Octobre 2021 je réalise que j’ai une tache ronde, en haut à droite, dans mon champ de vision, floue en pleine lumière, noire dans la pénombre. Au début je pense à une tache due à de la persistance rétinienne, mais elle est toujours au même endroit et, une nuit, je finis par comprendre qu’elle n’est localisée que dans mon œil gauche.
Recherche par google, comme tout le monde je sais que ce n’est pas une bonne idée mais avant de courir chez le médecin je veux éliminer une explication rassurante. Je pense à une DMLA, même si la tache n’est pas au centre du champ de vision, peut-être en lien avec mon hypertension artérielle. J’essaie de prendre un RV chez l’ophtalmo, pas possible avant plusieurs mois, mais le cabinet me propose un RV avec un orthoptiste lorsque je parle de mon hypertension.
L’orthoptiste s’apprête à prendre ma tension oculaire quand je lui précise que j’ai de l’hypertension mais artérielle, une tache sombre et que je crains une DMLA. Il se moque de moi, pas de DMLA à 54 ans… Un peu désemparée je lui décris mes symptômes et là son expression et son ton changent. Il me conduit immédiatement au box d’une des ophtalmologistes qui me prend entre deux autres patients.
Après les examens elle m’annonce que j’ai une tumeur sur la rétine, qu’il est tout à fait possible qu’elle soit bégnine mais qu’elle ne veut courir aucun risque et qu’elle me propose d’aller en urgence au service ophtalmo du CHU de Montpellier. Elle se charge de prendre contact et me rappelle dès le lendemain pour me dire de me présenter aux urgences qu’elle a prévenues. Deux de mes filles vivent provisoirement à la maison, je leur explique donc la situation, que cela peut être cancéreux mais que pour l’instant on ne va pas s’affoler et poursuivre les investigations. Mon fils est à l’étranger, difficile de lui expliquer de façon rassurante, je décide d’attendre plus de précisions pour le prévenir.
Je passe 14h aux urgences, les deux internes, très gentilles et pro me font toute une batterie d’examens, s’arrangent pour que je passe une IRM, un scan, etc. mais elles ont aussi d’autres cas à traiter et je repars sans précision de diagnostic. Entre elles elles parlent de lésion. Je me fais à l’idée que cela va être un cancer.
3 jours après j’ai rendez-vous avec le praticien hospitalier qui confirme une lésion sur la rétine, pas trop grosse mais avec une suspicion de malignité. Il m’explique que le diagnostic final ne peut être posé, et le traitement mis en place, que par un des deux centres spécialisés à Paris ou à Nice. Il a déjà pris contact avec Nice d’où il vient mais Paris me semble plus pratique depuis Montpellier. Il les contacte et un rendez-vous est pris 15 jours après. Il me propose un arrêt maladie pour finaliser un bilan d’extension avant de me rendre à l’institut Curie. Je suis prof, je n’ai pas envie de m’arrêter et de ne penser qu’à la maladie, je m’arrange avec mon chef d’établissement : tant que je suis « valide » je travaille et il m’autorise des absences ponctuelles pour les RV médicaux.
Le bilan d’extension est rassurant, rien sur la peau, rien au foie ni ailleurs.
Curie confirme le diagnostic de mélanome uvéal, me rassure sur le fait que je devrai pouvoir garder mon œil, et programme une intervention pour mettre en place les clips nécessaires à la protonthérapie. La pose de clips a lieu dès fin novembre, la prothonthérapie programmée pour fin décembre, entre les fêtes.
Les équipes à Curie et à Orsay sont très chouettes, disponibles, rassurantes tout en étant précises. Les dossiers d’informations sont complets et précieux, ils me permettent de découvrir l’ANPACO et son site où je vais lire quelques témoignages.
Le plus difficile pour moi pendant cette période c’est la gestion administrative et la fatigue liée aux déplacements sur Paris. La sécurité sociale rejette mes demandes d’entente préalable pour les transports. Ils me suggèrent de me faire soigner à Montpellier, comme si j’allais me promener à Paris ! Cela m’est insupportable d’être malade et non soutenue par le système d’assurance de santé qui multiplie les demandes de formulaires à remplir et de justificatifs à produire. Heureusement la section départementale MGEN et mes enfants me soutiennent et m’aident à décolérer… Finalement j’obtiens le remboursement des transports, même de certains concernant un accompagnateur. Là aussi c’est compliqué et frustrant : le trajet de l’accompagnateur est remboursé lorsqu’il est avec moi, pas lorsqu’il se déplace pour me rejoindre à Paris après l’intervention… La sécu doit penser que pour un des deux voyages il se déplace par la pensée…
Les suites de l’intervention sont sans gros souci à part une forte diplopie. Je suis en difficulté dans la vie de tous les jours, je ne peux pas conduire, pour marcher je dois fermer un œil pour avoir une image simple devant moi et je dépends donc de mes filles. Le médecin de l’institut Curie me dit juste que « c’est très rare », est-ce que je suis bien sûre de voir double et pas juste flou ? et que « ça va passer ».
La protonthérapie se passe bien malgré cette gêne. La liste de logements et de taxis fournie par Curie est super utile. J’évite l’hôtel pour limiter les frais, d’autant plus que j’ai toujours besoin d’aide pour me déplacer du fait de la diplopie et qu’une de mes filles a dû m’accompagner. Malgré l’information trouvée sur le site de l’ANPACO que l’hébergement pourrait être remboursé personne à l’hôpital et à la MGEN ne peut m’indiquer comment.
Après le traitement je réalise un peu plus ce qui s’est passé et j’ai un contrecoup moral et physique. J’espérais reprendre rapidement le travail mais la diplopie m’en empêche et je suis obligée de prendre le mois d’arrêt prescrit. Heureusement je finis par voir suffisamment net, au centre du champ de vision, pour reprendre fin janvier. Après la visite de contrôle je développe une forte conjonctivite, d’abord sur l’œil soigné puis sur l’œil sain. Je mets un mois pour m’en débarrasser.
Je termine mon année scolaire fatiguée et je prends enfin le temps d’adhérer à l’ANPACO. L’accueil est chaleureux et personnalisé !
Aujourd’hui, 8 mois après l’intervention, je reste gênée pour regarder vers le bas et sur le côté gauche où les images sont toujours décalées. Mais effectivement, cela s’arrange petit à petit. Echographie et visite de contrôle prévues pour fin aout, je croise les doigts pour que cela continue à aller pour le mieux.
F.T.