A 42 ans, je détecte une légère mais brusque baisse de mon champ de vision accompagnée de scintillements un samedi, j'appelle le samu qui me conseille de joindre et d'aller aux urgences ophtalmiques.
Le dimanche des premières analyses sont effectuées (fond d'œil, échographie..) qui seront confirmées dans la semaine par le chef de service et le diagnostic tombe ainsi rapidement :
Mélanome uvéal ayant généré un début de décollement de rétine.
Je suis très bien pris en charge médicalement par le CHU de Rennes dans le diagnostic initial et dais le processus curatif de santé :diagnostic initial, réactivité de la pose des clips et de la prise de rdv à Paris pour proton thérapie, suivi post proton thérapie ...
En terme d'accompagnement:
- Les indications et conseils de l'association ( le CHU de Rennes m'a indiqué
l'existence de l'association dès le diagnostic) m'ont bien aidé dans les démarches à
suivre pour garantir le remboursement des frais logistiques ( hors chambre) sur Paris.
Je remercie spécialement Mme Dellis pour sa disponibilité et son écoute. Je soutiens la politique de l'association : cette maladie rare inscrite en ALD) devrait permettre le remboursement des frais d'hébergement sur Paris, ce qui n'est pas le cas.
- Les structures médicales (CHU et institut Pasteur) garantissent par ailleurs un très bon accueil pour le traitement médical
Enfin, je recommande d'être accompagné psychologiquement dans cet épisode qui arrive de façon violente et brusque dans notre vie (et où de nombreux questionnements et angoisses surviennent).
Le mélanome est aujourd'hui curativement traité après pose des clips et proton thermie. Je "travaille" aujourd'hui et dans l'avenir proche à garder mon œil (injections, surveillance) et reste sous surveillance pour cette ALD.
E.L.