Chers Adhérents,
Je pensais vous faire un compte-rendu de mon intervention du 02 courant, demandée par l'Institut Curie à l'occasion de l'organisation de la 6ème journée consacrée au Mélanome Uvéal : mais, une adhérente des premiers jours de la création de l'A.N.P.A.C.O. qui soutien financièrement et
généreusement avec son Époux notre association, et, qui a suivi le déroulement de la rencontre m'a fait parvenir son approche que je vous livre. En effet, je ne peux être juge et partie....
Je joints ses réflexions au courrier que j'adresse à Monsieur le Président de l'INca : Monsieur Norbert IFRAH ; car, c'est ce Président qui a demandé à MELACHONAT : réseau pour la maladie orpheline qu'est le cancer de l'oeil, la création d'une association. Et, il a eu raison ; car, beaucoup d'entre vous me remercient pour cette initiative, donc pour son exigence.
Je vous remercie pour votre aide et votre soutien qui me permettent de continuer à gérer les problèmes rencontrés et d'être disponible pour l'écoute et les différentes actions à mener afin de faire prendre en
charge des déplacements, des hébergements etc.... de ceux qui rencontrent des difficultés pour obtenir les remboursements. On ne fait pas forcément des économies pour la maladie et le transport et
l'hébergement ont un coût !.... Le côté financier de la prise en charge devient un poids supplémentaire en face de la maladie...
Par ailleurs, Je tiens à vous informer, que depuis la création en 2017, demandée par MELACHONAT, nous avons dégagé 58.000€ afin de répondre à différentes sollicitations : Jean-Perrin, l'Institut Curie, Antoine LACASSAGNE, sur Nice, St-Flour pour l'aide à l'équipement d'un rétinographe et Pierrefort en désert médical en ophtalmologie : équipé, grâce à Vous, avec un rétinographe. A la somme évoquée il faut ajouter les charges courantes sachant que nous sommes avec mon Époux : bénévoles, comme tous les membres du Conseil Scientifique et les membres du Conseil d'Administration.
Je suis à votre disposition afin d'éclairer les points que vous souhaiteriez et vous assure, Chers Adhérents, de toute ma fidélité dans l'action.
Josette DELLIS
Présidente - Fondatrice
Chère Mme Dellis, Présidente de l'ANPACO
Comme chaque année, j'ai suivi la conférence du 02 Février 2024, portant sur le
mélanome uvéal , avec beaucoup d'intérêt puisque je suis moi-même concernée
par cette maladie orpheline,
Et encore une fois, je fus surprise de constater que votre intervention était
programmée en fin de journée pour une durée de 20 minutes.
Et bien sur, la durée de 20 minutes fut réduite de la moitié puisque les
intervenants précédents avaient , eux dépassés leur temps d'intervention.
Adhérente et patiente à votre association, j'aurai souhaitée que des questions
puissent être posées et que de grands spécialistes de Curie puissent donner leur
réponse.
Personnellement, je suis très surprise que votre Association, ne récolte pas un
peu plus de considération lors de ces journées sur le mélanome uvéal .
Sûrement que plusieurs personnes présentes dans la salle l 'auraient également
souhaitées.
Je compte sur votre engagement et votre détermination pour faire remonter cette
remarque afin de prendre un peu plus en compte la partie de l'HUMAIN dans
cette conférence.
Je vous remercie et vous prie d'agréer mes salutations les plus sincères.
Mme A.a de l'Allier
Ci-dessous, vous trouverez un courriel reçu suite à l'intervention:
Madame,
Assistant pour la première fois vendredi 2 février à la journée sur le mélanome uvéal à l’institut Curie , j’ai pu profiter de votre exposé.
Malheureusement il ne nous a pas été laissé de temps pour vous poser des questions ni pour vous demander comment adhérer à votre association .J’ai eu beaucoup de difficultés à obtenir votre adresse électronique car le secrétariat de la journée m’écrivait que tout est sur le site de votre association ce qui n’est pas vrai.
Pouvez-vous me transmettre les conditions d’adhésion à votre association?Vous remerciant de votre réponse.
Bien à vous
A. P.