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Témoignage #jljmljml

Bonjour,


Si je fais ce témoignage détaillé c’est parce qu’au début de ma maladie je suis allée à la pêche aux informations et ne suis tombée que sur des récits alarmistes qui m’ont effrayée... C’était idiot de chercher à me rassurer sur le net car, comme ailleurs, on n’y parle pas spécialement des trains qui arrivent à l’heure ! Pourtant, dans la plupart des cas, les médecins sont bienveillants, la prise en charge est rapide et efficace, tout est fait pour épargner l’œil et la vision. Certes ce ne sont sans doute pas les semaines les plus agréables de ma vie, mais je m’estime chanceuse d’avoir pu bénéficier de ce traitement.

Je m’étais promis, si tout se passait «bien», de témoigner afin d’apporter un récit positif et rassurant pour de futurs personnes touchées par cette maladie rare.


Un condensé de ces deux derniers mois : suspicion / diagnostic / opération / traitement


LA SUSPICION / Ça mouline !

Lundi 19 février 2024, une date dont je me souviendrai...

Celle où mon ophtalmologue m’annonce que j’ai «un truc pas très gentil» niché au fond de mon œil gauche.

Mardi 20 février. Un dernier examen : un scanner, puis mon dossier complet est envoyé en fin de matinée à l’Institut Marie Curie à Paris. C’est là que je serais vue puis soignée si le diagnostic confirme la vilaine suspicion.

Dès le début d’après-midi, un mail me parvient : une convocation pour le 12 mars au service Onco Ophtalmologie. Si j’avais quelques doutes sur la nature de la lésion, il semble ne plus y en avoir avec cet intitulé qui me laisse abattue, face à une réalité qui me tombe dessus sans crier gare.

La prise en charge est rapide : 3 semaines pour un premier rendez-vous parisien. 

Trois semaines que je mets à profit pour travailler, travailler, travailler, ne pas trop gamberger et m’avancer en prévision des semaines où je ne pourrai rien faire. Nouvellement indépendante, je ne peux me permettre d’arrêt de mon activité...

Trois semaines c’est peu mais ces trois semaines d’attente furent parmi les plus longues de ma vie...

L’incertitude laissant place à tous les fantasmes où notre cerveau se plaît à inventer toujours les pires scenari... Je passe par tous les états : de l’optimisme à la colère, du sentiment d’injustice au détachement.

Heureusement, pour évacuer une crainte tenace, celle de l’extension, mon ophtalmo me prescrit une échographie épathique qui permet de déterminer, le 5 mars, qu’il n’y a rien au foie (car de l’œil la lésion peut migrer au foie), une première bonne nouvelle !


LE DIAGNOSTIC / Ça rassure...

Le 12 mars nous voici à Paris. Je dis nous car je m’y rends accompagnée comme la plupart des patients. 

De nouveaux examens sont pratiqués et, sans surprise, le diagnostic : un mélanome choroïdien, en clair, un cancer rare de l’œil (environ 600 cas par an, j’ai tiré le gros lot ;-).

Je m’étais faite à l’idée et, même si cette annonce était tout sauf réjouissante, j’en gardais le positif :

- Quand on sait la difficulté à trouver un rendez-vous ophtalmo dans les Vosges, je m’estime chanceuse d’avoir été vue aux prémisses de ma maladie par le docteur Zaïdi, nouvel ophtalmologue à Epinal, moins de deux mois après l’apparition de mes symptômes.

- Car j’ai eu des symptômes (des phosphènes, sortes de flashs), ce qui n’est malheureusement pas toujours le cas, souvent la tumeur se développe sournoisement dans l’ombre.

- Mon ophtalmo, en un seul rendez-vous, a pratiqué tous les examens nécessaires, détecté le problème et m’a orientée là où je serai le mieux prise en charge.

- La lésion était encore petite (3,9mm d’épaisseur par 10,3mm de diamètre) ce qui permettait de la traiter par «protonthérapie» plutôt que de subir une énucléation... Et ça, c’était vraiment une bonne nouvelle !!

- La lésion était «bien» placée, loin du nerf optique et de la macula essentiels à la vue. Peu, voire pas de perte de vision à prévoir suite au traitement. Et ça, pour une illustratrice, c’est aussi une bien bonne nouvelle !


LE TRAITEMENT / Ça se soigne :-)

Il se déroule en plusieurs étapes très rapprochées. Tout d’abord une chirurgie sous anesthésie générale pour la pose de clips dans l’œil à traiter. Ensuite une séance de repérage pour préparer la dernière étape : la simulation puis les 4 séances de protonthérapie.


1- L’OPÉRATION

Lundi 25 mars, retour à Paris, en vu de l’opération chirurgicale pour poser des clips le lendemain matin.

La partie du traitement que je redoutais le plus... Ces 4 petits clips (de 2mm de diamètre en tantale) sont insérés et cousus comme des petits boutons dans la sclère (la partie blanche et solide de l’œil) à la périphérie de la lésion (qui est localisée par transillumination). Ils sont là pour servir de repères afin que le faisceau de protons soit dirigé toujours de manière identique.

S’en suit une semaine peu agréable : les sutures grattent, l’œil est tuméfié, la paupière a un œdème. La vision s’en trouve chamboulée et peu d’activités sont envisageables : ni lire, ni dessiner, ni se balader, etc...

La paperasse doit tout de même être gérée rapidement et d’un seul œil : demande d’accord préalable de transport pour le prochain rdv, contacter un VSL, remplir le dossier de prise en charge du transport précédent avec l’ensemble des justificatifs à trier, scanner, envoyer...

Des journées peu réjouissantes. Heureusement je suis bien entourée : mon frère me rend visite à Paris au sortir de l’hôpital pour la soirée, à notre retour mes parents nous véhiculent de la gare à la maison, ma belle-maman assure la garde de nos chats et mon mari m’accompagne lors de mes déplacements médicaux, sans oublier les amis présents pour papoter :-)

Le week-end de Pâques en famille reste festif (même si mes parents ont du mal à cacher leur anxiété) avant le rendez-vous de «repérage» programmé dès la semaine suivante, le mercredi 3 avril.

Oui, tout va vite, un rythme qui me convient, pas le temps de souffler ni de trop réfléchir ;-)


2- LE REPÉRAGE

Mon œil n’a pas trop apprécié la chirurgie, le voilà tout gonflé et teinté de rouge par une grosse conjonctivite, ce n’est pas très agréable mais tout à fait normal d’après mon médecin, il suffit de prendre son mal en patience... Mais la pose des écarteurs m’inquiète car la paupière est très sensible. J’y vais un peu à reculons.

Mercredi 3 avril, ma maman m’accompagne et prépare les sandwichs car nous sommes parties pour une longue journée. Départ à 7h30 en VSL pour arriver à 12h15 au Centre de Protonthérapie d’Orsay. La salle d’attente y est pleine, les personnes alternent séances de rayon et rdv médicaux. Me voilà appelée pour le repérage qui consiste à préparer mon masque (avec un tissu qui durcit et moule parfaitement ma face) et mon empreinte dentaire. Tout cela sert à maintenir le visage parfaitement immobile. Puis vient la pose des écarteurs de paupières (les fameux) pour que l’œil reste ouvert. À mon grand soulagement, avec le collyre anesthésiant, absolument aucune douleur, au contraire, l’anesthésie me soulage pendant plusieurs heures de la gêne liée à la conjonctivite :-) 

Puis il suffit de suivre les instructions, de regarder la petite lumière pour mettre l’œil dans le bon axe et faire plusieurs clichés radio. Ils serviront à calculer la position idéale de l’œil face au faisceau afin que celui-ci atteigne la tumeur le plus directement possible en touchant le moins de tissus sains sur son passage. Ensuite je vois le médecin et les nouvelles sont excellentes : aucune perte de vision à prévoir, peu d’effets secondaires non plus (ma tumeur est encore petite), je suis vraiment soulagée. Juste une chose qui me surprend, à la question : «Au bout de combien de temps la tumeur disparaîtra ?» (on imagine naïvement que, comme elle est brûlée, elle disparaît de suite), la réponse est entre un et trois ans... En fait elle meurt lentement suite à l’irradiation. D’où le contrôle régulier pour bien s’assurer qu’elle diminue...

Nous repartons plus légères avec ces bonnes nouvelles pour arriver à Epinal vers 19h.

Prochaine étape du 8 au 12 avril pour la simulation puis le traitement...


3 et 4 - LA SIMULATION ET LA PROTONTHÉRAPIE

Retour à Orsay en VSL, enfin à Bures-sur-Yvette où nous sommes logés (l’institut Curie s’occupe de la logistique). Nous y déchargeons tout notre barda (courses pour la semaine, vêtements, médicaments...). Le taxi vient nous chercher pour le rendez-vous de 14h15 pour la séance de «simulation». Elle permet de voir si j’arrive à mettre aisément mon œil dans la position requise. C’est parti pour le collyre anesthésiant, m’installer dans la chaise bleue, mettre les cale-pieds, fixer le masque, mordre l’empreinte dentaire, serrer l’appuie tête façon sandwich, placer les écarteurs, tournicoter le fauteuil pour être face au faisceau. Une sonnette dans une main, pour appeler au cas où (je ne m’en suis jamais servie) et une serviette en papier dans l’autre si je salivais trop (pas utilisée non plus). Une petite dizaine de radio est faite pour me placer idéalement, entre chacune, la lumière que doit fixer mon œil est légèrement déplacée. La position requise est trouvée, plus qu’à reproduire la même chose le lendemain face au faisceau de protons... Le traitement «pour de vrai» peut commencer ! 

Mardi taxi hôtel/centre de protonthérapie, salle d’attente. C’est mon tour : installation, placement à l’aide des radios, puis quand la position idéale est retrouvée, les manipulateurs sortent et communiquent par micro. L’accélérateur de protons se met en route, tout d’abord avec un bruit mécanique «tac-tac... tac-tac» puis avec un « Pchhhhhhhh » d'aspirateur et enfin des «dings» façon annonce de cabine d'avion. Tout est prêt, on me demande de fixer le point lumineux sans forcer pendant que le faisceau arrive dans mon œil gauche. C’est tout à fait indolore mais stressant car il faut rester parfaitement immobile, le regard fixe sur la lumière. Le traitement dure 60 secondes, ça paraît peu mais tenir son regard une minute ce n’est pas si simple... Une caméra filme et détecte tout décrochage. Le «Pchhhhhhh» se fait entendre, les «clac-clac» s’arrêtent, les manipulateurs reviennent : j’ai bougé. Il faut tout reprendre du début : les radios, le placement dans l’obscurité, la sortie pour me laisser seule dans la pièce, les bruits de l’accélérateur et le faisceau, à nouveau. Cette première séance je «bouge» 3 fois. Elle dure 35 minutes. Je me promets de m’améliorer le lendemain, pour écourter autant que je peux. Et oui, je m’améliore chaque jour ! Le troisième je ne «bouge» qu’une fois, qui me semble imperceptible et pour cause, ma position a changé de 0,3mm... Le quatrième et dernier jour, je suis enfin au point, je ne bouge plus ! Ceci dit, le traitement est terminé. 

Entre chaque séance, on discute en salle d’attente avec ceux qui viennent pour la même chose. Tout le monde est bienveillant, souriant et l’ambiance est «agréable». Une dame m’avoue qu’elle a eu une peur bleue à la première séance car le cérémonial est un peu impressionnant, une autre a même fait un malaise... Mais pour tous, c’est indolore et l’appréhension s’estompe au fil des jours. Chaque cas est différent : pour une son mélanome s’est exprimé après 32 années de veille, pour une autre la tumeur est contre la macula qui doit être amputée et greffée avec du placenta, pour un autre c’est à proximité du nerf optique... J’ai de la chance, certains, plus sévèrement touchés, reviennent une seconde semaine. Pour moi «seulement» 4 jours consécutifs suffiront. Heureusement, plutôt active et peu habituée aux espaces restreints je tourne en rond dans notre chambre/kitchenette. Quelques balades, un resto, de la lecture et une télévision trompent l’ennui mais le retour à la maison fait un bien fou !

Je ne vois pas de médecin durant cette semaine de traitement, il faut attendre la cicatrisation pour vérifier l’efficacité et pour cela il faut patienter un bon mois…


Pendant ces semaines pas de douleur. Mon œil, lentement, reprend son aspect normal : les fils tombent, le rouge repasse au blanc, la paupière dégonfle... Pas de douleur, juste de la fatigue qui, elle aussi, s’estompe au fil du temps.

Quelques jours après mon retour, je reçois ma convocation pour ma consultation de suivi à Paris, elle aura lieu le 24 mai, plus qu’à patienter en espérant faire partie de la grande majorité (96%) pour qui le traitement est efficace.

Si c’est le cas, un suivi régulier sera mis en place pour les 5 années à venir et ma vie reprendra son cours, à suivre...


D.A.

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