Il y a un an fin Janvier 2023, je me suis mise à avoir des flashs dans mon oeil droit. Lors d une visite chez mon médecin, elle m'a suggérée de prendre rdv avec mon ophtalmologue. RDV pris pour le lendemain, elle diagnostique un décollement de rétine mais souhaite approfondir les examens et me prend rdv le samedi qui suit pour faire une angiographie à la Clinique Mathilde. Suite à ce dernier rendez vous découverte d une tumeur dans l'oeil. Donc cancer qui ne pouvait pas être traité sur Rouen. Verdict tombé , coup de bambou, je n avais jamais entendu parlé de ce type de cancer. rendez vous pris avec l'institut Curie directement entre mon angiologue et le Service du Dr M. En 8 jours de temps je savais ce que j'avais, grâce à la prise en charge rapide des différents interlocuteurs : une chance pour moi !
Ensuite rdv tous les trois mois avec le Dr M. qui souhaitait attendre l'évolution de la tumeur. En septembre, la décision est prise de mettre en route un protocole. Le 20 Octobre on me pose 4 clips dans l'oeil, suivi 15 jours après d'une semaine de protonthérapie à Orsay. Suite à la pose des clips, je souffre de diplopie : un clips est positionné sur un muscle de l'oeil, cela reste gênant.
Le traitement de protonthérapie n'est pas douloureux, mais j'ai souffert à la pose des écarteurs de paupière, j 'ai une petite paupière et il fallait beaucoup tirer pour la remonter pour éviter de perdre mes cils. Nous sommes très bien entourés par le personnel de Curie Orsay.
Courant Décembre rdv de fin de traitement à Curie qui a permis de constater le blocage de l'évolution de la tumeur.
Je garde aujourd'hui quelques désagréments :
. Toujours le flash dans l'oeil, peut-être avec le temps cela s estompera
. Des corps flottants dans l'oeil (une nuée de moucherons)
. perte de 5/10 de la vue, je ne peux plus conduire de nuit
Un suivi est programmé en alternance entre mon ophtalmologue et Curie, ainsi qu' une imagerie du foie tous les trois mois.
Je remercie tous les interlocuteurs rencontrés pour leur professionnalisme et leur empathie. Ainsi que l'hébergement récemment pris en charge par Curie.
PS: La SS, très tatillonne, ne nous facilite pas la vie, difficulté à se faire rembourser des trajets !!!
G. C.
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