Bonjour,
Je m’appelle Denis, j’habite dans les Bouches du Rhône et je viens de finir un traitement par PROTON THERAPIE au centre Antoine LACASSAGNE de NICE.
Cette intervention a été décidée à la suite de plusieurs consultations ophtalmologiques sur l’année 2022 et s’est déroulé du 06 au 17 février 2023.
Voici en quelques mots, le récit de mon « aventure ».
L’histoire commence, comme la plupart des cas évoqués dans vos témoignages, par un trouble de la vision sur l’œil droit au début de l’année 2022.
Dans un premier temps, mon reflexe a été d’essuyer le verre de mes lunettes, mais en vain … j’ai vite constaté que la vision de l’œil droit c’était assombri, et qu’une « tâche » obscurcissait en permanence mon champ de vision.
Au bout d’un mois, la gêne provoquée par ce phénomène étant persistante, je me suis rendu dans un « point vision » à Marseille pour avoir une explication => Rdv le 12/04/2022 L’ophtalmologue qui m’a reçu a décelé une fine pellicule de sang due certainement à la rupture d’un petit vaisseau (m’a-t-il dit).
Il m’a alors indiqué que cette couche de sang pouvait disparaitre dans le temps, mais qu’il pouvait aussi m’adresser à une clinique spécialisée pour « nettoyer » l’œil par une injection de produit. Après réflexion, j’optais pour un suivi dans le temps et reprenait rdv au mois d’aout 2022. (A noter que je n’ai pas constaté d’aggravation de la vue pendant cette période).
Pour la seconde consultation, j’ai pris Rdv avec un autre ophtalmologue, dans le même « point Vision », pour avoir un autre avis. Le diagnostic a confirmé celui réalisé au printemps => « il faut attendre que cela se résorbe ».
L’automne venu, j’ai constaté une aggravation du phénomène. Surtout lorsque je conduisais la nuit. L’obscurité et les phares des véhicules me gênaient vraiment et j’ai décidé de prendre en Rdv dans un cabinet d’ophtalmologie qui m’avait été conseillé par des proches.
Le Rdv a été pris fin octobre pour le 16/12/2022.
Il semble que j’ai « frappé à la bonne porte » car à partir de là, tout est allé très vite. Le 16 décembre au matin, après un examen rapide de ma vue et quelques gouttes pour la dilatation de la pupille, le Dr De Saint Jean me reçoit, m’examine et s’esclaffe « Oh là !!!» Sa réaction me surprend mais je la laisse continuer en me disant : « Est-ce qu’un autre vaisseau a rompu et j’ai une petite hémorragie dans l’œil???»
Je retourne en Salle d’attente après avoir reçu d’autres gouttes pour dilater d’avantage mon œil, puis je retourne en salle d’examen. Le Dr Saint Jean m’annonce que son diagnostic est une masse pouvant potentiellement être une tumeur, et qu’il faudrait faire valider son constat par le Dr Le Goff qui a son cabinet à 100m en face du sien.
Les deux Ophtalmologues rentrent en relation téléphonique, sans que je puisse entendre la teneur de la discussion bien entendu, et tout cela commence à m’inquiéter sérieusement … Quelques minutes plus tard, je me retrouve dans le cabinet du Dr Le Goff rempli de patients et j’attends mon tour. Je repasse finalement quelques contrôles de la vue/tension et je vois le Dr Le Goff Le diagnostic du Dr Saint Jean s’avère être le bon. La tumeur est bien présente et il souhaite faire une angiographie pour compléter son diagnostic => Rdv est pris pour le 20/12/2023
Je suis entré dans le cabinet avec un voile de sang sur l’œil et je ressors avec une tumeur !!! En retournant à mon travaille situé à quelques centaines de mètres, j’ai la musique de Bruce Springsteen « Streets of Philadelphia » dans la tête et le regard de Tom Hanks dans le film du même nom, lorsqu’il sort de chez son médecin qui vient de lui annoncer « LA nouvelle ».
Le Rdv du 20/12 confirme le besoin de s’adresser à un spécialiste. En sachant qu’il n’y a que 2 centres en France : C’est NICE ou PARIS. Ma situation géographique me fait choisir NICE et un Rdv est pris avec le Dr Maschi pour le 09/01/2023
La période avant ce Rdv a été un peu compliquée mais il me restait encore une lueur d’espoir : « Et si c’était une erreur ? les 2 « Marseillais » auraient « encore » exagéré ».
Et non, il n’y a pas eu d’erreur !!! C’est bien un mélanome choroïdien (tumeur maligne agressive) Dans un protocole extrêmement bien rodé, le Dr Maschi déroule les phases d’examens en expliquant qu’il y a 6 critères à contrôler sur ce type de pathologie, et lorsque 4 sont atteints alors une intervention est nécessaire (après validation du conseil de spécialistes de NICE) Et j’ai été reçu : 5/6 La « bête » n’est pas énorme mais il faut intervenir
A partir de là, je deviens une autre personne. Je suis maintenant un patient « longue maladie », éligible au remboursement à 100%, il faut l’accepter …
Je suis heureusement soutenu par mon épouse (infirmière) qui trouve les mots et les axes de réflexion pour faire en sorte de ne pas craquer.
Les mots tumeur, cancer, métastase sont difficiles à évoquer et à entendre. Le déni peut nous amener à interpréter les discours entendus lors des consultations, histoire de se cacher la réalité.
L’annonce à mes proches a été faite progressivement. Il a fallu utiliser des formulations adaptées aux « oreilles » des plus sensibles.
La suite est programmée dans des délais très courts :
• Pose des clips le 20/01 au CHU de NICE,
• Contact avec la Consolata (structure d’accueil des patients du CYCLOTRON)
• Rdv au Centre LACASSAGNE de NICE pour le traitement par PROTON THERAPIE du 06 au 17 février 2023
En moins de 2 mois, je suis passé d’une consultation Ophtalmologique « standard » à une PROTON THERAPIE pour stériliser une tumeur maligne …
Quand on entend que le système de santé français va mal, je trouve personnellement que certains secteurs sont très efficaces !!!
La qualité des praticiens y est surement pour quelques choses, et même si la tumeur aurait pu/dû être détectée lors des premiers Rdv de 2022, je veux saluer là, le professionnalisme de tout ceux à qui j’ai eu à faire à partir du mois de décembre !!!
Maintenant le cycle de Rdv Ophtalmo/IRM a débuté pour moi. L’IRM du 19 janvier n’a pas montré d’anomalie. En espérant que les suivants seront identiques …
Les nuits sont compliquées à l’idée des conséquences possible de la maladie. Je suppose que les « passages à vide » s’estomperont progressivement … je l’espère en tout cas.
La vie de famille et le travail me sortent heureusement des mauvaises pensées au quotidien.
Merci à l’ANPACO et à Mme DELLIS de permettre d’échanger sur ce « sujet » commun.
Amicalement
Denis – LA CIOTAT