La meilleure façon de montrer qu'une information s'avère nécessaire, qu'une nouvelle association peut rendre des services et devenir importante pour certains : c'est de donner la parole aux personnes qui eurent connaissance de l'information et qui adhérent ou soutiennent une association. C'est dans ce sens que je me permets d'apporter quelques réflexions, quelques témoignages de patients atteints du mélanome de l'uvée.

Tous ces témoignages révèlent que les patients concernés par cette maladie orpheline, ce cancer de l'uvée, ont besoin de pouvoir communiquer,  partager sur leur maladie découverte bien souvent occasionnellement, et parfois trop tard. Parler de ce cancer, de leur cancer, tellement méconnu et ignoré par la CPAM de plusieurs régions qui n'a pas encore compris le travail de MELACHONAT (réseau mis en place par Madame le Docteur DESJARDINS: Directrice déléguée sur le Site de Curie). En effet, les 8 onco-ophtalmologistes formés et qui couvrent 8 régions peuvent préparer l’œil atteint en prévision de la protonthérapie qui, elle,  est pratiquée uniquement sur 2 sites en France : à savoir Orsay et Nice.

 

En face de ces incompréhensions qui engendrent des frais de transport non pris en charge pour des raisons administratives, ce cancer devient le cancer des riches! En effet, ceux qui ont juste de quoi faire face au quotidien se trouvent en grande difficulté pour avancer ces frais, qui, parfois sont conséquents. Contrairement à d'autres cancers qui peuvent être soignés sur les régions, dans le cas de cette maladie orpheline, il est uniquement traité par les sites précités.

 

Je tiens à remercier, ici, Madame la Ministre de la Santé et des Solidarités : Madame Agnès BUZIN qui fut à l'écoute de ce problème et qui a orienté l'A.N.P.A.C.O. vers Madame BOUR (Médiatrice de la Direction de la Sécurité Sociale).

 

A.N.P.A.C.O. attend, également, d'avoir un réel partenariat avec les 8 onco-ophtalmologistes qui sont en première ligne avec les patients atteints de ce cancer muet ; car, c'est à la demande de 2 membres du Réseau MELACHONAT que l'A.N.P.A.C.O. fut créée, en juillet 2017.

 

 

Madame Josette DELLIS    

Présidente A.N.P.A.C.O.    

Copyright © ANPACO 2018 | Mentions légales | Création Guillaume Suarez 1formatiK
avec les documents transmis par Mme Dellis, Présidente de l'association
  • Facebook Social Icon
This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now