Témoignage #121
- ANPACO
- 18 janv.
- 4 min de lecture
Est-ce un témoignage ? Je ne sais. Plutôt des questions que mon épouse et moi nous posons et vous posons, si interdits que nous avons été le 5 janvier, en fin d'après-midi, lorsque le Docteur L., de l’Institut Curie, nous a annoncé que, très certainement, l'oeil droit de mon épouse, atteint d'un mélanome uvéal traité depuis 2019, devrait être énucléé. Sidérés, je crois nous l'avons été un moment, même si, pour ma part, et peut-être mon épouse également, discrète elle parle peu de ses maux, je pouvais m'y attendre... Lorsque l'inéluctable est dans l'air, il faut bien qu'un jour il se réalise, aussi cruel qu'il soit.
Au début de l'année dernière, au mois de janvier 2025, le Docteur L. a annoncé à mon épouse qu'à présent, elle ne la verrait plus que dans cinq ans. De fait, depuis qu'elle avait été traité pour ce mélanome au centre de protonthérapie d'Orsay, aucune évolution nouvelle n'avait été constatée. Bien sûr, les contrôles périodiques avaient été régulièrement effectués : les échographies de l'oeil et du foie tous les six mois, ainsi que, selon la même périodicité, les consultations prescrites, tantôt auprès du Docteur L., tantôt auprès de notre ophtalmologiste rueillois, le Docteur V., puisque nous habitons à Rueil-Malmaison, dans les Hauts de Seine.
Si mon épouse ne devait revoir le Docteur L. qu'en 2029, elle n’en devait pas moins continuer à consulter régulièrement le Docteur V. et à faire procéder aux examens qui lui avaient été prescrits jusqu'alors. Ce qui a été respecté. Mais n'a pu l'être longtemps, puisque dès le 21 novembre dernier, soit dix mois après la dernière visite faite à l'Institut Curie, il s'est avéré, à l'occasion du dernier bilan de contrôle de l'oeil concerné, je cite le compte-rendu du Docteur S., l'ophtalmologiste attaché au Centre Explore Vision qui a effectué ce contrôle que : « L'examen échographique ainsi que les rétinophotos retrouvent le mélanome choroïdien connu (...) avec de nombreux signes témoignant d'une reprise évolutive : augmentation de la taille lésionnelle, hémorragie et réaction exsudative associées ce jour. Une prise en charge adaptée et spécialisée est rapidement nécessaire. »
Alarmés par cette conclusion, ce même jour, nous avons tenté de contacter le Docteur L., à l'Institut Curie. Ne pouvant le joindre directement, nous lui avons transmis par courriel l'ensemble des documents qui nous avaient été remis, compte-rendu et rétinophotos.
Le 26 novembre, le Docteur L. nous a répondu qu'après comparaison de ces résultats avec tous les éléments récents réalisés à l'Institut Curie, le dernier bilan montrait « une légère majoration des phénomènes hémorragiques mais une stabilité de l'échographie en tenant compte des discordances de mesures prises différemment par rapport à celles réalisées à l'Institut Curie. » Aspect stable et non alarmant. Un nouveau contrôle était malgré tout prévu, afin de vérifier cette stabilité. Convocation fixée pour le 23 février 2026.
Le Docteur V. informé de tout ceci, notamment que mon épouse était de plus en plus gênée par son oeil droit, la reçut très vite afin de voir ce qu'il en était. Le résultat en fut le courriel suivant qu'elle adressa au Docteur L. : « Merci de recevoir en urgence Madame Glatt pour la reprise évolutive de son mélanome OD. (...) Merci de ce que vous ferez pour elle. » Naturellement, c'est après avoir examiné l'oeil OD de mon épouse et constaté la reprise évolutive de son mélanome que le Docteur V. avait conclu, elle aussi, à l'urgence en question. « Vous êtes en train de perdre votre œil », avait-elle d'ailleurs confié à mon épouse.
C'est ainsi que du 23 février, le rendez-vous fut avancé au 19 décembre 2025. Un peu plus de deux mois tout de même. Ce jour venu, nouveaux examens. Le Docteur L. ne pensait pas que l'hémorragie provenait de la tumeur. Découverte d'un important décollement de rétine. Cette fois, le Docteur L. préconisa un échodoppler à réaliser à l'Institut Curie. On verrait par la suite, en fonction des résultats de cet examen. Date prévue pour le 5 janvier. Et consultation le même jour, une fois réalisé l'échodoppler...
Ce 5 janvier 2026, le Docteur L. annonça « enfin » à mon épouse que des résultats de l'échodoppler : mélanome recouvert de sang, vascularisation importante, cicatrice probablement ouverte, rétine déchirée, impossible à traiter, il découlait que son oeil droit était perdu. Et que le mieux, sauf à courir le risque de complications, serait certainement de l'enlever...
Que répondre à pareille nouvelle ? Verdict sans appel manifestement. Et décision difficile à prendre, n'appartenant qu'à mon épouse. Pour cela, le Docteur L. lui laissa un délai de 1 mois. Elle a d'ailleurs déjà reçu sa convocation pour le 6 février.
Aujourd'hui, je m'interroge...
J'observe qu'entre 2019, l'année où la protonthérapie a été effectuée, c'était au mois de juillet, et 2025, début janvier, le mélanome de l'uvée ne s'est manifesté ni en bien ni en mal. Mais que dix mois plus tard, tandis qu'il n'était plus sous la surveillance immédiate de l'Institut Curie, il s'est réveillé. On voit de quelle terrible façon.
Je relève également que l'échographie de contrôle effectuée au mois de novembre 2025 n'a pu l'être à l'Institut Curie. En effet, il s'agissait « d'un examen trop simple », qui, de plus, n'avait pas été prescrit par un praticien de Curie, bien que sur les directives de celui-ci. Il fallait donc se rapprocher d'un établissement, extérieur à Curie, spécialisé dans ce genre d'examens.
Je remarque encore qu'une fois réalisée l'échographie en question, un certain doute fut émis quant à la capacité de l'ophtalmologiste, chargé dans ledit établissement de visionner les images prises par l'opérateur, d'en apprécier justement les données. Pour ce faire, il aurait fallu que l’examen ait été effectué sur des appareils identiques.
Je remarque aussi que sans l'insistance du Docteur V., notre ophtalmologiste, mon épouse en serait toujours à attendre son rendez-vous de fin février, rendez-vous avancé au 19 décembre. Mon épouse ne voyant déjà pour ainsi dire plus de son oeil droit...
Bref, des questions, je préfère en éliminer quelques autres pour arriver à la conclusion : « Madame, votre oeil est perdu... » Mais n'est-ce pas plutôt du temps que nous avons perdu ? Sans doute, on me répondra que nul ne peut rien contre l'inéluctable. J'en suis conscient, moi-même je l'ai dit plus haut. Simplement, je pense que si tout est dans l'ordre des choses, ne nous en déplaise, c’est ainsi, peut-être ne l’est-il pas toujours dans la manière.
G.G.


Merci pour votre témoignage, pour sa précision et pour ses nuances.
J'ai moi aussi fait l'expérience du poids que peut avoir notre ophtalmologiste lorsqu'il s'agit d'insister sur le délai (qu'il a fallu raccourcir encore) d'intervention de l'institut Curie.
Oui, il y a des marges de progression dans la façon dont s'articulent les interventions des différents acteurs. Et oui, les mots comptent.
Je vous transmets à votre épouse et vous-même tous mes encouragements pour l'étape à venir.
Pascale