Témoignage #dgffdgfwd

Je m'appelle Olivier, j'ai 49 ans au moment de mon diagnostic, je vis à Paris. 

J'ai fait un bilan ophtalmo en décembre 2022 pour changer mes lunettes, RAS.

Progressivement dans les mois qui ont suivi j'ai noté un inconfort au niveau de la vision que j'ai attribué au changement de lunettes puis à la fatigue.

C'est au mois de juin, lors d'une semaine de vacances en Sardaigne, que j'ai noté une gêne importante. En fermant un oeil puis l'autre (ce qu'on a très rarement l'occasion de faire) j'ai remarqué que j'avais perdu 50% de la vision de l'œil gauche. Un écran noir recouvrait la moitié du champs visuel vers la gauche. C'est un premier sentiment d'angoisse car je me suis dit que ça ne pouvait pas être anodin. Nous avons trouvé en urgence un ophtalmologue qui a bien voulu me voir en urgence le lendemain, un samedi matin, alors qu'il était normalement fermé. Son diagnostic a été celui d'un possible décollement de la rétine mais avec une "masse" possible en dessous. Il n'avait pas les équipements pour pousser son analyse et nous a recommandé de rentrer immédiatement à Paris pour aller aux urgences.

8h plus tard, ayant abandonné nos vacances et trouvé un vol, j'étais aux urgences de l'hôpital des Quinze-vingts. C'était un samedi soir. On me reconvoque le lendamin pour une opération de la rétine. Au dernier moment, le chirurgien qui doit m'opérer fait un test en regardant mon oeil. Change de tête, arrête les blagues et m'entraine à bon rythme dans une salle des urgences pour faire une échographie. Visiblement ce qu'il voit ne lui plait pas. du tout. Il sort quelques minutes et revient en posant la main sur mon épaule. Là je sais qu'il va m'annoncer une mauvaise nouvelle. Il essaie de mettre les formes en me montrant "la tache" sur l'écran et tourne autour du pot. Je lui demande si c'est un cancer, il me répond que ce n'est pas sa spécialité mais que j'ai de la chance car je suis dans un hôpital où il y a les meilleurs experts. Je rentre à la maison, sans opération, pour 4 jours d'attente.

Retour pour une journée de tests le jeudi. L'annonce aura lieu le lendemain matin par les Dr C et T. "Mélanome choroïdien", "tumeur maligne", "énucléation probable". On ne parle pas encore des risques métastatiques, enfin je ne m'en rappelle pas si c'est le cas. C'est un moment violent, les mots sont scientifiques, la pièce est toute petite, il y a un process à suivre, des examens complémentaires, une réunion avec Curie pour analyser mon dossier prévue la semaine suivante. Mon monde s'écroule un peu ce jour là. Pour A, ma compagne, aussi, je le sens mais j'ai du mal sur le coup à faire autre chose qu'encaisser l'information.

Aparté : le fait que mon dossier réunisse des équipes des 15-20 et Curie m'a envoyé 2 signaux. 1 c'est forcément grave. 2 les meilleurs spécialistes s'occupent de moi, et ça c'est rassurant.

En rentrant chez nous évidemment j'ai besoin d'info, j'ai beaucoup de questions, plusieurs jours à attendre, c'est quoi cette maladie de m*** ? pourquoi moi ? quels sont les risques ? comment ça arrive ? est-ce que la tumeur a pu grandir ? toucher mon cerveau ? c'est quoi le risque en vrai ? a quoi je vais ressembler si on m'enlève un œil ? ça fait mal ? a quoi ressemble un faux œil ? quel risque si je ne le fais pas ? comment prévenir mes amis, ma famille ? je suis chef d'entreprise ça veut dire quoi pour la suite ? je vais arrêter de conduire ? etc etc 

Bref je vais sur google. Bingo, je trouve tous les témoignages qui multiplient mon angoisse par 10. Je comprends le risque métastatique. Deuxième chute, peut-être pire que la première. Je ne suis pas tombé mais c'est le mot le plus proche de ce que j'ai ressenti.

J'ai la chance de ne pas être seul. A est scientifique, j'ai mesuré bien après qu'elle avait dû elle aussi, seule de son côté, vivre cette épreuve en pleine compréhension de sa gravité. Mais elle m'a expliqué, elle m'a soutenu, elle a fait le lien avec nos proches.

Quelques tests supplémentaires.

Aparté : le rôle des infirmières, soignants, spécialistes multiples qui m'ont pris en charge a été déterminant. Leurs mots et leur empathie ont été précieux dans mon parcours.

Semaine suivante verdict de la commission : je peux choisir entre protonthérapie et énucléation. Le Dr C et son équipe me recommandent l'énucléation. La commission aussi mais ils me laissent le choix. C'est mieux pour moi car quoi qu'il se passe je préfère décider de la suite. Les conséquences sont plus faciles à accepter. Je demande à parler à des patients qui sont passés par là.

-"Nous n'avons pas encore de groupe de patients pour cette maladie, c'est trop rare".

-"Vous devriez rapidement y penser parce que ce sont les seules personnes aujourd'hui à qui j'ai envie de demander un conseil"

Au sortir de l'échange on prend le temps de nous montrer des photos de prothèses oculaires, nous expliquer ce qui va se passer si on fait ce choix etc. C'est un moment "rassurant".

A ce moment là j'ai parfaitement conscience du risque métastatique et il a très fortement pris le pas sur l'idée de vivre avec un seul œil ou pas. Je déteste par dessus tout l'idée de laisser grandir une tumeur dans ma tête. Pour prendre ma décision j'en parle, pas parce que je ne sais pas mais parce qu'avoir des personnes bienveillantes et intelligentes ça ne peut que m'aider. Et que je ne sais pas encore vraiment. Ma femme est pour l'énucléation, mes amis qui se prononcent 50/50. Certains me disent qu'ils feraient tout pour sauver leur œil, je comprends. Je regarde aussi comment se passe la protonthérapie, les risques, l'impact sur les mois et années à venir.

Semaine 3 le moment de la décision. On est dans une salle à part, au calme avec mon Dr, une autre Dr, une infirmière d'annonce. Je leur demande ce qu'elles feraient à ma place, pas ce qu'elles me conseillent. Elles me disent "énucléation". Pour elles "dans deux mois" vous pourrez reprendre votre vie presque comme avant.

C'est le dernier signal qu'il me fallait, j'ai deux yeux, une seule vie, ce sera énucléation. La valeur du temps qui vient a pris le pas sur tout. Je ne joue pas, je ne tente pas. Je minimise le risque autant que je peux et je démarre ma seconde vie, où chaque jour comptera.

Ensuite c'est l'opération, j'ai choisi d'arriver la veille mais on m'a permis de m'installer tard après un bon resto italien avec A. Il y a des moments de vertige, celui où j'ai dû la quitter pour rentrer à l'hôpital n'est pas notre meilleur souvenir. J'ai eu la chance d'avoir un compagnon de chambre volubile et très drôle qui m'a raconté sa vie toute la nuit.

Le réveil. Je me souviens de maux de tête, A assise à côté de moi.

3 jours à la maison sans trop bouger du lit puis la machine s'est remise en marche progressivement. L'œil est fermé pas 2 points donc on ne voit pas grand chose. Le traitement est simple à appliquer. Pour attendre la pose de la prothèse nous avons décidé de partir marcher en montagne.

3 semaines après c'est la pose de la 1ère prothèse. Bien sûr avant ça il y a le retrait des points et on découvre son visage. Un œil en moins. C'est un moment qui rend ma décision très concrète, j'ai choisi d'avoir cette gueule là, pas géniale. Mais c'est le prix pour savoir que je vis maintenant sans tumeur. Et ça je ne le regrette pas.

Le 1er rendez-vous chez l'oculariste génère aussi une grosse appréhension mais surtout beaucoup d'espoir. Et c'est un moment qui fait du bien. En quelques heures, sans douleur, entouré par des spécialistes très humains, on ressort avec à nouveau un visage qu'on peut regarder dans un miroir. Ce n'est pas parfait, cette prothèse est provisoire, mais c'est déjà bluffant. Et ce sera de mieux en mieux.

1er IRM : RAS. L'attente des résultats de ce premier IRM a sans aucun doute été le plus grand moment d'angoisse du parcours. Vraiment. C'est à partir de ce jour-là qu'on s'est dit que l'on pouvait recommencer à vivre.

Quelque semaines après le résultat de l'analyse de la tumeur arrive. C'est intermédiaire. Donc pas bien, mais pas catastrophique. Va falloir vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Mais je l'avais compris.

J'ai commencé mon suivi à Curie avec le Dr P quelques semaines plus tard. IRM tous les 6 mois. J'ai 52 ans, jusqu'ici tout va bien. Je ne pense à ma prothèse qu'une ou 2 fois par semaine. J'ai changé de voie professionnelle pour faire ce que je voulais vraiment, je profite de mes proches, je conduis de jour comme de nuit, je fais du sport (bon mon revers au le tennis c'est pas génial...), en fait si j'enlève de l'équation le risque qui plane c'est plutôt mieux qu'avant. 

Ce qui m'a marqué dans mon parcours :

• on se sent trop seul, dès qu'on sort de l'hôpital, trop de questions sans réponse, peu de lien, peu de soutien, peu de contacts, le passage par google est catastrophique, les bons sites mal référencés, un vocabulaire trop scientifique, rien d'agrégé

• aucune prise en compte des proches-aidants

• la chance justement d'avoir été très bien entouré par mes proches

• le rôle clé des personnels soignants (infirmiers, spécialistes, orthoptistes, ocularistes etc) pour leur côté humain au delà de leur expertise

• la chance encore d'avoir été pris en charge aux 15-20 (par le Dr C) et à Curie (Dr P) qui sont des centres d'expertise du mélanome uvéal, Curie en étant même en France le centre coordinateur

• j'ai découvert le monde de la maladie rare où l'orientation rapide vers les centres experts est clé, où l'argent est rare, donc les ressources précieuses, et qui tient par le sur-engagement des personnes qui y sont liées (soignants, patients, aidants)

• la vitesse à laquelle mes médecins ont fait évoluer la prise en charge des patients au 15-20 depuis mon passage : groupe de patients, psychologue disponible, salles d'annonce etc

• leur soutien ainsi que celui des soignants de l'Institut Curie au projet MELCO que j'ai initié pour mieux accompagner les patients et aidants au moment du diagnostic d'un mélanome uvéal et lors des différentes étapes.

• la découverte de l'association ANPACO qui œuvre pour les patients au quotidien

• tout ce qu'on peut faire quand on prend conscience de l'importance du temps qui passe et de la chance qu'on a d'être là

O.T.