Compte Rendu du Conseil Scientifique
- 6 juin
- 3 min de lecture
Chers adhérents,
Je suis heureuse de vous transmettre le Compte Rendu de Monsieur le Professeur émérite Franck BACIN sur la réunion du Conseil Scientifique de l'ANPACO.
Je vous en souhaite une bonne lecture et suis à votre disposition pour tout échange que vous souhaiteriez.
Avec toute ma sympathie.
Josette DELLIS
Présidente - Fondatrice
Compte rendu de la Réunion du Conseil Scientifique de l ‘Association Nationale des Patients Atteints de Cancers de l’œil (ANPACO) du 19/05/2026.
La Réunion s’est tenue au domicile de la Présidente de l’ANPACO à Clermont-Ferrand
Étaient présents : la Présidente Madame Dellis, le Pr JD Grange, le Pr F Bacin,
le Pr X Durando et le Dr Nicolas Bonin.
La Présidente présente au Conseil Scientifique un certain nombre de sujets qui ont posés problèmes :
1) 10 000 euros ont été donnés au Centre de protonthérapie de Nice par l’ANPACO pour le renouvellement de la chaise du patient. Cette chaise est un objet très spécifique qui positionne le patient de la meilleure façon pour que le faisceau de protons puisse irradier la tumeur en épargnant les tissus sains. Le don a été fait en 2004 et la chaise n’a toujours pas été renouvelée.
La Présidente ainsi que le bureau et les membres d conseil d’Administration considèrent que ce don de 10 000 euros a été très mal utilisé, laissé à dormir en banque avec un rapport minime.
En fait la chaise de protonthérapie devait être totalement modifiée dans sa conception. Ceci n’a pas été fait et il n’y a pas eu d’évaluation du coût de cette modification qui pourrait être très élevé. La Présidente estime qu’il y a un manque de transparence sur l’utilisation du don de ces 10 000 euros.
Une discussion a été engagée sur un déblocage ou une récupération de ces 10 000 euros qui ont été donnés par les patients membres de l’ANPACO et qui dorment toujours, inutilisés. Le Pr J.D. Grange doit se renseigner afin d’envisager une réponse.
2) La Présidente a pu aider de nombreux patients pour le transport et des patients qui ont du se rendre vers des centres de diagnostic et/ou de traitement. Il lui a fallu consacrer beaucoup de temps et de persuasion dans ses discussions avec les responsables de la Sécurité Sociale. Les membres du Conseil Scientifique ont témoigné leur admiration envers Madame Dellis.
3) Les relations entre l’Institut Curie et l’ANPACO.
La loi de 2002 donne une place légitime aux mouvements associatifs de patients et d’usagers de santé dans la Santé Publique. Madame Dellis avait été sollicitée en son temps pour constituer une association de patients atteints de tumeurs de l’œil. L’ANPACO est ainsi devenue par la loi une partenaire de l’Institut Curie, notamment lors des Journées « grand public » consacrées aux tumeurs oculaires ou la Présidente de l’ANPACO prend la parole. Ces temps de parole sont passés au fil des ans de 30 minutes à quelques minutes, sans permettre de véritables discussions. Il s’en suit, à juste titre, un malaise regrettable entre l’organisateur de la journée « Mélanome Uvéal et l’ANPACO.
Le Pr Grange a adressé une lettre au Pr Puisieux président du Directoire de l’Institut Curie, sans beaucoup d’effet semble-t-il.
4) Les membres « Lions » de Saint Flour ont vendu des tulipes et la recette permettra d’organiser une action de prévention, en partenariat avec l’ANPACO. Monsieur le Professeur F BACIN accepte de procéder à la lecture des clichés pris avec le rétinographe présent à la Maison de santé de Pierrefort (organisation en cours).
5) Le soutien de l’ANPACO à la rémunération des infirmières lors de la réalisation de rétinophotographie. Madame Dellis à entrepris une action en justice pour que les infirmières soit rémunérées comme les orthoptistes quand ils réalisent des rétino photographies. Cette action n’a pas abouti. Madame Dellis poursuit une campagne de sensibilisation auprès de nombreuses personnalités politiques.
6) Projets de recherche présentés par le Pr J.D. Grange
La réunion s’est termine sur une discussion de projet de recherche sur la « surveillance moléculaire dynamique des tumeurs oculaires ».
à Clermont-Ferrand le 20/05/2026
Pr F Bacin
Cet article soulève des questions cruciales sur l'utilisation des fonds alloués, notamment les 10 000 euros qui, selon la Présidente, ont été très mal utilisés. Cela met en lumière un problème de transparence dans la gestion des ressources, particulièrement dans le contexte de l'association. De plus, les échanges limités avec l’Institut Curie révèlent un malaise au sein du partenariat. L'engagement pour l'amélioration des conditions de traitement, comme le soutien à la rémunération des infirmières, est essentiel, mais les résultats sont limités. L’absence d’action tangible sur le don pourrait amener à se demander si une plateforme comme paysafecard ne serait pas un moyen de gérer plus efficacement certaines contributions à l'avenir.
Il est intéressant de constater à quel point les fonds alloués, comme les 10 000 euros de l’ANPACO, soulèvent des questions de transparence. Le fait que l’argent reste inutilisé pendant des années pose un véritable problème de responsabilité. Le développement de partenariats efficaces pourrait ressembler à un nouveau en ligne france où l’investissement ne garantit pas forcément un retour significatif.
Un grand merci à tous pour votre travail et votre dévouement
Bonjour
Je suis admirative de tous les combats que mène Madame Dellis pour faire avancer toutes les procédures qui restent parfois sans suite. Cela serait tellement profitable aux malades qui sont au centre de toutes ces querelles.
Tout ceci est bien dommage. Il est parfois difficile de ne pas baisser les bras aussi bien pour les personnes qui œuvrent dans les associations que pour les malades.
Je vous encourage à continuer vos combats pendant que moi je lutte contre la maladie qui me ronge de l'intérieur.
Bien cordialement
Catherine Hocquard