Médecin généraliste depuis 1980, je n’avais jamais entendu parler du mélanome uvéal en dehors de mes études de médecine n’ayant eu aucun cas dans ma patientèle jusqu’à ce jour de fin décembre 2020 où l’on m’a annoncé ce diagnostic à moi-même.
Abasourdie, il a bien fallu que je réapprenne à propos de cette maladie …
C’est une maladie rare et c’est moi qui suis devenue patiente !
Tout a commencé par la sensation d’une gêne visuelle au niveau de mon œil gauche et un scotome (tache noire) apparaissait lorsque je fermais mon œil droit. Pensant à un début de DMLA (dégénérescence maculaire), j’ai consulté un ophtalmologue à l’hôpital. J’ai eu cette chance qu’il ait fait le diagnostic de mélanome uvéal rapidement et pris rendez-vous à l’Institut Curie auprès d’un spécialiste début janvier 2021.
La prise en charge par ce médecin fut également rapide et efficace entre la pose de clips 8 jours après sa consultation et les séances de protonthérapie ensuite à ORSAY : 1 séance de préparation pour la fabrication du masque moulé 15 jours après la pose des clips puis 5 séances d’affilée la semaine suivante dont 4 effectives de rayons. Semaine angoissante et épuisante du fait de cette obligation d’immobilité absolue et du port de l’écarteur des paupières. Heureusement le personnel est très souriant, bienveillant et humain ce qui permet de diminuer le stress.
Le médecin s’est montré rassurant quant au volume de la tumeur tout en m’expliquant que le risque métastatique, uniquement hépatique au départ, existe et que le suivi avec échographie hépatique doit se faire tous les 6 mois pendant 10 ans voire plus.
Je suis donc restée positive ce qui m’a permis de ne pas m’arrêter de travailler, de consulter même entre les différents rendez-vous à Paris et j’estimais que je ne devais pas me plaindre au regard de la souffrance de beaucoup d’autres patients avec des pathologies bien plus graves que la mienne.
Aujourd’hui, mon suivi à Paris est devenu annuel entrecoupé d’un contrôle chez mon ophtalmologue à 6 mois.
Conclusion : j’ai eu beaucoup de chance d’avoir eu un diagnostic rapide et une prise en charge efficace par des médecins spécialistes compétents.
Le traitement de protonthérapie n’est absolument pas douloureux, juste stressant compensé par un personnel très agréable, rassurant par sa compétence et sa disponibilité.
Bien entourée, j’ai pu surmonter cette épreuve mais je me pose la question du manque de prise en charge psychologique associée dont certains patients auraient certainement besoin.
Je n’ai découvert l’association que lors de la journée du mélanome à laquelle j’ai pu assister en ligne l’année dernière en 2023.
Un grand regret effectivement qu’elle ne soit pas citée lorsque l’on arrive à l’Institut Curie.
A.M.
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