Témoignage #55 : Importance du lien entre patients ...

"Je suis une maman de 4enfants de 38 ans . Je suis surveillante de nuit. En novembre 2021 je décide d'aller voir l'ophtalmologue car depuis septembre j'ai du mal a bien voir les reliefs , mes yeux ont du mal a bien s'adapter quand le soleil se couche . Le médecin me répond que ma vue à un peu changer à l'œil droit et il me dit que si ça continue, j'aurai peut être besoin de séances d'orthoptie.

Avec mes nouvelles lunettes , les sensations restent les mêmes !


Le 11 février 2022, je me rends compte que tout est flou de mon œil droit à partir d'1m de distance. Je vais voir mon opticien qui pense à un décollement de rétine et me dit d'aller voir l'ophtalmologue en urgence.

J'y vais donc dans l'heure et après un fond d'oeil , il m'explique que j'ai un kyste, qu'il n'a pas les moyens de faire d'autres examens et me prend rendez vous le 17 février a l'hôpital des 15-20 pour échographie et le 18 février avec des médecins. Je dois faire en urgences une IRM cérébrale et orbitaire . j'arrive par chance à trouver une place le 18 février au 15-20.

Le 17 février , l'échographie ne me dit rien et demande a un médecin de venir me parler : j'ai un cancer ! Un mélanome choroïdien !

On me propose dans un premier temps de la protonthérapie mais on me parle quand même d'énucléation!


Je n'es pas encore fait l'IRM mais je propose au médecin de voir l'IRM cérébrale que j'avais passé en juillet ( j'avais des vertiges, des fourmis dans le bras et la jambe droite et j'étais très fatiguée).

Il regarde le cd de l'IRM et en 30 secondes il voit la tumeur! Je me rappelle alors que les radiologues m'ont dit qu'ils ne m'injecteront pas le produit de synthèse car "Il y'a pas besoins!" Ils n'ont rien trouver de particulier lors de cette IRM!


Je dois retourner le 25 février voir les médecins pour choisir une date de mon opération , mais lors de ce rendez-vous on m'annonce que finalement la tumeur est trop grosse et que je dois subir l'ablation de mon œil .

Cette opération se fera le 4 mars par le Dr Villaret au 15-20.

Après avoir vécu 1 mois avec un bandeau de pirate pour ne pas choquer mes enfants, j'ai ma prothèse provisoire depuis le 7 avril.

Je dois maintenant apprendre à vivre avec un œil unique au quotidien !


Me sentant seule et incomprise sur ce handicap invisible, je regarde sur internet si il y a des personnes qui auraient subies la même chose que moi et je tombe sur le site d'ANPACO. J'envoie un mail et Mme Dellis me propose de la contacter .

Elle a pu me mettre en lien avec une personne comme moi!


Merci beaucoup a Mme Dellis pour sa disponibilité et sa bienveillance . Merci à cette personne de m'avoir écoutée et de m'avoir partager son parcours."


C.G.