Témoignage #56

"Tout commence par des taches sombres épisodiques qui apparaissent dans mon champ de vision de l’œil droit.


La première fois, cette tâche est apparue peut-être durant 2 semaines et elle a disparu aussi rapidement qu’elle est arrivée. Par ailleurs, il est très difficile de la montrer à un ophtalmologue au regard du temps nécessaire à obtenir un rendez-vous. La tache disparait aussi vite qu’elle apparait, laissant aucune trace de son passage.


A la deuxième apparition, j’ai quand même échangé avec un orthoptiste, dans mon entourage proche, et fait un fond d’œil, ne permettant pas d’identifier à ce moment autre chose qu’une éventuelle CRSC.

D’autant plus que je corresponds au profil parfait me dit-on, jeune ( 33 ans à l’époque ) , stressé par le travail etc.. La CRSC disparait en règle générale quelques temps après son apparition correspondant ainsi à mes symptômes. Me voilà donc ‘’rassuré’’.


Ensuite, des périodes sans symptômes restent bien majoritaires avec des durées assez longues, laissant donc ces épisodes derrière moi et n’éveillant pas de préoccupation majeure sur ma vue.

En 2020, l’apparition de la tâche est cette fois-ci plus gênante car plus importante dans mon champ de vision et cette fois-ci je suis bien décidé à en savoir davantage sur cette tâche, qui d’ailleurs peine à disparaitre.


J’obtiens un rendez-vous rapidement avec un ophtalmologue, qui après un fond d’œil, identifie une lésion qui nécessite d’autres examens notamment une angiographie.


Me voici donc dans le bureau d’une autre ophtalmologue quelques jours plus tard, inquiet pour ma vue, qui est équipée de l’équipement nécessaire. Elle confirme également cette lésion, là d’autres rendez-vous s’enchainent pour faire une échographie etc ...


Je suis balloté de cabinet en cabinet, dans l’attente d’un diagnostic précis qui met du temps à arriver, selon moi.


Et le 15 juillet, le verdict tombe, il s’agit d’un mélanome choroïdien. On peut considérer qu’à partir de ce jour, j’entame une nouvelle étape de ma vie. Un grand nombre de témoignages font le récit de la prise en charge d’un point de vue médical, épargnant l’aspect psychologique, sans doute par pudeur.


Pour ma part j’ai besoin de rappeler qu’il s’agit d’un moment extrêmement difficile à vivre, à la mesure de la peur de mourir.


Après l’annonce, l’état de choc.

J’obtiens très vite dans les jours qui suivent un rendez-vous à Curie avec le Dr X.

A Curie tout va très vite, on me propose une opération le 21 dans 3 jours, et faut répondre tout de suite. Les réponses sont succinctes, techniques. Eminent médecin, mais piètre psychologue.

Il faut prévoir une intervention au plus vite pour la pose des clips et ensuite enchainer sur la protonthérapie.


La lésion est prise à temps mais il faut la traiter, elle est proche de la macula.

Je dois dire qu’en dehors de cet épisode, l’institut Curie est vraiment un très bon centre, pas de loupés dans les rendez-vous, les médecins et le personnel en général sont dans leur grande majorité accompagnants et disponibles.


Dans le même temps, il faut enchainer les scanners, les IRM, les rendez-vous médicaux, les angoisses aussi. Je m’en remets à ces médecins, je fais ce qu’on me dit.


Début août, me voici sur ce fauteuil très particulier, pour une semaine de rayons.


Cette se passe sans encombre. Quelques semaines après, je reprends mon activité professionnelle et rentre dans le cadre du suivi régulier de la maladie (IRM hépatique et ophtalmologique).


Voilà bientôt 2 ans que j’ai été traité, pour l’instant la lésion diminue en épaisseur et les IRM hépatiques ne montrent aucune récidive.


Il est difficile de partager cette épreuve avec d’autres personnes car la maladie est peu connue. Merci à l’association ANPACO d’exister, et a madame Dellis pour son accompagnement, il est dommage que cette association ne soit pas plus mise en avant notamment lors de la prise en charge à Curie."


E.