Depuis plusieurs années mon œil gauche était souvent irrité et un peu plus petit que le droit, ces symptômes se sont amplifiés fin 2021 / début 2022. Après plusieurs visites chez l’ophtalmologue à Saint-Etienne et divers examens sans résultat, c’est en juin 2022, en retournant ma paupière. que finalement l’ophtalmologue découvre une lésion du cul de sac conjonctival. Je suis opéré une première fois au cabinet le 21 juin 2022 avant d’être adressé au CHU de Saint-Etienne, la lésion s’avérant être un carcinome infiltrant. Je ne peux obtenir un rendez-vous en consultation au CHU que le 24 août, en insistant fortement car sans nouvelles pendant plusieurs semaines. Entre temps je passe un scanner crânien qui ne donne rien (il aurait sans doute fallu passer un PET SCAN). Le 24 août, visite chez l’ophtalmologue du CHU. Mes résultats d’analyse ne sont pas parvenus au CHU, et je ne suis pas en leur possession, malgré ma demande au secrétariat de l’ophtalmologue (ces fameux résultats je ne les verrai jamais et il ne seront jamais transmis à Nice !). Finalement les résultats arrivent au CHU, l’ophtalmologue les examine et se montre rassurant en me disant que la lésion est peu agressive. Il me propose une opération en ambulatoire sous anesthésie générale. Cette opération a eu lieu le 30 septembre. Je sors le jour même, sans conséquences lourdes pour mon œil, la paupière n’ayant été touchée que sur sa face interne pour retirer la lésion. Je fais les soins à la maison et reste sans nouvelles jusqu’à fin octobre pour la suite des événements. Finalement on m’informe que mon dossier est transféré au CHU Nice car mon cas nécessite une équipe spécialisée. Je ne comprends pas, je pensais que toute la lésion avait été enlevée. Je suis convoqué le 28 novembre au CHU de Nice, sans savoir réellement ce qui m’attend. Entre temps on me demande de passer un PET SCAN. Ma fille se documente sur Internet, et commence à me parler de protonthérapie. Elle découvre à cette occasion le site de l’ANPACO.
Je pars en train à Nice avec ma fille le 27 novembre et nous passons une nuit à l’hôtel. Le 28 novembre je suis reçu par les médecins du centre onco ophtalmologique du CHU de Nice qui m’expliquent très clairement et avec bienveillance la situation : il s’agit d’un carcinome épidermoïde invasif : il faut enlever la totalité de la paupière supérieure, avec une reconstruction utilisant la paupière inférieure. Deux chirurgiens s’occuperont donc de moi pour l’occasion. Après l’opération, mon œil sera cousu et il faudra le réouvrir par une seconde opération. Par ailleurs le PET Scan a mis en évidence une masse suspecte de la glande parotide gauche donc une biopsie sera réalisée par un ORL pendant l’opération de ma paupière. Des clips de tantale seront également posés sur mon œil en prévision de la protonthérapie. L’opération se passe bien le 29 novembre et je n’ai pas de grosse douleur. Comme prévu mon œil est cousu. J’ai eu une greffe de membrane amniotique pour remplacer le tissu enlevé. Quelques jours plus tard mauvaise nouvelle : la partotide est touchée. Tout s’enchaîne très vite, pour m’éviter des allers retours à Nice. Je consulte une ORL du Centre Lacassagne à Nice, qui m’explique qu’il faut retirer la parotide. C’est une opération délicate et longue, il y a un risque pour le nerf facial. Un curage des ganglions du cou est également prévu, j’aurai une grande cicatrice et peut être des rayons pour le cou en plus de la protonthérapie. Il faudra également que je passe une IRM du nerf facial en urgence avant l’opération qui est prévue aux alentours de Noël.
Je suis fatigué, et je ne peux pas rentrer chez moi en train comme prévu, car je souffre également d’une éventration qui a récidivé pendant le séjour à l’hôpital. Impossible pour moi de faire un long trajet assis. Ma fille organise avec difficultés ce retour non prévu en ambulance. Elle bénéficie du soutien de Mme Dellis pour la demande de remboursement de frais de transport, frais qui seront finalement pris en charge par l’assurance maladie.
De retour à la maison je peux me reposer en famille avant les interventions suivantes et la protonthérapie dont les dates ne sont pas encore connues. Les vacances de Noël approchant, les chirurgiens doivent se coordonner pour leurs interventions. Il ne sera finalement pas possible de combiner ces interventions, ni de rester à l’hôpital entre les deux. et ma fille réserve un appart’hotel pour la semaine entre les deux opérations.
Finalement je repars en ambulance avec ma fille pour Nice le 26 décembre (sous 20 cm de neige… l’ambulance n’a pas pu arriver jusqu’à la maison…).
Le 27 décembre j’ai la parotidectomie et le curage ganglionnaire à l’IUFC, qui travaille avec le CHU de Nice. L’opération dure 6 heures. Je passe la nuit en soins continus. Je suis très fatigué. J’ai des douleurs à la mâchoire, aux dents, je ne sens plus ma joue. J’ai du mal à boire et à manger. L’opération s’est bien passée, le nerf facial a été préservé même s’il a été un peu étiré. La tumeur a pu être complètement retirée. J’ai comme me l’avait décrit l’ORL une palysie faciale dont je récupère petit à petit encore aujourd’hui. Ma sortie de l’IUFC est prévue 4 jours plus tard. Au vu de mon état de fatigue, ma fille insiste auprès des services sociaux de l’hôpital pour que je passe quelques jours de plus à l’IUFC avant d’aller à l’hôtel. Je sors finalement de l’hôpital le 2 janvier 2023 après un réveillon avec ma fille dans ma
chambre.
Le 2 janvier, à la sortie de l’IUFC, un infirmier nous remet un programme de radiothérapie sans aucune explication… Je devine qu’il s’agit du programme de protonthérapie. Il commence le lundi 23 janvier pour une durée de 2 semaines (protocole pour un carcinome, 8 séances de rayons). Ma fille se met immédiatement en rapport avec la Consolata (mail puis appel téléphonique). Il n’y a pas de place, nous sommes en liste d’attente.
Nous restons à l’hôtel jusqu’au 4 janvier, et je suis opéré au CHU le 4 janvier pour rouvrir mon œil. Je sors le 5 janvier et je rentre chez moi en ambulance avec ma fille.
Dernière étape, la protonthérapie. Manfille réserve un appart’hotel sur Nice, étant donné que la Consolata ne me rappelle pas. Ma fille retourne travailler à Lyon et je me repose à la maison où mon épouse prend soin de moi.
Vers le 15 janvier, la Consolata me rappelle pour me proposer une chambre individuelle avec toilettes sur le palier, pour la première semaine de soins uniquement. Je refuse, de toutes façons je ne peux plus annuler l’hôtel.
Nous partons le 21 janvier. Ma fille m’accompagne, elle a pris des congés, et prévu également de télétravailler les jours où je n’ai pas trop de rendez-vous.
Le 23 janvier, journée très éprouvante : première visite au cyclotron puis au CHU pasteur le matin. Là, c’est le choc. Le chirurgien n’est pas content du résultat sur la paupière réouverte. L’œil ne ferme pas bien, la cornée est irritée. Cela semble remettre en question la protonthérapie (il y a un risque pour l’œil). De plus, j’ai une vision double car mon œil a collé à la paupière. Finalement décision est prise de tenter quand même la protonthérapie, en arrêtant immédiatement en cas de problème, et en faisant des injections de cortisone dans la paupière pour essayer de la protéger au maximum. Nous retournons au cyclotron voir le radiologue. Je passe à la simulation. Nous rentrons à l’hôtel à 20h, épuisés.
Ensuite les séances de cyclotron s’enchaînent, ainsi que les visites avec l’ophtalmologue au CHU pour surveiller l’œil. Finalement je vais au bout de mes séances.
Une visite de contrôle à l’IUFC nous apprend que les ganglions enlevés n’étaient pas touchés. La RCP doit décider pour une radiothérapie du cou. Finalement, ce ne sera pas nécessaire : suivi tous les 6 mois à prévoir.
Je revois le chirurgien ophtalmologue après la protonthérapie. Il me propose une greffe de paupière car le risque pour l’œil est trop important s’il reste ainsi. Il en profitera pour décoller les adhérences œil – paupière. Très gentiment il fait le nécessaire pour que cette opération ait lieu la semaine suivante, pour nous éviter un aller-retour Nice.
Ma fille prolonge la réservation d’hôtel. Heureusement que nous ne sommes pas à la Consolata.
Je suis opéré en ambulatoire le 6 février, de la peau est prélevée au niveau de l’oreille et au niveau de la clavicule pour rallonger les paupières.
Nous devons encore rester quelques jours sur Nice pour retirer les bourdonnets, 48 heures après l’opération.
Le 9 février matin, nous sommes prêts à rentrer et nous attendons l’ambulance dans le hall de l’hôtel.
L’ambulance tombe en panne en venant nous chercher… à 30 km de Nice. Il faut croire que nous n’avions pas eu assez de péripéties…
Nous serons finalement pris en charge à 17h par une super équipe d’ambulanciers Niçois qui nous ramènera à bon port et bien fatigués.
Ma fille retourne travailler à Lyon. Je suis bien soigné à la maison par mon épouse et des infirmières. Je suis désormais suivi par l’ophtalmologue du CHU de Saint-Etienne qui reste en contact avec ses collègues de Nice. Mon premier bilan de suivi, PET scan et IRM crânien injecté, est rassurant. J’ai eu une kératite très douloureuse pendant deux semaines, sans doute due aux rayons. J’ai fait également une petite chute sans gravité dans les escaliers de ma maison car j’ai du mal à apprécier les distances avec un seul œil.
La situation est mitigée. D’un côté, le traitement est fini. Par contre, mon œil est complètement fermé, je ne peux pas m’en servir et il n’y a pas de mobilité de la nouvelle paupière. Et comme le chirurgien de Nice l’avait pressenti, de nouvelles adhérences œil-paupière se sont formées. Donc il faut patienter. Une retouche est peut être possible mais il faut attendre que l’effet des rayons se dissipe. J’essaye de rester positif. Je conduis un tout petit peu pour de courts trajets (mon épouse ne conduit pas).
Je n’ai pas eu de prise en charge pour les séjours à l’hôtel que j’ai dû assumer en l’absence de place à la Consolata. J’ai échangé à Nice avec des patients dans le même cas que moi. Ceux qui étaient à la Consolata bénéficiaient d’une prise en charge. Pourquoi ?
Les complications administratives, c’est la cerise sur le gâteau, c’est cause de stress pour les patients et leurs accompagnants.
Par contre je dois dire que tout le personnel, médecins, soignants, au CHU, à l’IUFC et au Cyclotron a été remarquable d’humanité même si souvent débordé (le chirurgien ophtalmologue est d’une extrême gentillesse, ma fille correspondait avec lui en lui envoyant des photos je lui ai envoyé des photos très régulièrement pour suivi).
Voilà, ce long témoignage est enfin terminé, merci de m’avoir lu jusqu’ici
Il m’a fait revivre un peu cette période difficile mais j’espère qu’il vous donnera du courage.
Merci à Mme Dellis pour son soutien et son aide.
Merci à tous les soignants qui se sont occupés de moi, à Saint-Etienne et à Nice.
R. D.
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