Témoignage #94

Suite à nos échanges, je viens vous apporter le témoignage du long et difficile chemin dans lequel j'ai accompagné mon épouse pendant près de 2 ans ½ suite à son mélanome choroïdien.

En mars 2022, alors nous étions attablés, l'un en face de l'autre, ma femme Dominique alors âgée de 55 ans, se rend compte que lorsqu'elle ferme son œil droit, elle ne voit que le bas de mon visage de son œil gauche... C'est ainsi que démarre son long et cruel combat contre cette maladie méconnue qu'est le mélanome choroïdien.

Etant à cette époque en banlieue lyonnaise, je prends immédiatement rendez-vous dans un centre d'ophtalmologie pour une visite en urgence suite à cette découverte inquiétante.

Nous nous rendons dès le lundi 7 mars 2022 dans un centre ophtalmologique, ou des examens lui sont pratiqués et ou dans un premier temps la jeune ophtalmologue, nous annonce un décollement de la rétine, nécessitant un recollement devant être pratiqué rapidement dans un centre hospitalier. Cette jeune femme, amplifie ces examens et décide de nous prendre un rendez-vous dès le lendemain matin au service des urgences ophtalmologiques de l'hôpital de la croix rousse à Lyon.

Nous nous y rendons dès le lendemain matin ou après de longues heures d'attente et d'examens divers et variés pratiqués par des médecins internes nous sommes envoyés auprès du docteur Thibaut M. Qui nous annonce la bien mauvaise nouvelle, ne s'agissant pas d'un simple décollement de rétine mais d'un mélanome choroïdien qui est venu pousser la rétine et la décoller, mais le mal est plus important.

Il nous parle alors, de la possibilité d'effectuer une pronto thérapie à Nice, ou après une intervention de pose de marqueurs dans l'œil, nous serions attendus à Nice pour une quinzaine de jours de pronto thérapie afin de soigner son cancer...

Les jours qui suivent sont marqués d'examens de toute nature, scanner complet, IRM, angiographie... Le rendez-vous est pris dès la semaine suivante pour se rendre à Nice pour la pronto thérapie, mais auparavant à la suite de tous les examens pratiqués dans la semaine un nouveau bilan est fait par le docteur Thibaut M. Qui aux vues de la taille de la tumeur s'interroge quant au bien-fondé de la pronto thérapie et débattra lors d'une réunion avec des membres de l'institut Curie de paris du meilleur traitement à pratiqué sur Dominique.

Nous revoyons donc dans la semaine du 14 au 18 mars le docteur Thibaut M. Qui nous confirme qu'aux vues de la taille de la tumeur, la pronto thérapie de donnerait pas l'assurance d'une efficacité totale sur la tumeur et qu'il était préférable d'envisager une énucléation de l'œil gauche afin de s'assurer qu'aucune propagation de la maladie ne se fasse pas. Le choc encaissé... L'opération est programmée le lundi 11 avril 2022 à l'hôpital de la croix rousse...

Etant donné que la vie, aime à vous enfoncer un peu plus lorsque vous êtes dans une situation difficile, la maman de Dominique décédera le jeudi 7 avril, ne lui laissant ainsi pas la possibilité d'assister aux obsèques de sa mère, puis que les funérailles ont lieux le 12 avril en haute Savoie.

C'est donc avec angoisse et anxiété que le 11 avril nous nous rendons à l'hôpital de la croix rousse pour l'opération d'énucléation de l'œil de Dominique. Je passerai sous silence les longues heures d'attentes que j'ai dû affronter seul dans les couloirs du service d'ophtalmologie de l'hôpital de la croix rousse, ou personne n'était en capacité de me donner la moindre nouvelle de Dominique et ou la seule personne ayant pris pitié de moi était une femme de salle qui m'a conduit dans la chambre prévue pour elle pour l'attendre pendant près de 8h sans autres informations...

Bref après deux nuits à l'hôpital et des souffrances fortes, je récupère Dominique; pour la ramener à la maison le 13 avril.

Pour la petite anecdote, des soins de pansements et de goutte dans la cavité sont à pratiquer 3 fois par jour. Ces soins n'ont pas été pris en charge par la sécurité sociale, prétextant qu'il ne s'agissait que de gouttes à mettre dans l'œil pendant 3 semaines ! J'avais débuté un recours auprès de la sécurité sociale que j'ai abandonné faute de temps et d'énergie et j'ai payé de ma poche les soins infirmiers me sentant bien incapable de faire moi-même ce type d'intervention sur mon être aimé.

Bref, un mois plus tard, nous avons une visite de contrôle avec le docteur Thibaut M, qui nous dit que tout s'est bien passé, que par sécurité il a envoyé en analyse l'œil enlevé, et qu'en fonction du résultat il envisagerait peut-être quelques séances de radiothérapie. Nous sommes confiés à un oculariste à Lyon Gilberto M, qui appose le 16 mai 2022 une prothèse provisoire à Dominique.

Plus de 4 mois plus tard, le docteur Thibaut M nous informe devoir faire pratiquer une radiothérapie d'une dizaine de séances par "sécurité"... Pourquoi aussi longtemps après ? A ce jour nous n'en avons toujours aucune idée... Nous sommes dirigés vers l'hôpital civil de Lyon Sud auprès du docteur Marine B. Onco radiothérapeute qui prend en charge Dominique pour 30 séances de radiothérapie en non une dizaine comme le prétendait le docteur M. Le 19 aout démarre les séances de radio thérapie nécessitant un déplacement quotidien au HCL de Lyon sud à Pierre Bénite. Chaque semaine, Dominique s'entretien avec le docteur Marine B, qui lui propose de pouvoir se confier à un psychothérapeute pour évacuer le stress et l'angoisse accumulé déjà depuis 6 mois. 

Le 8 septembre 2022 est programmé par le docteur Thibaut M, une IRM du foie, nous expliquant vouloir s'assurer que le cancer n'a pas métastasé au foie, chose fréquente dans ce type de pathologie... Le 8 septembre nous rendons avec anxiété à l'hôpital de la croix rousse pour cette IRM ou le médecin radiothérapeute nous annonce à l'issue de la séance que des métastases sont présentes au foie... Nous sommes le jeudi 8 septembre, le médecin nous dit alerté immédiatement le docteur Thibaut M sur cette bien mauvaise nouvelle, afin d'établir rapidement un protocole de prise en charge.

Dans le même temps Dominique continue sa radiothérapie à l'hôpital de Lyon SUD et se confie au docteur Marine B. Sur la découverte des métastases lors de son rendez-vous hebdomadaire du 14 septembre. N'ayant pas de nouvelles du docteur Thibaut M, elle fait procéder à de nouveaux examens, entre autres scanner et Biopsie, qui confirme la présence de métastase au foie. Le docteur Thibaut M, ne rentrera en contact avec nous que 15 jours après la découverte des métastases ! Nous lui signifions gentiment qu'heureusement, le docteur Marine B a pris les choses en main immédiatement et que nous nous passerons de ses services, donnant notre préférence à une équipe nettement plus pédagogue qu'est l'hôpital Lyon Sud.

Après les examens, l'équipe de L'hôpital Lyon Sud nous confie au centre de cancérologie Léon Bérard à Lyon ou nous rencontrons le 4 novembre 2022 le spécialiste du foie le professeur R. Qui prend en charge D. Se charge de refaire des examens, Pet Scan, IRM... Et organise l'opération d'hepactomie le 5/12/2022 ou plus de 50% du foie de Dominique est enlevé. Elle restera hospitalisée jusqu'au 14/12. S'en suit une longue période de convalescence pour se remettre de l'opération.

Entre temps nous avions pris la décision de rejoindre la région de la drome provençale pour profiter du soleil du sud et démarrer une activité de maison d'hôtes.

Après une première visite post opératoire en janvier 2023, le dossier de suivi est confié à une oncologue du centre Léon Bérard le docteur Eve Marie N-B que nous rencontrons dés février 2023. Régulièrement lors de ces visites sont prévus des scanners et IRM de contrôle.

Dans le même temps et toujours en prévention nous rencontrons au rythme d'une visite par semestre le docteur Thibaut M. Pour visite de suivi. Lors d'une visite de suivi en avril 2023, D. se plaint de sa prothèse qui a tendance à ressortir et a constaté à plusieurs reprises des saignements au niveau de l'orbite. L'explication nous est donné que les tissus greffés sur le support de la prothèse se sont percés et il faut procéder à une nouvelle greffe qui sera réalisée à la clinique protestante de Caluire en mai 2023 par le docteur Yoann S.

En juillet 2023 lors d'un scanner de contrôle, est constaté l'arrivée de nouvelles métastases sur les vertèbres, Dominique subira sur l'hôpital de valence une trentaine de séance de radiothérapie.

S'en suit ensuite une recrudescence de la maladie qui s'étale petit à petit avec la présence de métastases sur le cuir chevelu etc.... Il est donc décidé par le docteur Eve Marie N-B de démarrer un protocole d'immunothérapie qui commence dès le 1er septembre. Lors des examens préparatoires à cette immunothérapie, il sera révélé que Dominique a une hépatite C qui sera traité par un traitement antiviral de 3 mois qui anéantira cette hépatite. Le protocole d'immunothérapie est stoppé fin décembre, Dominique fatigue de plus en plus et de nouvelles métastases sont détectées aux méninges... Il parait donc évident que le traitement n'arrête pas la propagation de la maladie. Pour neutraliser les métastases aux méninges, Dominique subira une nouvelle radio thérapie à l'aide du cyberknife au centre Léon Bérard. Cette radio thérapie très puissante, avec 5 séances fatigue beaucoup Dominique et lui donne des effets indésirables tel que des nausées, vomissements, maux de tête. Son état général s'affaiblit. En février 2024, elle attaque toujours à Léon Berard, toujours sous le contrôle du docteur Eve Marie N-B un nouveau protocole de chimio thérapie. Les effets indésirables s'accentuent, la fatigue aussi. De nouvelles métastases sont découvertes, un peu partout, notamment au foie, au pancréas, poumon de nouveaux aux vertèbres... La chimio thérapie est stoppée. L'état physique de Dominique ne permet plus de continuer le traitement. 

Il a été détecté dans les analyses des tissus la présence du gêne RET habituellement présent dans le cancer de la thyroïde. "En désespoir de cause" une ultime tentative de chimiothérapie médicamenteuse ciblée est mise en place... Malheureusement malgré quelques résultats visibles sur les métastases sur le cuir chevelu, cette thérapie ne soignera pas Dominique. Elle est hospitalisée à domicile dès le début avril 2024, nous ferons de fréquents aller-retour aux urgences de Leon Berard, mais la maladie continue de prendre le dessus. D. est placée sous morphine avec des doses de plus en plus forte.

Nous réussirons néanmoins afin de prouver notre amour et d'assurer sa succession à nous marier civilement le 14 mai 2024.

D. ne se lève plus, elle souffre de plus en plus, et s'affaiblit de jour en jour. Elle ne s'alimente presque plus, toujours des nausées, vomissements, rétention d'eau, escarres...

Je passe les deux derniers mois de sa vie présent auprès d'elle 7 jours sur 7, 24H sur 24, je tente d'atténuer au maximum ses souffrances physiques et morales. La situation ne cesse de se dégrader, et le 6 juin 2024 à 8H40 sous des doses importantes de morphine et d'anxiolytiques, D. s'éteint dans mes bras... Elle venait d'avoir ses 58 ans.

Je tiens à préciser que lors de ce long et cruel parcours à aucun moment le nom de l'association ANPACO ne nous a été donné. 

Je remercie les équipes de Leon Bérard qui ont tenté l'impossible pour sauver D, toujours avec le respect de la personne et de ses souffrances. Je regretterai évidemment quelques oublis parfois par certaines personnes, ce métier difficile de soignant restant un métier d'homme et de femme avec une sensibilité plus ou moins prononcé pour certain...

Je remercie le docteur Eve Marie N-B pour sa positivité et sa recherche permanente de bien être pour D.

Au contraire du docteur Thibaut M de l'hôpital de la croix rousse, qui a vraisemblablement des compétences reconnues de scientifique mais n'a pas la moindre pédagogie, ni la moindre humanité pour ses patients ! L'hôpital de la croix rousse et notamment le service d'ophtalmologie n'est que désordre et désorganisation au mépris des patients. Si d'aventure dans mon entourage j'ai quelqu'un qui doit consulter une équipe d'ophtalmologie hospitalière, je lui prierai de fuir l'hôpital de la croix rousse.

Mon récit, n'a d'autre objectif que de décrire les situations que nous avons traversé avec D. et je souhaite désormais adhérer à l'association ANPACO pour que ce cancer rare qu'est le mélanome choroïdien puisse être détecté le plus rapidement possible et connu par le plus grand nombre de personne pour pouvoir faire un maximum de prévention. 

Si notre malheureuse expérience peut ne serait ce qu'un petit peu venir en aide et éviter certaines de nos erreurs, mon amour D. aura œuvré dans la souffrance pour aider son prochain.

E.G.