des clips

lundi 9 août : centre d'Orsay, réalisation du masque et mesures préparatoires

lundi 16 au vendredi 20 août : centre d'Orsay, séances quotidiennes de protonthérapie.

28 septembre : Curie Paris, consultation de contrôle.

À venir : jeudi 24 février 2022 : mesure de l'efficacité du traitement.

Appréciation générale des différents séjours:

Lors des différents séjours, médecins et personnels ont été à l'écoute de mes problèmes, m'ont informé et mis en totale confiance. Ma fille a toujours pu être près de moi lors des entretiens et me servir d'interprète et de secrétaire. Un compte-rendu verbal s'appuyant sur des images de mon mélanome expliquait l'intervention à venir.

Effets indésirables:

Mécaniques: la pose des clips sous anesthésie totale a nécessité des tractions sur les muscles du globe occulaire qui n'a pas parfaitement repris sa place, d'où une diplopie verticale que j'essaie de corriger par des exercices chez une orthoptiste et la pose de prismes sur le verre gauche de mes lunettes.


L' organisation au niveau familial

J'ai 85 ans, mon épouse aussi. Nous habitons une maison individuelle à Caussade, Tarn-et-Garonne. Nous sommes relativement autonomes pour subvenir à nos propres besoins.

Paris est à 830 km, ou à 3 heures de voyage en TGV via Bordeaux.

Les contraintes

Le respect des horaires des convocations impose un départ la veille et un retour le lendemain, donc 2 nuitées à l'hôtel. Cette longue absence est un stress pour mon épouse qui se sent alors seule et nourrit une grande inquiétude allant jusqu'à la panique.

La solidarité familiale

Nos enfants et les frères de mon épouse, sans les avoir sollicités, prennent les choses en mains:

notre fils vient d'Auch tenir compagnie à sa mère;

notre fille réside et travaille à Marseille et connaît bien la capitale. Elle rejoint Paris pour m'accueillir à la gare Montparnesse à l'arrivée de mon train. Elle sera mon guide, ma surveillante, ma conseillère, mon interprète-secrétaire lors des entretiens avec les médecins, mon infirmière (gouttes, pansements), ma surveillante de nuit à l'hôtel lors de chaque déplacement dans la capitale.

L'hôtel étant près de la gare Montparnasse, nous faisons tous nos déplacements à pied jusqu'à Curie (30 mn). C'est un agréable moment de détente pour évacuer le stress.(traversée du jardin du Luxembourg).

Séjour à Orsay: nous avons loué un grand studio au Résidhome de Bures-sur-Yvette, proposé sur une liste fournie par Curie. Le trajet jusqu'au centre de protonthérapie, c'est 30 mn de marche agréable à travers le campus universitaire d'Orsay déserté au mois d'août.

Les frères de mon épouse l'ont prise en charge à deux occasions.

Notre voisin a fait le taxi pour aller à la gare de Montauban.


L'impact psychologique

Mes proches ont reçu l'information avec beaucoup de retenue, mais leur appréhension était palpable. De mon côté, l'annonce ne m'a pas méchamment atteint. J'ai l'impression d'être resté serein. Ce n'était qu'une apparence. Inconsciemment j'étais devenu impatient, agité, irascible. C'est ainsi que le vivait mon épouse.

J'ai ressenti beaucoup de protection et de sollicitude dans le comportement de mon épouse et de mes enfants unis pour m'aider à franchir ce mauvais cap. Je souhaite que les mois de tracas que je leur ai causé n'aient pas été vains ; nous le saurons le 24 février prochain.


Conclusion

Il n'existe que deux centres spécialisés dans le traitement des mélanomes uvéaux, Curie à Paris et un autre centre à Nice. Les distances sont un handicap majeur pour ceux qui en sont éloignés, bien que les frais de déplacement soient pris en charge par la SS sous certaines conditions. Par exemple, la SS. refuse de rembourser mes frais de déplacement, les demandes préalables de prise en charge n'ayant pas été adressées dans les temps. Cela implique aussi des frais d'hébergement qui eux, ne sont pas remboursés.

Outre l'accompagnement psychologique, le rôle de la famille est primordial pour surmonter les difficultés techniques ou matérielles.

Il semble que nombre d'ophtalmologistes ne soient pas sensibilisés à la présence de certains symptômes du mélanome uvéal. Je suis reconnaissant aux docteurs C et M d'avoir découvert un mélanome bien caché et de m'avoir dirigé vers les équipes de Curie, les docteurs AM, DM et RD qui ont fait le nécessaire pour l'éradiquer.

Grâce à leurs compétences nous vivons dans l'espoir et la sérénité à peu près retrouvée.


J-M S.