"J’ai 64 ans, je porte des lunettes pour lire et consulte mon ophtalmologiste tous les 2 ans pour vérifier ma vue.
En janvier 2020, je me suis levée un matin en ayant une gêne sur mon oeil droit, en fait comme un voile sur cet oeil. J’ai alors appelé mon ophtalmologue habituel qui m’a donné rendez-vous une dizaine de jours plus tard. Malgré plusieurs examens, elle n’a pas pu établir son diagnostique et a pris un rendez-vous en urgence auprès du service Ophtalmologie du CHU de Nancy Brabois. Le 23 janvier 2020, Le Professeur B. m’annonce froidement que je suis atteinte d'un mélanome de la choroïde à l’oeil droit, précisant que c’est comme un grain de beauté dans l’oeil, et que ça se soigne bien maintenant à l’Institut Curie à Paris.
C’est un coup de masse qui me tombe sur la tête !
Le Professeur B. me parle de protonthérapie et me précise que l‘énucléation ne se pratique plus, pour ce genre d’affection. Il se charge de prendre rendez-vous à l’Institut Curie à Paris.
Le 10 février 2020, avec mon compagnon, je suis reçue à l’Institut Curie par le Pr. C. qui, après vérifications me précise les choses - la tumeur située à la partie nasale supérieure mesure déjà 14 mm de diamètre et se trouve très près du nerf optique -
Je suis complètement abattue !
Sans donner plus de précisions, le Pr. C. m’explique que dans mon cas, il n’y a que 2 solutions : la protonthérapie pour réduire la tumeur, ou l’énucléation, plus radicale. Elle me demande de choisir le jour même. J’en suis incapable et lui demande alors un autre rendez-vous pour la semaine suivante, le temps de faire le point et me renseigner.
Nous rentrons à Nancy - que faire - je suis perdue, déprimée !
Mon compagnon recherche une Association qui pourrait nous écouter aux fins d’obtenir des réponses à nos questions et c’est ainsi que nous avons découvert l’ANPACO.
Mon compagnon prend contact avec Madame Dellis, Présidente de cette Association, très à l'écoute (j’avais beaucoup de mal à parler) qui nous a proposé de nous entretenir avec un membre du Conseil Scientifique.
Le Professeur Bacin nous a contacté dès le lendemain. C’est avec beaucoup d'humanité que le Professeur Bacin a pris le temps de nous écouter, de nous expliquer le sujet, la protonthérapie, l’énucléation et leurs conséquences aux fins de pouvoir nous projeter, en tentant de dédramatiser la situation.
Avec grand dévouement Madame Dellis au cours d’un appel m’a proposé de joindre une patiente qui avait été soignée par protonthérapie et qui a dû subir l’énucléation par la suite. Ces entretiens avec le Pr Bacin, Mme Dellis et la patiente m’ont permis d’orienter mon choix.
Le 17 février 2020, nous sommes retournés en rendez-vous à Curie avec la Pr C. et j’ai choisi l’énucléation - rendez-vous a été pris pour le 24 février 2020 pour l'opération. Ce fut très rapide, trop rapide ! : Arrivé le 23, nous sommes rentrés le 25 février à Nancy.
J’ai une prothèse oculaire définitive depuis septembre 2020 après le port d’une prothèse provisoire pendant 5 mois et demi.
Je tiens à remercier l’Association ANPACO et tout particulièrement Madame Dellis Présidente et le Professeur Bacin, pour leur grande disponibilité, leur écoute et leur humanisme ainsi que l’aide précieuse qu’apporte l'Association."
O.L.