Depuis que j’ai eu besoin de lunettes, j’ai signalé à mon ophtalmologiste que ma mère a eu un mélanome choroïdien avec métastases au foie et en est décédée en 1986.
Elle voyait une barre noire verticale au milieu du champ de vision. Elle a consulté trois « grands » centres d’ophtalmologie à Paris. Ils lui ont assuré que ce n’était pas grave. A l’époque, en 1983, il n’y avait rien des moyens d’imagerie actuels. Rien n’a été détecté jusqu’au moment où, à la suite de douleurs violentes et d’une hémorragie, il a fallu lui retirer l’œil.
Et, à l’époque, ma mère avait bien signalé à nous, ses enfants, qu’à l’Institut Curie on lui avait dit qu’il y avait une possibilité que ce cancer se transmette génétiquement.
Ma première ophtalmologiste n’a rien détecté, mais quand elle a arrêté son activité, en 2014, ma nouvelle ophtalmologiste m’a tout de suite trouvé une tâche (grain de beauté, ou naevus) près de l’arrivée du nerf optique. Je n’avais aucun symptôme. Elle m’a donc suivie régulièrement tous les 18 mois environ avec fond de l’œil à chaque fois, et échographie de temps en temps.
En octobre 2021, toujours sans symptôme, elle constate que la tâche s’est notablement agrandie. Elle m’adresse aussitôt au CHU de Rennes, centre de référence.
Au CHU de Rennes, et bien que les examens ne montraient qu’une tâche très plate et petite, le fait que ma mère avait eu un cancer choroïdien a été déterminant pour la prise de décision de me traiter par protonthérapie à l’Institut Curie à Orsay. Décision prise en réseau en novembre 2021.
Sans cette possibilité de facteur génétique, le médecin m’a dit que, probablement, dans un premier temps, c’est sans doute un suivi qui aurait été proposé.
Le 3 janvier 2022, pose de clips au CHU de Rennes, en ambulatoire, sans problème (gouttes à mettre, œil rouge pendant un bon mois).
Traitement à l’institut Curie à Orsay.
Le 20 janvier : scanner à Paris et confection du masque à Orsay.
Le masque est bien moins « terrible » que ce que je m’étais imaginé : il est léger et aéré.
Puis la semaine suivante, une séance de simulation et 4 séances de protonthérapie. Cela se passe bien, assise, sans douleur, avec des soignants très attentifs. Chaque séance dure environ 20 à 30 minutes.
J’ai suivi ce traitement dans les meilleures conditions possibles, accompagnée en voiture par mon mari depuis Rennes et à chaque séance. Nous étions logés chez un de nos fils qui habite une commune proche.
Désormais, c’est le suivi au CHU de Rennes et par mon ophtalmologiste. Je sais que je vais perdre progressivement la vue de mon œil malade car la lésion était trop proche du nerf optique.
Une consultation génétique aussi va être programmée.
Mais les médecins, aussi bien à Rennes qu’à Orsay, m’ont bien dit que sur cette question on ne sait rien actuellement. Il y a des cas parent-enfant sans que l’on sache vraiment si c’est génétique ou « environnemental ».
Dans l’incertitude, mes enfants vont se faire suivre car être dépisté précocement est un atout.
Dès le début, l’ANPACO m’a été signalée par le Professeur à Rennes, et dans le document envoyé par Orsay. Je regrette de n’avoir adhéré qu’après les soins à Orsay, et donc de n’avoir pas regardé le site avant, car je trouve les témoignages très utiles. Je remercie Mme Dellis de m’avoir aussitôt appelée et de m’avoir proposé son aide si j’avais des ennuis pour le remboursement des frais de transport.
J’ai bien conscience d’avoir bénéficié de soins d’une qualité exceptionnelle et je suis reconnaissante à tout le personnel, de Rennes et d’Orsay, pour son attention et ses compétences.
Bonjour Mme Dellis,
Sachez tout d’abord que j’admire particulièrement les efforts de l’Association ANPACO, et donc votre action personnelle également, pour tout ce que vous faites pour aider les patients atteints de cancer à l’œil.
Je vous avais informé du fait que j’allais avoir une consultation génétique.
C’est fait, et dans un complément de mon premier témoignage 52, je vous donne les résultats dans une pièce jointe.
Je vous laisse juger si ce complément est à publier ou pas.
Cordialement
B.P.
Suite du témoignage 52 (12/07/23)
Tout d’abord une très bonne nouvelle.
Alors que la suite prévisible de la protonthérapie sur mon œil gauche était une lente perte totale d’acuité visuelle en 1 an environ, car le mélanome était très proche de l’arrivée du nerf optique, il n’en est rien pour l’instant : depuis 1 an et demi je vois toujours aussi bien.
De même aucun « néovaisseau » ne vient perturber mon œil.
Bien sûr, c’est à suivre, mais c’est bien agréable pour le moment : rien n’a changé dans ma vision, ni dans ma vie, sauf le suivi médical.
D’autre part, le fait que ma mère avait eu la même maladie a motivé une recherche génétique, en particulier sur le gène BAP1 (mais aussi d’autres gènes). Ce gène a été identifié comme pouvant être responsable de la transmission de ce cancer en cas de mutation. Or, je dirais presque, surprise, il n’a pas été trouvé de mutation sur ce gène. Dans mon cas c’est un peu intrigant.
Par contre un gène responsable de notre apparence (couleur de peau, yeux bleus…) a deux mutations. C’est donc un suivi dermatologique tous les ans qui m’a été conseillé. Mais je le faisais déjà au regard de quelques « pépins » dermatologiques.
Ceci montre que la recherche est en marche, mais doit se poursuivre, et que nous devons la soutenir.
B.P.