Témoignage #62 : Un formidable appétit de vivre

J’ai 49 ans, 3 enfants de 17, 15 et 12 ans. Je travaille à temps plein dans les Ressources Humaines.


Depuis quelques mois, je ressens une très légère gêne à l’œil gauche, surtout le matin. Je n’arrive pas à l’expliquer. J’ai une très bonne vue et porte juste des lunettes pour voir de près depuis 2 ans. Le 20 juin, je vais chez mon ophtalmo car j’ai l’impression que ma vue a baissé. Il diagnostique un décollement de la rétine, qui a provoqué une baisse du champ oculaire coté gauche. Il m’envoie en urgence le soir même chez un chirurgien en me disant que je dois être opérée dans les 48 heures. Le chirurgien fait une échographie des yeux et m’annonce que j’ai un mélanome, qui a provoqué le décollement de la rétine. Il ne peut pas opérer et me demande de prendre RDV à l’Institut Curie. Le lendemain matin j’obtiens un RDV 3 semaines après avec un chirurgien ophtalmo à Curie. Je rappelle le chirurgien vu la veille pour lui demander d’essayer d’obtenir un RDV plus tôt. Il n’y arrive pas. Le 21 juin, sous le choc je pose une journée de RTT et vais aux 15-20 les urgences ophtalmologiques à Paris pour avoir un 2ème avis. Je demande à l’ophtalmo si c’est un cancer et il me répond « ça peut l’être comme ça peut ne pas l’être ». Il me dit que l’Institut Curie est le meilleur endroit et que je dois patienter.


Je me refuse à regarder quoi que ce soit sur internet. Le 12 juillet, accompagnée par mon mari, je rencontre le chirurgien à l’Institut Curie. C’est un choc terrible pour nous deux. Il nous annonce :

- Le cancer

- À un stade avancé ce qui nécessite de m’enlever l’œil (mutilation du corps + perte de la vue d’un œil)

- Risque de métastase autour de l’orbite et au foie.

- Suivi à vie post-opératoire avec un IRM du foie tous les 6 mois.


Dans la pochette remise pour l’opération, je découvre l’A.N.P.A.CO. sur une feuille avec les contacts en Ophtalmologie de l’Institut Curie. J’appelle Madame Dellis, Présidente de l’association. Elle m’explique le travail remarquable effectué par l’association : faire connaître ce cancer rare et méconnu, obtenir des fonds pour acheter des équipements permettant aux ophtalmos de détecter au plus tôt le mélanome uvéal, mettre en relation des personnes atteinte par ce cancer…


Je suis opérée le 25 juillet à l’Institut Curie. Nous décalons nos vacances de quelques jours et décidons de partir une semaine après l’intervention. La première semaine je suis épuisée, je ne tiens pas debout, j’ai une très petite tension. Je pense que c’est le contre-coup physique et psychologique. Il y a des soins matin et soir par un infirmier pendant un mois. Je n’avais encore jamais eu d’orgelet. J’en ai eu deux sur l’œil sain (paupière supérieure puis paupière inférieure), qui m’ont beaucoup fait souffrir. L’œil opéré coule tout le temps, jour et nuit. Je n’ai aucune douleur cotée gauche, c’est juste très désagréable dès qu’on me touche l’œil.


Le 16 août le chirurgien revient de vacances et m’annonce par e-mail que l’analyse de l’orbite post-opératoire est bonne : pas de métastase. C’est la 1ère bonne nouvelle. Le 22 aout je suis rentrée de vacances et passe l’IRM hépatique. 2ème bonne nouvelle : pas de métastase au foie.

J’ai accepté de participer à une analyse génétique et j’ai une Visio avec un conseiller génétique le 25 aout. J’irai faire un prélèvement salivaire et une prise de sang à l’Institut Curie et j’ai une consultation avec un généticien 4 mois après pour les résultats. Si le 1er gène est altéré, cela signifie que je risque de développer un cancer dans 3 autres parties du corps. Si le 2è gène est altéré il y a une chance sur deux de le transmettre à ses enfants. Il faudra faire un test à ma mère, à mes frères et sœurs et aux enfants. Il permet aussi de savoir à quel type de traitement je pourrai mieux répondre le cas échéant.

Le 30 août je passe un scanner thoraco-abdomino-pelvien. 3ème bonne nouvelle : rien de détecté.

Le 2 septembre, c’est le RDV post-opératoire avec le chirurgien à l’Institut Curie. La cicatrisation est bonne, il me donne 5 contacts d’ocularistes pour faire ma prothèse. Je le reverrai deux fois : 6 mois puis 2 ans après l’opération. Pour le suivi du cancer c’est avec un oncologue à l’Institut Curie.

Je regarde les sites internet des ocularistes et fais mon choix sur une entreprise familiale depuis 3 générations, qui met l’humain en avant. La phrase « lorsqu’on soigne les gens, on soigne l’âme » résonne en moi. Je les appelle le 5 septembre, ils ont un désistement et me prennent le jour même pour le moulage de l’orbite. J’ai RDV deux jours plus tard et j’aurai ma prothèse le 19 septembre. Entre-temps dès le 1er RDV je ressors avec une première prothèse à la couleur de mon œil. C’est fantastique ! J’ai l’impression de revivre. Elle n’a pas été faite sur-mesure mais elle est très proche de la réalité. Je recommence à dormir sur le coté gauche, ce que j’avais arrêté depuis l’opération. L’œil ne coule quasiment plus. Je peux me regarder dans la glace sans porter de lunettes avec un cache sur l’œil énucléé.


Le 6 septembre j’ai RDV avec l’oncologue à l’Institut Curie. J’accepte de participer à un programme de recherche sur 10 ans sur ce cancer rare. C’est juste une prise de sang tous les 6 mois quand j’irai la voir après l’IRM hépatique. Elle m’explique qu’il y a « risque » de métastase essentiellement au foie et qu’il n’y a aucun signe avant-coureur. Seul l’IRM peut le détecter. Elle refuse de me donner des statistiques sur le taux de personnes ayant développé des métastases, sur les traitements ni sur les décès. Comme tout risque je peux ne jamais le développer.


Je revois ensuite mon médecin traitant pour prolonger mon arrêt de travail jusqu’à obtenir ma 1ère prothèse sur mesure et peinte à la main. Elle a une parole libératrice. Elle me dit que je suis guérie (la tumeur a été enlevée, je n’ai pas de métastase et je ne sais pas si j’en aurai un jour). Tout peut arriver dans la vie : on peut être renversé par une voiture, faire un arrêt cardiaque… Bien sur j’aurai un petit stress à chaque IRM mais autant profiter de la vie. Je repars avec un appétit de vivre décuplé ! Je retourne nager à la piscine. Je décide de me remettre à la conduite. Je réserve une croisière sur la mer Adriatique pour la Toussaint, que j’avais annulé quand j’avais appris que j’ai un cancer. J’ai repensé à un film que j’avais bien aimé « la liste de mes envies ». J’ai écrit cette liste de mes envies avec des projets à court terme et à moyen terme. Et je commence à les réaliser.


A.L.