Ma grande sœur âgée de 30 ans, commence à avoir des flashs dans l’œil gauche, elle prend rendez-vous avec une ophtalmologue durant l’été 2021, qui lors de la visite, ne lui réalise pas de fond d’œil. Elle indique à ma sœur qu’elle commence une myopie et lui prescrit des lunettes de vue. Les mois passant, les flashs étant toujours présents et sa vue diminuant de plus en plus, ma sœur décide de reprendre rendez-vous le vendredi 21 janvier.
Lors de ce rendez-vous, la professionnelle réalise un fond d’œil, et constate un décollement de rétine. Sans délicatesse, elle lui explique qu’il y a urgence et qu’elle doit se faire opérer pour recoller la rétine. Elle lui prend rendez-vous dans une clinique le lundi suivant, et lui dit de rester allongé tout le weekend, de ne surtout pas bouger. Celle-ci laisse ensuite partir ma sœur seule, en pleurs.
Mes parents et moi-même, lui proposons de l’amener aux urgences ophtalmiques de Saint Etienne le samedi matin. Je l’accompagne, et nous pensons à ce moment-là qu’il s’agit d’un simple décollement de rétine qui nécessite une opération urgente.
Une interne lui fait passer plusieurs examens et nous indique à la fin que le décollement de la rétine est dû à une masse qui se trouve derrière. Elle ne se prononce pas sur le moment, nous informe que ma sœur va devoir réaliser d’autres examens complémentaires pour en savoir davantage. En réponse à nos questions l’interne aborde la possibilité que cette masse soit une tumeur maligne.
Ma sœur réalise donc ensuite une angiographie le mardi suivant, et restera dans l’attente du diagnostic. On lui prend rendez-vous le lundi suivant avec la médecin spécialisée de l’œil. Et nous apprendrons ce jour-là qu’il s’agit bien d’un mélanome choroïdien. C’est à nouveau moi qui accompagne ma sœur ce jour-là. Ma sœur s’effondre et moi je trouve la force de tenir pour elle. La médecin fait preuve d’empathie, de gentillesse et prend le temps de répondre à toutes mes questions. Elle nous rassure sur la prise en charge de ce cancer de l’œil. Elle fait ensuite un arrêt de travail pour ma sœur et nous explique comment les choses vont se dérouler (Examens à réaliser, IRM, Scanner, Prise de sang, puis RDV sur Paris à Curie…). Elle nous informe qu’il est possible au vu de la taille de la tumeur, qu’ils souhaitent retirer l’œil et mettre une prothèse oculaire.
C’est à nouveau un choc pour ma sœur, mais encore une fois la médecin la rassure sur cette opération et sur le résultat etc.
Le 11 février, elle se rend à Curie, où on lui explique qu’ils vont tout d’abord essayer de sauver son œil. Elle se fera opérer le 2 mars pour la pose de clips et fera sa semaine de protonthérapie la semaine du 14 mars. Cette semaine fut éprouvante car lors de la première séance, son œil indépendant de sa volonté ne reste pas immobile, cela sera donc très stressant pour ma sœur qui sortira prendre l’air pour réessayer plus tard (ce qui fonctionnera).
Elle retournera à Curie début mai, pour faire un contrôle. Elle a encore l’œil rouge, la paupière gonflée et a perdu des cils. On lui explique que c’est normal, on lui prescrit des gouttes à mettre dans l’œil plusieurs fois par jour et une pommade. On lui prescrit également des piqures à réaliser chaque mois à St Etienne.
Elle en est aujourd'hui à sa 2ème piqure. Elle suit ce que les médecins lui prescrivent mais se fait également accompagner en parallèle par de la médecine douce (Ostéopathe, Reiki, Naturopathie)
Je témoigne aujourd’hui en tant que petite sœur, car ma sœur n’est pas prête à livrer son témoignage pour l’instant. Cette annonce de la maladie est un véritable choc émotionnel pour la patiente mais aussi parfois pour l’entourage. Nous sommes une famille nombreuse et unie, et voir notre sœur d’une trentaine d’année, affronter cette maladie tellement peu connue est très difficile à vivre pour nous.
Même si nous faisons tout pour rester confiants, il nous arrive bien sûr d’avoir des angoisses et des peurs.
Pour ma part, je suis passé par plusieurs émotions, je suis d’abord restée forte, puis j’ai eu de la colère, de la peur et aussi un sentiment d’injustice, puis de tristesse. J’ai eu besoin pour ma part de reprendre un suivi psychologique à la suite de l’annonce de cette maladie. Car même si ce n’est pas nous qui souffrons directement de la maladie, nous souffrons à travers ma sœur, à travers le combat qu’elle mène. Cette maladie touche un organe tellement important, et elle n’est tellement pas connue que cela rend la situation encore plus difficile.
Ma sœur avait également commencé un suivi psychologique quelques mois avant l’annonce et elle continue également aujourd'hui. Je trouve d’ailleurs cela bien dommage que le suivi psychologique ne soit pas pris en charge par l’assurance-maladie lors d’un parcours comme celui-ci.
Je soutiens cette association que j’ai découvert à la suite du 1er rdv de ma sœur à Curie. En effet un document nous a été remis sur lequel apparaissait ANPACO.
Pour finir je souhaite remercier Josette pour sa disponibilité et sa gentillesse.cette association aujourd’hui et remercie Josette pour sa disponibilité et sa gentillesse.
J.
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