Qualité de vie et mélanome uvéal

Le Pr émérite Franck BACIN de notre Conseil Scientifique nous apporte différentes approches sur la:

"Qualité de vie et mélanome uvéal"


 


Le but de cet article est de sensibiliser les patients atteints de mélanome uvéal et leurs familles aux difficultés psychologiques qui peuvent les affecter tout au long des étapes du diagnostic, du traitement et de la surveillance qui le suit.


Ces difficultés sont rarement évoquées et les patients doivent bien souvent les affronter seuls, ce qui est très difficile. Beaucoup de soignants sont surchargés de travaux techniques et n’ont pas ou peu de temps à consacrer à ces aspects de la maladie. Il est cependant tout à fait conseillé aux patients de leur signaler leur souffrance psychologique et ses conséquences. Soit-ils décideront de rassurer les patients, soit- ils pourront les adresser à des professionnels, des onco-psychologues le plus souvent.


Les analyses de la qualité de vie (QV) ont commencé à être développées dans les années 1970, afin de décrire et mesurer l’impact de différents états sur la vie quotidienne des personnes en prenant en compte l’aspect émotionnel et les fonctions sociales autant que les conditions purement physiques.



Définition

L’Organisation Mondiale de la Santé a défini en 1994 la qualité de vie comme « la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lequel il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes, et ses inquiétudes. Il s’agit d’un large champ conceptuel englobant de manière complexe la santé physique de la personne, son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses relations sociales, ses croyances personnelles et sa relation avec les spécificités de son environnement ».


Il y a 4 dimensions de la qualité de vie :

1 l’état physique : autonomie, capacités physiques

2 les sensations somatiques : symptômes, conséquences des traumatismes ou des procédures thérapeutiques, douleurs

3 l’état psychologique : émotivité, anxiété, dépression

4 le statut social : les relations sociales et le rapport à l’environnement familial, amical ou professionnel.


La mesure de la qualité de vie dans le domaine de la santé s’intéresse à rendre compte du point de vue des intéressés eux même : c’est une mesure subjective.


En cancérologie oculaire, la perception de la qualité de vie est devenue une clé importante pour le choix du traitement au côté de données telles que la mortalité toutes causes confondues ou la survie sans métastases ou la survie sans cancer, ou les années avec conservation d’une acuité visuelle utile.


Comment mesurer la qualité de vie ?

On utilise des tests élaborés par des onco-psychologues qui évaluent de façon globale l’état de santé, le fonctionnement psychologique et l’environnement social du sujet.


Les tests élaborés par l’European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) sont parmi les plus utilisés. Les patients répondent aux questionnaires par écrit ou bien au cours d’entretiens avec les psychologues. Les tests sont réalisés au moment du diagnostic puis à des intervalles réguliers jusqu’à 5 ans après le traitement. Les résultats sont ensuite l’objet d’études statistiques.


La qualité de vie appliquée au mélanome uvéal (MU).

La première étude a été publiée en 1999 dans le cadre de l’étude américaine COMS qui a comparé les résultats de l’énucléation et le traitement par radiothérapie de mélanomes uvéaux de même taille et qui a démontré que le traitement conservateur et l’énucléation donnaient le même résultat en termes de survie des patients.


Cette première étude compare les patients traités par radiothérapie en comparaison de patients « contrôle », c’est-à-dire ne présentant pas de MU. Un tiers des patients ont été diagnostiqués en détresse mentale en comparaison de patients sans détresse mentale et de patients « contrôle ». La détresse mentale s’accompagnait d’importantes douleurs physiques et d’une santé mentale affaiblie en comparaison des patients sans détresse mentale et des patients « contrôle ». De la même façon, les patients en détresse mentale avaient une moins bonne QV que les « contrôles », à l’exception du fonctionnement social.


Le rapport de 2006 est centré sur la comparaison des 2 groupes randomisés entre énucléation et radiothérapie, en termes d’anxiété et de dépression. Les patients traités par énucléation ont vu leur anxiété diminuer plus vite que ceux traités par radiothérapie. Le degré de l’anxiété restait cependant identique dans les deux groupes. Ce degré diminuait après 6 mois, en comparaison avec le niveau de départ.


Les scores de dépression étaient identiques dans les deux groupes.

Après un an, il n’y avait plus de différences statistiquement significatives entre les deux groupes. Plus de 43% des patients souffraient d’anxiété « limite ou pathologique » et 19% de dépression. L’anxiété diminue entre 2 mois et un an, mais pas la dépression.


On retrouve ce résultat d’amélioration avec le temps dans de nombreuses études. Cinq ans après les traitements par énucléation ou radiothérapie, l’inquiétude au sujet des métastases demeurait cependant forte.


Des études plus récentes apportent plus de renseignements.


Immédiatement après le diagnostic : les patients se préoccupent de la détérioration visuelle (81%), de l’irritation oculaire (66 %), ainsi que des risques de récidives (41%).


Lors de la protonthérapie : à cours terme, ce qui parait le plus pénible est la pose des clips plutôt que la réalisation de la protonthérapie elle-même. Un état anxieux est fortement associé à un sentiment d’inquiétude durant la procédure d’irradiation.


L’énucléation : avant la chirurgie, les patients apparaissent fragilisés, frappés par le diagnostic et le traitement, avec un état de dépression dont le degré va de « faible à sévère ». Cette dépression a un retentissement sur l’état physique, le dynamisme, la santé émotionnelle et mentale ainsi que sur la vie sociale. Le concept émotionnel est le plus affecté. Un an après la chirurgie, les patients présentent un état de dépression minimale et la mesure de leur qualité de vie montre une récupération de la plupart des concepts de santé.


La période la plus douloureuse se situe au troisième mois après la chirurgie avec des difficultés d’adaptation, de l’anxiété, voire de la dépression.


Un an après la chirurgie, les patients apparaissent plus structurés avec une QV plus équilibrée.


L’étude génétique des risques de récidives : si la biopsie ou l’examen anatomopathologique de la tumeur montre une disomie du chromosome 3, le risque de survenue de métastase est de 13%. En cas de monosomie du chromosome 3, ce risque monte à 75%. Bien que les options thérapeutiques pour les métastases soient encore limitées, les études sont concordantes pour indiquer que les patients demandent l’information pronostique au moment du diagnostic de façon à pouvoir prévoir la prise en charge de leur avenir. Et ceci, sans effet sur leur niveau d’anxiété ou de dépression ni sur la perception de leur QV, même si une monosomie du chromosome 3 est confirmée. Il est cependant nécessaire d’informer le patient que cette annonce pourrait agir négativement sur sa QV. Seules les plus récentes études de génétiques offrent une évaluation psychologique durant la période périe opératoire. Il n’y a pas non plus, habituellement, d’évaluation psychologique ou psycho thérapeutique.


Ceci repose la question de la prise en charge traditionnelle des patients atteints de mélanome uvéal qui n’envisage pas une approche plus intégrée, psychologique et psychothérapeutique pour une population de patients qui fait face à des menaces contre son bien-être, menaces due à la maladie, à son traitement et à son évolution pronostique.


En résumé, le diagnostic, le traitement et la surveillance des mélanomes uvéaux constituent pour les patients de dures épreuves physiques et psychologiques. Dans la plupart des cas après une période d’un an, l’état des malades s’améliore et un nouvel état d’équilibre s’installe.


Un nombre de patients limité continue néanmoins à vivre en état de mal-être psychologique avec de multiples effets secondaires. Les médecins généralistes, les ophtalmologistes et en particulier les onco ophtalmologistes, après une écoute attentive, devraient pouvoir les faire bénéficier de l’aide de professionnels informés.


Pr. Emérite F Bacin, membre du Comité scientifique de L’ANPACO Janvier 2022



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