Témoignage #128

Avril 2022, j'ai 51 ans et une fatigue inhabituelle depuis 2 mois. J'observe de temps à autres de petits flash blanc dans ma vision et surtout une zone d'ombre qui apparait dans ma vision vers le bas sur mon œil gauche. En gros je ne vois plus mes pieds de cet œil ;-)

Je décide de me rendre chez mon ophtalmo en pensant à un décollement de rétine et vu la tête de mon ophtalmo, je comprends assez vite que c'est bien plus compliqué que cela et je pars du cabinet avec un courrier pour Curie que je joins dans la foulée.

Je les rencontre une dizaine de jours plus tard et le diagnostic est confirmé. C'est donc un mélanome uvéal sur le haut de mon œil retrait de la paupière. T3a, c'est la taille et l'indication (a) qu'elle est localisée à l'intérieur de l’œil, qu’elle n'a pas traversé. La protonthérapie est impossible à cause des glandes lacrymales qui seraient abîmées et en gros ce serait un calvaire au quotidien par la suite. La bonne nouvelle (il en faut) c'est que je pourrai garder mon œil. Ce sera donc comme beaucoup d'entre vous une Curiethérapie c'est-à-dire la pose d'un disque d'iode 125 qui sera fixé au-dessus de la tumeur protégé par un couvercle en or pour éviter d'irradier le reste pendant 1 semaine.

Je mesure la chance que j'ai eu en découvrant ce mélanome au bon moment dans son évolution. Mon ophtalmo me dit souvent qu'elle ne comprend pas pourquoi les gens ne sont pas "intéressés" par un fond de l'œil à partir de 50 ans. Je pense que la prévention est indispensable mais que beaucoup de personnes n'en sont pas conscientes.

Avec le recul maintenant après 4 ans, je peux parler de ma maladie et dire que le corps est une mécanique résiliente qui accepte tant et tant de choses. Je suis probablement devenu plus spécialiste de cette maladie, des effets secondaires et des traitements que mon ophtalmo qui le reconnaît aujourd'hui.

Chaque personne est différente, et le poids, les risques de cette maladie pèsent au quotidien pour ceux qui n'ont plus leur œil comme pour ceux qui ont pu le garder. Je vis cependant chaque instant de cette maladie et des effets secondaires comme une expérience. C’est un peu ma façon de l'apprivoiser.

Si mon parcours peut laisser un message, c'est celui de l'écoute de soi et de la vigilance. Ne négligeons jamais un fond d’œil : ces quelques minutes peuvent tout changer . Ne négligeons pas les contrôles réguliers par la suite. À vous tous qui traversez ce combat, gardez en tête que même dans l'ombre d'un diagnostic, il existe des chemins de lumière. Nous portons en nous une force intérieure qui nous permet de résister aux épreuves, mais cette force ne se contrôle pas d'elle-même — il faut l'entretenir, l'apprendre, la domestiquer jour après jour. Force et courage à tous.

Un immense merci à Mme DELLIS pour tout ce qu'elle entreprend chaque jour dans cette association. J'ai été très touché par notre premier contact lors de mon adhésion marqué par une écoute à la fois sincère et chaleureuse.

C.R