Merci à Madame P.G-M : Patiente- adhérente, qui nous transmet des informations dont certains pourraient bénéficier.
Je fais suite à mon témoignage initial N°66 de janvier 2023. Dix-huit mois se sont écoulés depuis mon énucléation en juillet 2022 et la confirmation de l’origine génétique héréditaire de mon mélanome. Je souhaite vous faire partager mon vécu.
Après une période très orientée sur la prise en charge médicale de 9 mois environ, je me suis retrouvée très seule avec mon suivi médical planifié pour les 10 ans à venir avec IRM, consultations dermatologiques et ophtalmologiques mais sans aucune proposition de prise en charge psychologique que celle que j’avais pu mettre en place moi-même avec un suivi psychologique en ville.
J’ai été également déstabilisée par le côté très médical de la « 5 eme journée Mélanome Uvéal » de l’institut Curie en janvier 2023 à laquelle j’ai assisté. Pour moi, une journée destinée aux personnels médicaux, paramédicaux et aux accompagnants mais qui reste très anxiogène pour le patient car elle n’inclue pas la dimension humaine et psychologique.
En avril 2023,en quête d’aide, j’ai repéré sur internet une association à Lyon « Le Centre Ressource ». Elle se définit comme suit : elle propose aux personnes touchées par le cancer, ainsi qu’à leur entourage proche, de nombreuses activités collectives ou individuelles, rassemblées en un même lieu, visant à améliorer leur bien-être et leur qualité de vie :
activités physiques et psychocorporelles
ateliers nutrition (théoriques et pratiques)
soins esthétiques, conseils en image de soi
soutien psychologique et social
Le but est d’aider la personne à passer un cap, lui faire découvrir et choisir les outils qui lui permettront de devenir actrice de sa santé.
« Porter un autre regard sur le cancer », cela signifie considérer la personne dans la globalité, et non seulement sa maladie.Indépendant des structures de soin, le Centre accueille les personnes durant ou après leur période de traitement anticancéreux.
Depuis avril 2023, je me rends régulièrement au centre Ressources et cela m’aide beaucoup psychologiquement ! Je vous le recommande ! Côté pratique, la participation financière est minime au regard de ce que les bénévoles intervenants nous apportent !
Voici le lien : https://www.centre-ressource-lyon.org/
Ce même type de centre existe également à Paris, Aix en Provence, Reims, Montélimar, Lafrancaise (proche Toulouse), Valmont (proche Metz).
Voilà, j’espère que mon témoignage pourra vous aider dans votre quête éventuelle de soutien !
P.G.M.
Merci pour ce témoignage et l'information.je ne trouve pas le centre de Paris dont vous parlez , avez vous des précisions a ce sujet ? Merci.
Adhérent depuis peu à l’association ANPACO, j’ai pris connaissance de votre témoignage et remonté sur votre témoignage 66. Je suis accompagnant de ma femme décédée en juin dernier et suis particulièrement touché par votre parcours assez similaire à celui de Dominique dans les premiers diagnostiques de la maladie. Vous parlez dans votre témoignage d’origine génétique de votre mélanome. Pourrais je en savoir plus ? En effet des recherches génétiques ont été menées sur mon épouse et j’en aurais les résultats dans quelques semaines…. Vous pouvez me contacter par le biais de madame Dellis si vous pouvez m’en dire plus.
Merci et plein de courage à vous
Cordialement
EG