Ce témoignage ainsi que l'ancien témoignage #52 ci-dessous permettent de constater que cette patiente adhérente n'oublie pas l'A.N.P.A.C.O. et les nouvelles apportées nous montrent son intérêt pour la recherche génétique.
Merci à cette patiente pour sa fidélité.
Avec ma reconnaissance à Madame B.P.
Josette DELLIS - Présidente/Fondatrice
Bonjour, Madame,
Je viens d’avoir la téléconsultation avec le Dr Mathis Lepage pour la recherche génétique sur le cancer uvéal.
Lors ce cette consultation, il a chaleureusement remercié l’ANPACO pour son aide d’information et de financement.
Quant à moi, les suites de mon cancer uvéal sont toujours satisfaisantes : pour le moment je n’ai pas perdu la vision de l’œil traité par protonthérapie en février 2022. Et le suivi ne montre rien de suspect.
Je soigne donc mon cancer ovarien détecté en dec 2024. Après une chimiothérapie assez lourde, j’ai un traitement « à vie » a base d’avastin pour contenir le cancer, l’opération ne pouvant pas être envisagée.
En vous remerciant pour votre action,
Bien cordialement
B.P.
Pour information, précisions pratiques données par B.P.
Voici quelques précisions à propos de la téléconsultation pour la recherche génétique.
Le rendez-vous se fait par téléphone, et ensuite on reçoit un mail avec les indications pour se connecter. On doit faire d’abord un essai de connexion (facile), juste pour avoir le lien installé sur son téléphone ou ordinateur.
Comme il faut une caméra je l’ai fait avec mon téléphone portable, en utilisant la possibilité de vidéo de l’appareil photo de mon portable.
Ensuite, quelques minutes avant le RV on se connecte et on est dans une « salle d’attente virtuelle ». A l’heure dite, c’est le médecin qui établit la connexion.
J’avais un peu peur du côté technique, mais en réalité c’est très simple.
Pendant la téléconsultation qui dure 20 minutes environ, le Dr Lepage nous demande quelques renseignements (date de notre cancer, étude génétique déjà faite ?... ) et aussi nous donne des renseignements sur le but de cette étude.
Il s’agit bien d’une étude de recherche médicale globale et non personnelle, même si nous serions avertis des constatations si des mutations génétiques étaient dépistés.
Il nous envoie environ 15 jours après un courrier pour que nous donnions notre « consentement éclairé » que nous devons envoyer. Nous pouvons préciser des choix sur l’exploitation des données, et leur communication. J’en suis là.
J’attends maintenant la réception du matériel pour les prélèvements sanguins et salivaires.
Pour avoir participé à une autre étude génétique du même genre (pour un autre cancer…), je sais que c’est très simple aussi.
Les premiers résultats ne seront pas connus avant deux ans et il y aura communication à l’ANPACO des résultats.
Je suis absolument persuadée de l’utilité de ce type de recherche, notre famille en a déjà bénéficié pour un autre cancer. Cela permet à ceux qui ont la mutation problématique de mieux se faire suivre.
Je remercie l’ANPACO d’avoir été l’intermédiaire pour les candidatures et aussi d’avoir aidé financièrement cette recherche.
Bien cordialement
B.P.
Relisez le premier Témoignage #52 de B.P. en cliquant sur le lien ci-dessous:
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