Lettre au Professeur Alain PUISIEUX Institut Curie

Chers Adhérents,

Lors de la 8ème Journée du Mélanome Uvéal pour laquelle vous avez reçu un compte-rendu, vous avez certainement ressenti mon regret en face du peu d'intérêt manifesté depuis plusieurs années pour vos témoignages et tout l'humain qu'ils représentent.

Le Professeur Jean Daniel GRANGE qui, par ailleurs, est membre de notre Conseil Scientifique, a jugé bon d'intervenir auprès du Professeur Alain PUISIEUX afin de l'informer de notre situation.

Je vous prie de trouver ci-dessous le courrier du Professeur Jean Daniel GRANGE et ne manquerais pas de revenir vers vous s'il me faisait parvenir la réponse attendue.

Je vous souhaite une bonne lecture et suis à votre disposition pour tout complément d'information.

Avec toute ma reconnaissance et ma sympathie.

Josette DELLIS

Chevalier de l'O.N.M.

Présidente / Fondatrice de l'ANPACO

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Cher Monsieur, et Collègue,

Avant de parvenir à la motivation de ce courrier, je regarde avec intérêt l’importance de vos travaux de recherche fondamentale en Oncologie et constate qu’une partie non négligeable de votre carrière s’est déroulée à Lyon, dans le cadre du Centre de Lutte contre le Cancer (plus de 25 années), non loin de la mienne en termes de distance (Hôpital de la Croix-Rousse), et aussi de domaine médical (mélanome oculaire). Une différence d’âge nous ayant également séparés puisque votre nomination au titre de Professeur à l’Université Claude Bernard Lyon 1 (1999) a suivi la mienne plus antérieure (1981), mais une autre raison a aussi pu l’expliquer, à savoir l’absence d’ophtalmologiste au Centre Léon Bérard de Lyon, ceci à la différence de l’Institut Curie.

Je lis avec un intérêt majeur et peut-être avec un certain regret, car nous ne nous sommes rencontrés, la liste de vos créations : Laboratoire avant-gardiste de « Génétique des cancers » en 2001, puis de « l’Unité de Recherche « Oncologie et progression tumorale » dès 2003, puis du « Centre de Recherche en Cancérologie de Lyon », et enfin et successivement de plusieurs fondations et réseaux scientifiques, pour finir par un « Programme International de Master en Oncologie ». Le mois de septembre 2019 et l’Institut Curie Vous ont finalement kidnappé à notre cité rhodanienne, mais déjà couvert de prix et distinctions multiples …

En effet, parallèlement et en collaboration étroite, amicale et scientifique, avec le Professeur Franck BACIN, Professeur Emérite Honoraire à l’Université de Clermont-Ferrand et ex-Chef de Service en Ophtalmologie, nous nous sommes penchés dés les années 1984 sur la pathologie rare mais gravissime du mélanome oculaire, presque toujours choroïdien, léthal dans près de la moitié des situations. Pour ce qui me concerne, en tant que lyonnais, mon amitié ancienne avec le Professeur Jean-Pierre GERARD, initialement Chef de Service en Radiothérapie au CHU de Lyon, et qui a dirigé ensuite durant de nombreuses années le Centre de Lutte contre le Cancer Antoine Laccassagne à Nice, s’est d’abord traduite par une collaboration locale étroite à propos de la beta curie thérapie de contact par le Ruthénium 106 RU/106 RH dans cette pathologie, jusqu’ en 1990, année où apparait, de manière concomitante la protonthérapie en France (Orsay et Nice). Cette collaboration s’est ensuite poursuivie à distance avec plus de 500 patients issus de notre CHU lyonnais adressés pour protonthérapie à Nice. De même pour nombre de patients clermontois et auvergnats.

Ensemble, avec ce dernier et et avec nos collègues niçois, et le Professeur Franck Bacin, nous avons créé un Diplôme Interuniversitaire Rhône Alpes, d’Oncologie Oculaire à partir de l’année 2000, formant au CHU de Lyon, un certain nombre de collègues ophtalmologistes français et étrangers, à l’Oncologie oculaire. De surcroit, nos collègues de Lausanne (CH) travaillant avec le Cyclotron de Villingen, d’ Essen (RFA) travaillant avec le Cyclotron de Nice puis d’Essen et Berlin, de Liverpool ( UK) travaillant avec le Cyclotron de Clatterbridge, puis  de Rennes travaillant avec le Cyclotron d’Orsay, nous ont rejoint pour cet enseignement , et au final et très régulièrement nos collègues du CNRS,  de l’INSERM et de l’Institut CURIE ( Laurence Desjardins, Sylvie Negrier, Christine Levy-Gabriel, Livia Lumbroso-Le Rouic ) apportant une expérience importante à propos de ce cancer rare ( 6 nouveaux cas par million d’habitants et par an en France).

Bien sûr, chirurgiens de la pathologie tumorale palpébrale et orbitaire, histo pathologistes et radiothérapeutes, physiciens spécialistes des faisceaux d’ions légers (Professeur Joseph Remillieux), et généticiens du CHU se sont joints à nous. Finalement le Professeur Jean-Yves BLAY Directeur actuel du Centre de Lutte contre le Cancer à Lyon (Centre Léon Bérard ou CLB), ainsi que le Professeur Michel RIVOIRE, chirurgien au CLB, se sont joints de même à notre enseignement. A cette époque, il y avait ainsi, en France, deux DIU d’Oncologie Oculaire, celui de la Fondation Curie et le nôtre, au CHU des Hospices Civils de Lyon.

Le séquençage de nouvelle génération introduit depuis 2016, ciblant les gènes spécifiques d’intérêt, d’initiation et de progression du mélanome choroïdien oculaire, permettant de tout détecter , y compris la perte focale de Bap 1, ainsi que l’immunothérapie stabilisatrice de la maladie métastatique, sont pour nous une véritable révolution, depuis la découverte en 2004 de la monosomie du 3 et des gains sur le 8, déjà à fort potentiel péjoratif .Le profilage moléculaire nous permettant d’établir désormais une stratification pronostique grâce à des cyto ponctions de plus en plus performantes .

Je me permets de vous raconter ce proche passé, pour vous expliquer pourquoi nous avons décidé, au début de notre retraite et avec le Professeur BACIN, de participer à l’ANPACO (Association Nationale des Patients Atteints de Cancer Oculaire) en tant que membres du Conseil Scientifique, il y a 8 ans, dés la fondation de cette association par une patiente, ceci à la demande du Professeur MOURIAUX, onco-ophtalmologiste au CHU de Rennes. Lui-même étant mandaté par l’INCA, dans le but de la labellisation du Réseau MELACHONAT, comportant plusieurs centres en France susceptibles de traiter les patients atteints de mélanome oculaire et principalement choroïdien. Laquelle labellisation venant d’être renouvelée récemment.

Cette patiente, traitée à Curie, antérieurement pour la même pathologie pré citée, Madame Josette Dellis, Présidente Fondatrice, et Chevallier de l’Ordre du Mérite National, a accepté d’emblée en 2018 cette tâche créative et gestionnaire immense avec la plus grande générosité et s’est révélée d’une efficacité majeure, en conjonction permanente avec son époux, Monsieur Jacques Dellis, décédé en Aout 2025, accidentellement, et je parle de lui car il a joué un rôle majeur administratif et spirituel dans la gestion de l’ANPACO.

Les actions menées par Madame Dellis ont été multiples depuis 8 années et en tous genres : d’abord disponibilité permanente, téléphonique et informatique…, mais également attention particulière portée aux patients énucléés , conseils variés, mise en relation de patients entre eux, aide aux remboursements de transports et hébergements à Orsay et Nice, en relation avec la Sécurité Sociale, et parallèlement création et positionnement sur un site Internet de différent items : recrutement de plus de 250 membres cotisants, témoignages écrits de 123 patients à ce jour, actualités concernant les Assemblées générales, rapports de nos conférences annuelles lors de l’AG, résultats d’examens du Fond d’œil de volontaires avec un rétinographe acheté par l’ANPACO et donné à la commune de Pierrefort (Cantal), lieu de tenue des AG , description des donations effectuées par l’Association ( grâce à son incessant travail de recueil financier). Ces dernières ayant été loin d’être été anodines et entre autres, 10.000 Euros pour la Fondation Curie en 2022, achat de 2 rétinographes pour la commune de Pierrefort et le cabinet d’orthoptistes de St Flour ( Total 23.000 Euros) ,15.000 Euros pour la Recherche en Oncologie génétique au Centre de Lutte Contre le Cancer Jean Perrin de Clermont-Ferrand, et enfin 10.000 Euros adressés tout récemment au Centre Antoine Laccassagne de Nice pour le changement du fauteuil de protonthérapie du Cyclotron Biomédical.  

Mais venons-en au but de cette lettre : nous sommes avec mon collègue, le Professeur Franck Bacin, de plus en plus attristés de voir Madame Dellis extrêmement déçue pour ne pas dire peinée et même courroucée, au sortir de plusieurs de ces journées Mélanome organisées chaque année à la Fondation Curie par le Dr Manuel Rodriguez. En effet j’ai attentivement revu et les programmes des 8 journées qui ont eu lieu, (depuis 2018) sur ce sujet, et les temps de parole alloués à l’ANPACO, et force est de constater que le temps proposé à Madame Dellis s’est réduit à portion congrue au fil des années. A la suite d’une belle première réunion en 2018 où il a été longuement débattu de l’intérêt de la création d’une association de patients sous l’égide de Gilliosa Spurrier-Bernard et Franck Artzner et durant laquelle Madame Dellis a pu parler 30 minutes et participer ensuite à une discussion, les temps de parole accordés ultérieurs sont passés à 25, puis 20, puis 15, puis 10 minutes respectivement en 2023, 2024, 2025 et tout récemment en janvier 2026.

A la vérité, ceci ne serait rien si d’une part la majorité de ces temps de paroles, positionnés en fin de matinée ou en fin d’après-midi, au moment même où l’horaire a été systématiquement totalement dépassé, n’ont pas été respectés à son égard, et c’est peu dire. D’autre part, de ce fait, l’oratrice n’ayant pu participer, et ceci à plusieurs reprises à aucune discussion, en particulier avec les patients présents dans la salle, en a ressenti de manière exponentielle et aujourd’hui une frustration légitime. J’ajouterai que Madame Dellis a fait plusieurs fois le voyage à Paris, pour cette réunion, non en visioconférence au début, en compagnie de son époux ayant à l’époque plus de 80 ans, et il faut comprendre, vu son investissement majeur, sa rancœur de n’avoir pu expliquer ses actions multiples en faveur humaine des patients atteints de cette terrible affection qui fait découvrir à certains, et leurs yeux et leur disparition potentielle à venir.

Compte tenu de ces circonstances, je regrette profondément le manque de considération dont le Docteur RORIGUEZ a fait preuve à l’égard de Madame Josette DELLIS. Au regard de son engagement, de son parcours et de son âge (85 ans), dans le contexte particulièrement éprouvant du récent décès de son époux (aout 2025), un soutien bienveillant m'aurait semblé plus approprié qu'une forme de mise à l'écart.

Nous avons toujours travaillé main dans la main dans l'intérêt des patients, et cette association a précisément été créée pour prolonger et renforcer cette dynamique.

Je formule le vœu que, lors de la prochaine réunion, un climat de confiance et de respect mutuel puisse être rétabli, et que le temps nécessaire soit accordé à Madame DELLIS, qu’il soit respecté et comporte également un moment pour les questions de patients, ceci afin qu'elle puisse poursuivre sereinement son action de manière constructive et positive. J'espère pouvoir compter sur Vous afin d'obtenir, auprès de l'organisateur de ces rencontres, non pas une faveur, mais la juste place qui revient à l'ANPACO.

Pour conclure, tout cela pose le problème de l’attention que peuvent avoir pas seulement les chercheurs mais aussi les cliniciens, et aussi les administrateurs vis-à-vis de la composante psychologique induite par le mélanome oculaire. Bien sur le problème s’étend à toute la clientèle de la cancérologie, et pose la question des associations de patients, de la considération qui leur est apportée, je dirais…

En vous priant d’excuser cette lettre un peu longue, je vous remercie pour votre compréhension, et Vous prie de croire, Cher Monsieur et Collègue, en l’assurance de ma considération distinguée.

Professeur Jean Daniel Grange

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