En Octobre 2016, ressentant une gêne, non douloureuse à mon œil gauche, j’ai consulté mon ophtalmo, qui après m’avoir fait un fond d’œil avec « une dilatation à la va vite », n’a rien trouvé.
Il m’a prescrit des compléments alimentaires !
En Avril 2017, faute d’amélioration, sur différents conseils, j’ai consulté auprès d’une enseigne en plein développement dans de nombreuses villes.
Sur 2 mois, j’ai eu affaire à deux ophtalmos, dont aucun n’a réalisé de fond d’œil avec dilatation.
Comme la gêne était de plus en plus présente, j’ai obtenu un R.V. à Curie, où là, le verdict est tombé : volumineux mélanome uvéal !
Seule solution : énucléation, réalisée en Août 2017 : véritable tsunami.
Ensuite tout au long des épreuves qui ont suivi, je ressentais le besoin de communiquer avec quelqu'un qui connaissait l'état de détresse dans lequel on rentre, suite à une telle situation.
C'est par hasard qu'un jour, dans la salle d'attente du service Ophtalmologie, que j'ai rencontré une personne du même profil que moi, qui a accepté que nous puissions partager notre vécu face à ce drame.
A l'époque, j'ignorais l'existence d'ANPACO, dont j’ai appris l’existence à l’issue d’une réunion d’information sur le mélanome uvéal, fin 2018.
Depuis, Madame DELLIS, la Présidente Fondatrice d’ANPACO et ponctuellement le Conseil Scientifique, m’ont beaucoup aidé et m’aident encore dans les démarches de recours à l’encontre de ces trois ophtalmos de ma ville.
Sans leur aide et assistance, je n’aurai jamais pu avancer dans ce parcours.
Aujourd'hui, je suis sollicité de temps en temps par Madame DELLIS, qui reçoit des demandes d'aide de la part de personnes qui, comme moi, ont un vécu.
J'avoue que j'ai plaisir à les renseigner en tant que patient, sachant que je ne suis ni médecin, ni psychologue.
La plupart de ces personnes trouvent ainsi réponses, ou en partie, à leurs préoccupations.
M.T.
Merci pour votre témoignage qui montre bien que des années après le diagnostic de cette maladie , tout peut très bien aller. Je finissais par en doûter !
J'ai eu des séances de protonthérapie pour un mélanome choroïdien , que j'ai terminées fin Mai 2024.
Je suis une personne positive mais la découverte de ce cancer m'a bien sûr très affectée
J'ai aussi été choquée par les explications certes nécessaires de quelques médecins , s'efforçant un ton réconfortant pour m'annoncer les risques à venir :
50% de chance ( ou de malchance) d'avoir des métastases dans les très prochaines années d'après l'oncologue chargé du suivi des IRM hépatique !
30% pour l'ophtalmologue oncologue chargé du suivi du mélanome !
Quasi…