A la rentrée de septembre 2021, je constate une baisse de ma vue et la présence d’un voile gris sur le bord externe supérieur de mon œil droit. Ces troubles me gênent à la lecture sur papier et également dans le cadre de mon travail sur écran d’ordinateur. Je décide de consulter mon ophtalmologue de ville qui me suit depuis plusieurs années à Sainte Foy Les Lyon.
Le rendez-vous est pris pour le 19 novembre 2021. Après un simple examen et sans pratiquer de fond d’œil, l’ophtalmologue m’informe que par rapport à la correction actuelle de mes lunettes ma vue a légèrement baissée et que la présence du voile sur mon œil droit correspond à un début de cataracte, cataracte qui va évoluer lentement et qu’il pourra opérer d’ici 2 à 3 ans .Une prescription m’est faite de nouveaux verres de lunette avec une correction plus adaptée.
J’attaque cette nouvelle année 2022 avec une nouvelle paire de lunette. Je suis bien occupée par ma vie familiale et professionnelle. En février mon père décède, il faut soutenir notre mère, régler la succession …etc.
Fin avril 2022, je constate que malgré mes nouvelles lunettes, le travail sur ordinateur devient de plus en plus difficile et génère des maux de tête, le voile gris sur mon œil droit semble s’être aggravé.
Un nouveau rendez-vous est pris chez mon ophtalmologue de ville pour le 27 mai 2022. Il réalise cette fois-ci un fond d’œil, l’ophtalmologue m’annonce que j’ai un grave problème à l’œil droit mais qu’il ne s’agit pas d’un début de cataracte comme diagnostiqué en novembre 2021.L’examen révèle une masse choroïdienne, il peut s’agir d’un hématome ou plus probablement d’une tumeur type mélanome choroïdien. L’ophtalmologue m’adresse en urgence pour une consultation à un confrère spécialiste le Dr Nguyen au Pôle Vision de la Clinique du Val d’Ouest à Ecully en banlieue lyonnaise.
Un rendez-vous est pris le 10 juin 2022, je suis reçue par une orthoptiste pour une batterie d’examens puis par l’ophtalmologue. Le diagnostic est sans appel : tumeur suspecte d’un mélanome choroïdien. Demande sous 3 semaines de réaliser un bilan avec IRM cérébrale, PET Scan, mammographie, examen dermatologique, IRM hépatique.
Nouvelle consultation le 29 juin au Pôle Vision. L’ophtalmologue confirme le diagnostic de mélanome choroïdien de l’œil droit. Etant donné la taille de la tumeur, 13.6mm*15.6mm par échographie, la seule possibilité de traitement est une énucléation de l’œil droit, la proton-thérapie n’est pas adaptée étant donnée la taille de la tumeur et par ailleurs l’oeil gauche est fonctionnel.
L’intervention chirurgicale est programmée le 7 juillet 2022, les suites sont simples avec pose d’une prothèse oculaire provisoire fin juillet 2022.
Des consultations de suivi au Pôle Vision en septembre et décembre 2022 permettent de vérifier que les suites opératoires sont favorables. A ce jour, le bilan d’extension par IRM hépatique est négatif et est programmé pour un suivi tous les 6 mois. Une analyse génétique est en cours. Pas encore de proposition de suivi par un oncologue sur le long terme ?
Je suis prise en charge en ALD et l’arrêt de travail jusqu’en février 2023 à ce stade. Une adaptation lente se fait pour les gestes de la vie de tous les jours en 2D….mais par exemple la conduite de jour requiert une grande attention sans parler des créneaux…….La lecture ne peut plus se faire qu’avec des livres écrit en gros caractères et le travail sur écran lecture/écriture avec des filtres adaptés reste très limité dans le temps, 1H au maximum….
Dans ces conditions, 6 mois après l’énucléation, à 60 ans et à 2 ans de la retraite, la reprise de mon activité professionnelle, en tant que cadre dans l’industrie pharmaceutique, ne m’est pas encore accessible…
Une goutte d’un collyre mydriatique dans chaque œil, 20 minutes d’attente et examen du fond d’œil en novembre 2021 aurait pu changer la donne peut être…et permettre de gagner 6 mois sur le diagnostic et la nature du traitement à mettre en œuvre.
Au final, pour moi, je ne peux pas refaire l’histoire, je suis confiante en l’avenir et débute cette année 2023 d’un bon pied et d’un bon œil solo ! La prothèse est bluffante d’un point de vue esthétique.
L’entourage familial et amical est primordial dans la gestion de cette période. Le choc est rude aussi pour le conjoint et nos 2 grands enfants de 19 et 17 ans, qui doivent digérer chacun à leur rythme et à leur manière les informations, il faut parler, échanger, expliquer….
La prise de contact avec l’association ANPACO et sa dynamique présidente va également m’aider à cheminer positivement !
Quelques questions et réflexions restent en suspens pour aider au mieux de futurs patients:
Quelle formation continue des ophtalmologues de ville pour parvenir à des dépistages plus rapides et éviter des erreurs de diagnostic concernant le mélanome choroïdien ?
Comment fait-on pour accéder rapidement à des RDV d’ophtalmologues et des examens complémentaires type PET Scan, IRM cérébrale, hépatique, Mammographie…. ? Il faut être hyper combatif et déterminé dans cette phase où nous sommes sous le choc psychologique de l’annonce et un peu livrés à nous-mêmes! Habiter dans une grande métropole est une chance dans ce contexte.
Est-on systématiquement suivi par un oncologue sur le long terme ?
Il n’y a pas vraiment d’accompagnement psychologique proposé, c’est la débrouille !
Pascale G