Témoignage #126

Mon mélanome choroïdien a été découvert le 19 Mars 2024 par un jeune ophtalmologue Dr C. tout récemment installé sur ma commune.

Ma vue sur mon œil droit avait un peu baissé mais je n'avais aucun autre signe , cité pour ce genre de cancer.

Lui aussi me diagnostique rapidement un décollement de rétine comme pour beaucoup d'entre nous !

Heureusement après les quelques questions d'usage dans ces cas là , et mes réponses inappropriées ... il insiste.

Son diagnostic tombe , il me dit : "Vous avez une tumeur dans l'œil , un mélanome ... un cancer" 

Je passerai le commentaire des minutes et des heures qui ont suivi.

Un RDV est pris dans la foulée pour le 25 Mars à Pasteur Nice avec le docteur C. pour confirmer le mélanome choroïdien.

Chose faite assez rapidement !

Il me dit une phrase qui aujourd'hui prend toute son ampleur : "On va essayer de sauver votre oeil"

C'est le docteur N-E. qui a pris le relais. 

C'est aussi lui qui a pris tout son temps pour répondre à mes questions et me rassurer.

Un docteur très accessible , à l'écoute , d'une infinie patience et gentillesse.

Tout est programmé : examens , IRM , opération pour les clips et séances de protonthérapie. 

En 2 mois de temps tout était fait !

S'en suivent tous les RDV obligatoires trimestriels (oeil et IRM hépatique). 

Également 1 injection toutes les 4 semaines d'Eylea pendant 1 an.

Je n'ai revu le docteur C. que pour ma consultation des 12 mois après diagnostic , en Avril 2025.  

La communication avec lui a été compliquée dès le début ... compliquée ou inexistante.

Mais il me dira tout de même que mon mélanome avait régressé et que les injections d''Eylea ne se feront plus que tous les 3 mois.

Il me donne donc un RDV en Juillet pour la prochaine injection et un autre dans 6 mois ... en Octobre avec lui pour la consultation des 18 mois.

Petite victoire ! J'étais tellement contente !

Malheureusement en Mai , j'ai une conjonctivite suivie d'une kératite , que le Dr C. me soignera très bien.

En juillet , avant mon injection , je demande à voir le Dr C. de peur que ma kératite (très douloureuse)ne ressurgisse !

Très mauvaise idée ! Un grand moment de solitude pour lequel je ne poserai pas de mots sur cette page  !

J'obtiens en insistant  un "c'est stable" et "vous n'avez jamais eu de kératite" !

Aujourd'hui parti à la retraite , ses patients sont redirigés automatiquement vers le docteur M.

Protocole oblige certainement ... 

Début octobre pour ma consultation des 18 mois se sera donc le docteur M. qui me recevra.

Très pro et très humaine. Elle répond très gentiment à mes questions. 

Mais ce jour-là tout bascule. 

J'étais pourtant confiante. 

J'avais même l'impression d'avoir moins de gêne sur mon œil , devenu quasi non voyant depuis la protonthérapie. (Je ne distingue que quelques formes sur la droite)

Aucune douleur , ni rougeur , une tension normale. 

Mais après m'avoir fait passer devant tous les appareils d'usage et fait l'habituelle échographie.... elle me dit : "Je n'aime pas ce que je vois" ...

Ma rétine est toujours décollée et le mélanome en mourant laisse échapper des déchets.

Elle me parle d'énucléation.... 

L'injection d'Eylea devait être faite ce même jour.

Elle annule et la remplace sur le champ par un implant de cortisone (Ozurdex).

Elle est sur béquilles et devra s'absenter plusieurs semaines.

Le docteur Nahon prendra le relais pour la surveillance. 

Prochain rdv dans 1 mois avec lui.

Lors de ce Rdv , j'étais toujours confiante , mais rien n'avait changé et il est d'accord en tous points avec le Dr M.

Il me prescrit un deuxième implant injecté fin Novembre... à surveiller.

Je l'ai revu courant Décembre puis début Janvier , mais même propos : 

"il va falloir enlever l'œil". 

Le mélanome est contrôlé mais .... La rétine décollée pose un vrai problème.

Pour lui , pas d'urgence , il me fixe le prochain rdv en  Avril 2026 mais il m'annonce déjà qu'il me mettra en contact avec un chirurgien et vu ma réaction me propose de prendre un deuxième avis.

Mais où ? Avec qui ? Comment ?

Malgré tous les efforts que le Dr N. a fait au fil des rdv pour trouver les bons mots , je n'arrive pas à comprendre.

Déjà comment passe t-on d'un "c'est stable" en Juillet ... à ... "il va falloir enlever votre oeil " en Octobre ?? 

Même le "pas d'urgence" m'est incompréhensible.

Si j'ai bien tout suivi : début Octobre 2025 on m'annonce qu'il va falloir enlever mon œil , on me dit aussi que mon mélanome est contrôlé et finalement on prévoit un rdv en  Avril 2026 ... 7 mois après cette annonce.

Bien sûr comme si tout cela ne suffisait pas , le Dr C. , qui avait toute ma confiance et qui aurait pu m'aider , est parti de son cabinet le 2 Octobre ... au moment précis où tout a basculé pour moi ... et mon oeil !

Aujourd'hui j'en suis à chercher un ophtalmologue près de chez moi pour le suivi nécessaire entre chaque rdv à Pasteur en espérant garder mon œil.

Si quelqu'un a vécu une situation similaire , je serais ravie d'avoir son témoignage aussi.

Je suis vraiment perdue.

Merci d'avance

J.P.