Je me présente : Madame H.V. j'ai 62 ans je suis aide soignante retraitée du CHU de Montpellier où j'ai travaillé pendant plus de 30 ans. On m'a décelé un mélanome uvéal en juin 2023.
J'ai assisté en visio à la journée du mélanome uvéal le 02 février 2024 et pendant laquelle j'ai découvert votre association "ANPACO". Malheureusement le temps qui vous a été imparti n'était pas suffisant pour apprendre davantage sur votre association (témoignage écoute etc.…). C'est pourquoi je me suis permise de vous joindre car depuis 6 mois de prise en charge à l'institut Curie personne ne m'en avait parlé et je me suis sentie bien seule face à cette maladie que je ne connaissais pas.
Pour faire suite à notre communication téléphonique, vous trouverez en pièce jointe, copie du courrier fait à mon ophtalmo de ville (mon histoire) qui n'a pas réalisé de fond d'œil ! 1 goutte de collyre mydriatique plus un examen fond d'œil aurait peut être pu changer la donne ? Gagner du temps sur le diagnostic le traitement et peut être sauver mon œil. Aux urgences de Montpellier où la prise en charge a été remarquable dès le 1er fond d'œil effectué ils ont décelé une masse anormale !
Aujourd'hui, je n'ai pas de traitement je m'habitue (par obligation) à ma prothèse définitive et à ma vue en 2D. Le point positif, si je puis dire, cette découverte tumorale aura permis de détecter la présence de nodules graisseux au foie (non malins qui sont peut-être là depuis longtemps puisque je n'ai jamais eu d'imagerie avant tout ça), sous surveillance par mon gastro-entérologue de Montpellier et qu'à la dernière IRM fin janvier 2024, était ok.
Je souhaiterai également vous parler de ma prise en charge à l'institut Curie qui est proche d'une traversée du désert ! La chirurgie de l'énucléation le 31 juillet 23 c'est très bien passée et je remercie le Docteur M pour sa prise en charge OP et POST OP. Par contre en se qui concerne l'hospitalisation, en tant qu'ancienne aide soignante, s'est la stupéfaction ! Personne n'est venu me proposer une petite aide à la toilette (j'étais en chambre double) et on m'a presque jeté dehors à 11h du matin ! Et oui le protocole hospitalisation pour énucléation c'est 24H ! Pas + pas -. A aucun moment ma position géographique (800kms) a été prise en compte malgré ma demande. Heureusement mon mari avait réservé notre hôtel pour 2jours car j'étais dans l'incapacité de reprendre le train. Bien sur les frais d'hébergement furent à notre charge... Malheureusement aujourd'hui je rencontre d'autres problèmes.
Après avoir programmé de façon rapproché les 2 RDV : chirurgie et oncologie pour la visite post 6 mois, entre le 29 février 24 (oncologue) et 01 mars 24 (chirurgien) sans parler des RDV prélèvement génétique le 29 février, en janvier je réserve l'hôtel, les billets de trains A/R, puis je fais ma demande de prise en charge du train à la SS, les bons de transport pour VSL. Bref toute mon organisation est ok pour mes 2 consultations et tous les frais sont avancés. Le 08 février à 16H30, le secrétariat du Dr P.N. me téléphone et m'annonce que le RDV du 29 février 24 est avancé d'une semaine et me propose le 22 février soi-disant qu'à la vue de la dernière IRM le Dr souhaite me voir plutôt, alors que mon gastro de Montpellier m'a expliqué que 2 nodules avaient augmenté de 2mm mais rien de grave! J'explique cela et que je ne comprend pas l'urgence. Et là au cours de la conversation la secrétaire me dit qu'en fait elle est en congé cette semaine du 29 février ! On croit rêver! Du coup 2 billets de trains en plus et nous décidons de faire l'A/R dans la journée pour moins de frais soit 7h de train pour 15min de consultation= 400 euros !
Ce n'est pas la 1ere fois que je rencontre des problèmes avec le Dr P.N. qui lors de ma 1ere consultation en septembre 24 fut désagréable. Sous prétexte que j'accepte d'adhérer au programme "salomé" dont elle est le médecin réfèrent, elle doit être la seule et elle seule à décider des suites médicales, prescriptions etc... Qu'en je lui explique que de venir sur PARIS sera compliqué elle me répond qu'il faudra joindre l'utile à l'agréable que je dois changer de centre d'imagerie si le CHU (qui me suit) ne voulait pas m'enregistrer sur CD-ROM les images alors que le Dr M a pu récupérer sans soucis les 1eres images ! Et j'en passe... Je ne peux accepter qu'un médecin ne soit pas à l'écoute de son patient, elle n'a aucune empathie, aucune considération. En 3 mois on vous apprend que vous avez le cancer, on vous retire un œil ... Vous avez besoin psychologiquement d'être écouté accompagné par un médecin dont, de surcroit le cancer est sa spécialité! Et bien non, je suis restée sous le choc, livrée à moi-même.
Heureusement j'ai trouvé soutien réconfort et accompagnement auprès de mon entourage familiale et amicale et maintenant votre ASSOCIATION!
Je vous remercie infiniment, Madame pour votre écoute et vos conseils de ce matin. Quel réconfort ! Merci merci merci.
Suite aux inconvenances du Dr P.N., j'envisage de me retirer du programme "salomé" dont elle est référente mais avant je vais honorer son RDV du 22 février 24 et je ne manquerai pas de revenir vers vous ultérieurement.
H. V.
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