Retour sur vos commentaires sous les témoignages de cette année
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Dernière mise à jour : il y a 5 jours
Suite à la réponse données par le Pr BACIN à un commentaire sous l'article "Des questions sur votre maladie?", découvrez les commentaires laissés sous les témoignages.
Payan
13 mai
Bonjour,
Le prorocole de suivi d'un mélanome choroïdien nécessite des IRM tous les 3 à 4 mois les
deux premières années. Ces contrôles passent à 6 mois par la suite. Est-ce que cela veut dire
que la probabilité de développper des métastases au niveau du foie diminue dans le temps ?
Je vous remercie des informations que vous nous faites parvenir régulièrement et de toutes les
actions que vous menées tout au long de l'année.
Bien cordialement
Aa
15 mai
Argument pour Mr ou Mme Payan
Jai eu un mélanome choridien en 2016, mon ophtalmo que je remercie énormément m'a dit
"Vous devrez faire une échographie abdominale 2 fois par an ..... A VIE "
et heureusement car au bout de 9 ans on m' a découvert un autre cancer , sans rapport avec le
premier, sans aucune douleur, ni malaise quelconque.
Donc , faites bien vos contrôles, c'est une recommandation de ma part.
Cordialement
Franck BACIN, Professeur émérite, Membre du Conseil Scientifique
Le fondement du suivi des patients atteints de mélanomes de l'uvée est basé sur les
statistiques d'apparition des métastases donc sur des probabilités.
D'une part, la probabilité d'apparition de métastases dépend des caractéristiques de
dangerosité de la tumeur initiale.
D'autre part, les statistiques montrent que les métastases sont plus fréquentes dans les 2 ans
qui suivent le diagnostic et le traitement du mélanome de l'uvée et plus le temps passe, plus
elles deviennent rares.
Basée sur ces statistiques, les protocoles internationaux ont établi les règles suivantes: la
surveillance standard c'est à dire les examens du foi doivent être pratiqués tous les 6 mois
pendant 5 ans et ensuite chaque année pendant 10 ans.
La question de Monsieur et Madame Payant pourraient peut-être paraitre dans les
informations de l'ANPACO.
Témoignage #131
Invité
01 juin
Oui, vous pouvez-vous poser la question car, effectivement, l'information auprès des spécialistes en ville est insuffisamment véhiculée....
Témoignage #130
Invité
25 mai
Témoignage trés intéressant et trés important qui montre que la partie technologique du traitement est bien au point, mais pas la prise en charge du choc et du vécu psychologique. Si le médecin est dépassé par son activité, est ce qu' un(e) psychologue formé(e) ne pourrait pas aider les patients à passer un cap si douloureux ??
Témoignage #129
Invité
02 juin
Bonjour, j ai eu une pose de 5 clips. Et en effet, c est gênant. Mon prochain rdv avec ophtalmo a curie, j eviquerai le sujet. Ma dernière séance de protontherapie a eu lieu le 07 mai, et j' ai toujours du mal à garder mon oeil gauche ouvert, et mon champ de vision est bien réduit. Suis en attente de mes prochains rdv
06 mai
Bonjour
J’ai eu moi aussi des problèmes avec 2clips posés de façon saillante et qui irritaient ma paupière. Ils ont été retirés lors de l’intervention pour retirer une membrane épi rétinienne qui s’était développée à la suite du traitement du mélanome.
C’est un vrai soulagement de ne plus avoir ces clips !
Bon courage
Beaulaton
04 mai
Bonjour
Pour les clips gênant., mon ophtalmologiste me les a fait retirer.
Cordialement
Didier Veillith
04 mai
Bonjour, j'ai bien lu votre message, j'ai partagé votre expérience avec une protonthérapie au Centre Laccassagne de Nice.
je souhaiterai pouvoir échanger par téléphone avec vous..
Cordialement
Didier Veillith 06 29 18 19 43
Témoignage #128
Invité
15 avr.
Je crois effectivement à notre force er nitre resilience. Je souris a la vie, malgré la quasi absence de vision, et fais pleins de projets ! Beau témoignage, merci àvous!
Invité
13 avr.
Le témoignage d'un patient trés courageux. Bravo!
Témoignage #127
Invité
07 avr.
Je vous souhaite de conserver la sérénité dont vous avez fait preuve jusqu' ici. J'ai eu le même problème à l'oeil gauche, et ai recouvré un peu de vision, floue mais apportant un peu de luminosité. Je comprends parfaitement la notion d'épée de Damoclès sous laquelle les gens comme nous dormons. Ceci dit nous avons un fabuleux avantage : nous savons où elle se trouve. Courage à vous toutes et tous et mes humains respects.
Invité
06 avr.
Pas de chance, les récidives aprés protonthérapie sont trés rares. Beaucoup de courage, et c'est trés admirable.
Témoignage #126
JP
16 mars
Bonjour , et merci de m'avoir lu
Il est vrai que je n'ai pas précisé ma commune ... j'habite à environ 30 kms de Nice , dans les Alpes Maritimes de ce fait je suis suivie au CHU PASTEUR à Nice
16 mars
Bonjour
Sur quel secteur, quelle commune etes vous ? Svp ?
Cordialement
Témoignage #125
JOSETTE DELLIS
10 mars
Je suis également agréablement surprise de l'énergie et surtout de l'humour que dégage ce témoignage. Mais, Vous, avez-vous fait un témoignage ?.... si vous êtes une ou un patient adhérent ou pas à l'A.N.P.A.C.O.
Annie
10 mars
Je suis très contente pour vous, surtout que vous etes maman depuis
Mais , si je peux me permettre, j'ai eu la meme chose que vous en déc 2016, mon ophtalmo m'a dit surveillance à vie avec echographie abdominale tous les 6 mois. Rythme auquel je me rendais régulièrement, et fort heureusement. En février 2025 tout était normal, mais début septembre 2025 une lésion au foie est découverte qui n'avait rien à voir avec mon oeil. Pas de douleur , aucun symptome, et pourtant après biopsie du foie on me découvre un cancer des voies biliaires. Je suis actuellement en chimio.
donc ce contrôle régulier sert à quelque chose
SURTOUT A NE PAS NEGLIGER , c'est un conseil
Jen
10 mars
Merci! En effet c est plutôt bien d avoir ce genre de témoignage. J avais 36 ans aussi. Elle était plis grosse et depuis on m a retiré l oeil et je suis vraiment malvoyante mais pour l instant je suis en vie et je suis heureuse de l être!
Florence Thorez
09 mars
Merci pour ce témoignage plein d'humour, d'énergie et de vie !
Témoignage #124
Molin Valérie
02 mars
Bonjour,
J ai bénéficié en février 2025 d une protontherapie à l institut d Orsay.
J ai été logé à Gif sur Yvette. Un petit hôtel modeste mais au calme entouré de verdure. Un petit have de paix.
Pour mes transports, j avais demandé des bon de transport à mon médecin traitant. Et les transports Association des taxis les Ulis 01.69.07.48.88 assurer les trajets.
Vôtre médecin traitant peut vous faire un bon de transport pour les 4 séances de protontherapie et le rendez-vous avec l oncologue qui a lieu la semaine précédente.
Je suis du Pas de Calais et la prise en charge des transports a été un grand soulagement. Sinon je ne sais pas comment j aurais fait.
Témoignage #123
Maurice
10 févr.
Bonjour,
Je vous admire pour votre courage, et je vous assure de ma compassion. Si je puis me permettre de vous faire part de ce qui m'aide au quotidien
( je suis aussi atteint d'un mélanome choroïdien), c'est le suivi régulier de mon attention à l'instant présent, à l'aide de l'application Petit Bambou.
Les faits sont là, et les nier ou vouloir leur résister ne fait que rajouter de la souffrance à la douleur. L'une est inévitable, l'autre non.
Je vous souhaite la paix, ainsi qu'à vos proches.
Invité
09 févr.
Bonsoir. Je suis de montpellier et fut énuclée en2023. Peut être pouvons nous se contacter? Véronique
Invité
09 févr.
Bonjour
J'habite également près de Béziers, et moi aussi j'ai subit une enucléation il y a un an ... je ne sais pas si nous pouvons rentrer en contact, pour partager peut être nos experiences ... peut être via Facebook 🤷♀️
Helene
Invité
09 févr.
Un long calvaire, mais vous allez, grace à vitre courage, certainement sortir du tunnel.
Invité
09 févr.
merci pour votre témoignage, de tout coeur avec vous
Invité
09 févr.
Bonjour
Je vous souhaite beaucoup de courage et merci pour votre témoignage
Témoignage #122
Pascale H.
03 févr.
Oui, félicitons Josette Dellis pour son action.
Pascale
Invité
02 févr.
Tout ceci grace au travail et à la persévérance de notre Présidente, Madame Dellis. A nouveau, un grand merci.
Témoignage #121
Pascale H.
26 janv.
Merci pour votre témoignage, pour sa précision et pour ses nuances.
J'ai moi aussi fait l'expérience du poids que peut avoir notre ophtalmologiste lorsqu'il s'agit d'insister sur le délai (qu'il a fallu raccourcir encore) d'intervention de l'institut Curie.
Oui, il y a des marges de progression dans la façon dont s'articulent les interventions des différents acteurs. Et oui, les mots comptent.
Je vous transmets à votre épouse et vous-même tous mes encouragements pour l'étape à venir.
Pascale
Merci pour ces retours qui permettent de gérer un peu mieux la maladie au quotidien. Bonne suite à toutes et tous😀👍