Témoignage #123

Je vais avoir 40 ans le 18 mars 2026.Le jour de mes 39 ans, on m’a retiré un œil.Quelques jours après mes 36 ans, on m’a annoncé un mélanome choroïdien.

À ce moment-là, j’ai cru que j’allais mourir.J’ai encore peur de mourir souvent. Les statistiques ne sont pas favorables et chaque IRM me rappelle que la fin est une possibilité. J’ai deux filles, aujourd’hui âgées de 11 et 7 ans. Cette pensée ne me quitte jamais.

J’habite dans le sud de la France, près de Béziers. Pour des raisons de parcours de soins coordonné, je suis suivie à l’Institut Curie, à Paris. Je suis originaire de la région parisienne, ce qui facilite un peu les choses puisque je suis logée lors de mes déplacements, je ne peux pas faire l’aller-retour dans la journée.

J’ai d’abord bénéficié d’une protonthérapie. Très vite, des signes de malvoyance sont apparus : points noirs dans le corps vitré, puis une vision réduite à des formes et des couleurs déformées. J’avais l’impression de regarder en permanence une eau scintillante au soleil. Peu à peu sont apparues des hémorragies internes, invisibles à l’œil nu, avec un risque de glaucome. En parallèle, une photophobie massive s’est installée. Je ne pouvais plus sortir sans lunettes de soleil. La lumière me faisait mal, quelle qu’elle soit. Nous avons changé toutes les ampoules à la maison. Aller à l’extérieur devenait extrêmement compliqué et très fatigant.

On m’a prescrit des injections intra-oculaires, similaires à celles utilisées pour la DMLA, mais dont l’objectif était simplement de stabiliser l’œil, pas d’améliorer la vision. Pendant huit mois, j’ai eu une injection par mois. Chaque injection était douloureuse. Ensuite, je passais plusieurs jours dans une pièce noire.

Les injections ont permis à peine une stabilisation. Les douleurs étaient devenues quasi permanentes depuis trois ans, avec une vie très invalidante. L’énucléation a alors été évoquée.

Pendant la première année, j’ai été suivie par la Ligue contre le cancer. J’ai dû faire les démarches moi-même, car lorsque l’on n’est pas suivi par les structures de soins locales, les soins de support ne sont pas toujours accessibles. Cet accompagnement m’a beaucoup aidée : rencontrer d’autres personnes, rompre l’isolement, tenter de diminuer l’angoisse. J’ai aussi fait beaucoup de sport.

L’énucléation a été réalisée le jour de mes 39 ans. L’intervention a été très douloureuse et compliquée. En parallèle, on m’a prélevé du muscle (près du fascia) dans la cuisse pour le greffer dans l’orbite : quarante points de suture, à trois reprises. J’étais littéralement prise dans un étau de douleur. J’ai été alitée et je n’ai pas pu marcher pendant deux mois. J’ai repris beaucoup de poids et perdu ma condition sportive, que je peine encore à retrouver.

Je suis satisfaite d’avoir pu être opérée au CHU de Montpellier. (j’ai appris après que le chirurgien ne prend pas de patients de Curie ou autre hôpital privé, surement de sombres histoire de sous) Cela m’a permis d’être entourée et de rentrer chez moi directement, sans passer par des transports médicalisés qui auraient été extrêmement difficiles à gérer.

Les transports restent, encore aujourd’hui, une source majeure de difficultés. Entre les démarches administratives, les remboursements parfois refusés, et les incompréhensions des autres usagers, il y a une véritable violence. Certains ne comprennent pas pourquoi je demande à baisser un store, alors que le mouvement du paysage me donne de fortes nausées. J’ai même entendu : « j’ai payé la vue ». Oui, dans un TGV.

Au départ, la Sécurité sociale estimait que je devais être suivie à Nice, alors que tout mon suivi était déjà engagé à Paris. Quand on regarde le trajet Béziers–Nice, on comprend vite l’absurdité. Le train Béziers–Paris a représenté, paradoxalement, une économie importante pour la collectivité. Je précise que je ne peux pas conduire longtemps, ni dans certaines conditions, car la concentration demandée est trop importante.

J’ai eu la chance d’être fonctionnaire depuis deux ans au moment du diagnostic. Sans cela, la situation financière aurait été extrêmement compliquée. J’ai pu conserver mon salaire pendant trois ans. Après l’énucléation, j’ai dû passer à mi-traitement. J’ai bénéficié un temps d’une compensation pour le crédit de la maison, avant de recevoir un courrier m’indiquant que je n’y avais finalement pas droit. On m’a « généreusement » précisé que je n’aurais pas à rembourser les quelques mois déjà versés.

Je suis en congé longue durée jusqu’en avril. Si tout va bien, je reprendrai le travail à ce moment-là. L’argent est un enjeu central dans les maladies longues : son manque empêche, contraint, épuise, et va à l’encontre de toute idée de guérison ou de reconstruction. J’ai rencontré beaucoup de personnes atteintes d’un cancer en grande difficulté financière.

Depuis l’énucléation, alors que je pensais avoir simplement du noir à apprivoiser, il reste des flashs, une impression de brouillard permanent qui envahit toute la vision, une désorientation constante que peu de personnes comprennent. La fatigue est intense. Je suis myope et astigmate de l’autre côté, ce qui n’aide pas.

Je ne peux pas conduire de nuit, ni sous la pluie, ni longtemps. J’habite dans un petit village : les conséquences sont évidentes. La protonthérapie a probablement endommagé une partie de ma glande lacrymale. Je supporte donc difficilement la prothèse et dois huiler l’œil en permanence. Ce n’est pas confortable. C’est moins pire qu’avant, mais ce n’est pas anodin.

La photophobie est quasiment inexistante aujourd’hui. Les douleurs sont nettement diminuées, même si elles réapparaissent avec la fatigue ou lors de problèmes ORL. Esthétiquement, la prothèse est très bien réalisée — d’où l’importance de trouver un bon oculariste. Le mien a été d’un grand soutien. Après l’opération, je n’ai eu qu’un rendez-vous médical. Le suivi de la cicatrisation a ensuite été assuré par l’oculariste.

Avant la maladie, j’étais éducatrice spécialisée à l’Aide Sociale à l’Enfance. Je ne sais pas encore ce que je pourrai, ni ce que je voudrai reprendre. Je ne souhaite plus ce niveau de pression, et de toute façon la fatigabilité et les déplacements fréquents ne sont plus compatibles avec mon état. J’attends de voir comment et où je serai réintégrée.

J’ai beaucoup de passions. Je suis entourée de mes filles et de mon conjoint, qui a été exemplaire tout au long de ce parcours.

Je ne savais pas quelle forme donner à ce témoignage. Cela fait quatre ans que je me suis promis de l’écrire. J’ai commencé plusieurs fois, puis arrêté, parce que les difficultés semblaient ne jamais finir, et parce que la colère prenait parfois trop de place. Aujourd’hui, j’ai le sentiment d’avoir atteint un point de bascule. J’apprivoise cette nouvelle vie.

J’espère ne pas voir apparaître de métastases. Je prie fort, même si je ne suis pas croyante. On se raccroche à ce que l’on peut. J’ai trouvé un radiologue attentif, qui prend soin de moi lors des IRM. C’est précieux.

À suivre, donc.

Et courage à toutes et tous.

J.H.