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avec les documents transmis par Mme Dellis, Présidente de l'association
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La meilleure façon de montrer qu'une information s'avère nécessaire, qu'une nouvelle association peut rendre des services et devenir importante pour certains : c'est de donner la parole aux personnes qui eurent connaissance de l'information et qui adhérent ou soutiennent une association. C'est dans ce sens que je me permets d'apporter quelques réflexions, quelques témoignages de patients atteints du mélanome de l'uvée.

Tous ces témoignages révèlent que les patients concernés par cette maladie orpheline, ce cancer de l'uvée, ont besoin de pouvoir communiquer,  partager sur leur maladie découverte bien souvent occasionnellement, et parfois trop tard. Parler de ce cancer, de leur cancer, tellement méconnu et ignoré par la CPAM de plusieurs régions qui n'a pas encore compris le travail de MELACHONAT (réseau mis en place par Madame le Docteur DESJARDINS: Directrice déléguée sur le Site de Curie). En effet, les 8 onco-ophtalmologistes formés et qui couvrent 8 régions peuvent préparer l’œil atteint en prévision de la protonthérapie qui, elle,  est pratiquée uniquement sur 2 sites en France : à savoir Orsay et Nice.

 

En face de ces incompréhensions qui engendrent des frais de transport non pris en charge pour des raisons administratives, ce cancer devient le cancer des riches! En effet, ceux qui ont juste de quoi faire face au quotidien se trouvent en grande difficulté pour avancer ces frais, qui, parfois sont conséquents. Contrairement à d'autres cancers qui peuvent être soignés sur les régions, dans le cas de cette maladie orpheline, il est uniquement traité par les sites précités.

 

Je tiens à remercier, ici, Madame la Ministre de la Santé et des Solidarités : Madame Agnès BUZIN qui fut à l'écoute de ce problème et qui a orienté l'A.N.P.A.C.O. vers Madame BOUR (Médiatrice de la Direction de la Sécurité Sociale).

 

A.N.P.A.C.O. attend, également, d'avoir un réel partenariat avec les 8 onco-ophtalmologistes qui sont en première ligne avec les patients atteints de ce cancer muet ; car, c'est à la demande de 2 membres du Réseau MELACHONAT que l'A.N.P.A.C.O. fut créée, en juillet 2017.

 

 

Madame Josette DELLIS    

Présidente A.N.P.A.C.O.    

   Je suis une femme de 67 ans, active, sans souci personnel particulier jusqu'au jour où...

Comme beaucoup de personnes, je porte des lunettes, et je m'applique à consulter régulièrement, tous les 2 ans, mon ophtalmo pour vérifier ma vue.

J'étais bien loin de penser, que ma vie allait basculer ce 3 septembre.

N.L.

#27

J.P.

#26

   Depuis le début de l’année 2015 environ, j’avais une sorte de scintillement dans mon champ de vision et dès le printemps, peu de temps avant la découverte, lorsque je me couchais, je voyais de petits éclairs horizontaux dans l’obscurité sans trop m’affoler ne connaissant pas les symptômes du décollement de rétine… Ma vue n’était semble t-il pas encore vraiment impactée…

   Au cours du mois de mai 2019, j’ai perçu quelques petits soucis sur mon œil gauche. Il me semblait que ma vue baissait sensiblement mais pas de façon significative et de ce fait je ne me suis pas inquiétée. Je n’ai pas envisagé de consulter.

   Le 3 septembre 2019, au réveil je constate un voile gris sur mon œil gauche.

   Le 4 septembre, inquiète de la situation je me rends en consultation aux urgences de MOULINS (03) mon ophtalmologiste étant en  congé. L’ophtalmologiste m’ausculte, perce un petit bouton blanc situé à l’intérieur de la paupière inférieure gauche. Un peu  de liquide s’épanche. Ce praticien ne me  dit rien de spécial, me prescrit un collyre et me dit que ma vue va revenir dans les jours à venir.

   Les  jours passent mais la situation ne s’améliore pas.

   Le 11 septembre je retourne consulter aux urgences, en effet  non seulement ma vue  ne revient pas, mais elle  devient de plus en plus opaque.

     Le  praticien procède à un fond de l’œil et me diagnostique un décollement  de rétine, alors que rien dans mon vécu journalier ne pouvait évoquer une situation en rapport avec cette pathologie. Il m’oriente immédiatement vers les urgences ophtalmologistes au C.H.R.U (63). Après un nouveau fond de l’œil, il constate un décollement  de rétine provoqué par  une tumeur.

   Je suis immédiatement orientée vers le docteur BONNIN qui exerce en cabinet privé à  COURNON D’AUVERGNE (63) 

   Le 13 septembre, le monde  s’effondre sous mes pieds, le docteur me diagnostique un mélanome malin d’un diamètre de 19mm sur 12mm.

   Avant d’évoquer  tout traitement, je subis  une batterie d’examens – 17 septembre pet scan -  18 gynécologue - 19 IRM cérébral  – 20 scanner

   A l’issue des  examens et au vu des résultats, le docteur BONNIN me reçoit afin d’évoquer l’avenir. La tumeur s’est développée, le  décollement de  rétine est  total. La perte de vue est irréversible. Au vu des propositions et conseils du docteur BONNIN  j’accepte l’énucléation qui  a lieu le 03 octobre. La tumeur est un mélanome choroïdien. Sortie de l’hôpital le 4.

Je remercie l’association Anpaco qui m’a mis en relation avec un Mr qui a subi également  une énucléation et qui a pu me rassurer au niveau de la prothèse.

Seul bémol j’aurai aimé être mis en relation avec l’association avant l’énucléation.

 

   Aujourd’hui  je commence une nouvelle vie avec un œil en moins et la volonté de mener un combat afin de m’adapter à cette nouvelle situation. J’ai ma prothèse et une autre étape est en cours : l’acceptation.

 

   Je tiens à  remercier le docteur  BONNIN  pour son accueil sa capacité à écouter le patient  et répondre aux questions voire les  anticiper.

Je remercie également tout mon entourage pour leur soutien tout au long de cette épreuve.

C.M.-B.

#25

E.M.

#24

Je vous remercie pour toutes les actions que vous menez et les informations que vous communiquez régulièrement.

Pour ma part, après avoir eu un mélanome choroïdien de 8mm x 4mm, détecté il y a 2 ans 1/2, celui-ci a été traité par protonthérapie (4 séances consécutives) par le Professeur Nathalie Cassoux à l'Institut Curie et Orsay.

Il est réduit maintenant à environ 2mm.

Je n'ai ressenti aucun symptôme ni avant ni après l'intervention, et ma vison n'a pas été modifiée. Je n'ai eu aucun autre traîtement ni aucun médicament.

Je dois tous les 6 mois voir un ophtalmologue et faire faire une céchographie du foie pour surveillance.

Je souhaite que le maximum de personnes puissent bénéficier d'une prévention et d'un traïtment adéquat.

Il y a plusieurs mois, je me suis aperçue que mon champ visuel de l'oeil gauche était restreint par rapport à l'oeil droit.

J'ai pris rendez-vous chez mon ophtalmo habituel qui m'a orienté chez son confrère référant pour cette pathologie.

J'ai été prise en charge très rapidement et on m'a diagnostiqué un mélanome uvéal avec décollement de rétine.

J'ai été après ceci orientée sur Nice pour la protonthérapie où tout s'est bien passé.

R.M.

#23

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