Je m'appelle Annie et j' habite dans l'Allier 03
Le 07/11/2016 je me rends à ma visite ophtalmologique à Clermont-Ferrand, toute sereine. Je ressors de ma visite, beaucoup, mais beaucoup moins sereine car le Docteur R.M me dit avoir vu une anomalie à mon œil gauche. Pourtant je n'avais aucune gêne si ce n'est qu'une baisse de vision que j'attribuais à l'âge et au fait de ne pas avoir eu de visite depuis 2 ans. Il me dit que je serai convoquée à un RDV au CHU Montpied pour des examens complémentaires.
Le 14/11/2016 me voilà au CHU pour une angiographie, puis échographie de l œil et là, le verdict tombe. Un Nævus est détecté et le docteur dit « J'appelle Nicolas BONNIN pour qu'il vous voit immédiatement». Mais pas de réponse du Docteur BONNIN et l'on me donne un RDV pour le 17/11/2016.
Le 17/11/2016, le Docteur BONNIN confirme ce nævus et m'explique avec une très grande attention ce dont je vais devoir subir dans les semaines suivantes . Il va se réunir avec plusieurs docteurs et l'on fixera mon protocole.
Le 24/11/2016, je me rends au CHU pour passer un IRM cérébral .
Le 28/11/2016 nouvelle visite avec le Docteur BONNIN qui me confirme que ce naevus est malin et qu'il ne faut pas perdre de temps pour le soigner. Il va me poser des clips de tantale à la Clinique de la Chataigneraie le jeudi 01/12/2016. Tout se passe bien, visite de contrôle le jeudi 08/12/2016 et le 10/12/2016 je pars, avec mon mari pour 15 jours à Nice afin d'effectuer 4 séances de proton thérapie.
Je suis accompagnée de mon mari et d'un couple de ma famille, j'ai réservé une location non loin du centre Lacassagne.
Le 12/12/2016, à mon arrivée au centre Lacassagne, nous étions une dizaine de personnes dans mon cas et les soins commencent par un IRM. Puis moulage d'une empreinte dentaire afin de reprendre toujours la même place avec vos mâchoires, et moulage d'un masque pour ne pas bouger la tête. Et c'est tout pour le 1er jour.
2ème jour, on vous place sur un fauteuil robotisé, plutôt une chaise électrique que j'appelle chaise de la mort, ( comme on peut le voir dans des films américains), et on veille à ce que toutes les mesures soient bien en place ( c'est une séance à blanc).
si vous ne bougez pas du tout, que le stress ne vous envahie pas, c'est très supportable.
(Je reviens sur le fauteuil, vous êtes maintenu par le moulage du dentier, par le masque pour la tête, attaché aux mollets, vous faites des signes seulement avec vos pouces.)
voir photo ci-dessous
Pour ma part, les mesures ont été parfaites et donc je n'avais donc pas d'autres essais.
Je suis revenue le mardi 20/12 pour ma 1ere vraie séance de proton thérapie. On ne ressent rien, c'est assez rapide. En ce qui me concerne, je me suis dit que c'était bien moins stressant qu'une visite chez le dentiste!
Et dans mon malheur, comme il faisait un temps superbe, j'ai pu visiter Nice et ses environs.
Après mes 4 séances, je suis revenue la veille de Noël chez moi.
Comme vous pouvez le constater, dès que le mélanome est reperé, il faut aller très vite . Me concernant tout s'est passé entre le 7/11 et 23/12, soit 7 semaines.
Visite de contrôle chez le Docteur Bonnin, qui sera mon seul et unique ophtalmologue puisqu'il fait parti du réseau Melachonat .
Opération de la cataracte de mon œil soigné, suite du traitement, en 04/2018.
Je n'ai absolument pas changé mes habitudes de vie depuis ce traitement, je n'ai ressenti aucune fatigue et j'effectue des contrôles réguliers tous les 6 mois avec prise de sang et échographie abdominale.
En 2016, je ne connaissais pas ANPACO mais si mon traitement s 'est bien passé, il n'en a pas été de même avec la CPAM de l' allier qui ne voulait pas me rembourser mes frais de transports Allier 03-Nice aller -retour. En cherchant sur le Net, j'ai découvert ANPACO et sa présidente Mme DELLIS . Cette dernière, en contact avec Mme BOUR du ministère de la santé, m'a aidé à récupérer mes frais kilométriques ainsi que les frais de péages au mois d'août 2017, à titre très exceptionnel (comme il été noté dans le courrier CPAM 03)
J'en profite pour remercier le Docteur R.Milosevic, le Docteur Sillaire du CHU, et plus particulièrement le Docteur Bonnin et Mme Dellis, ainsi que tous les soignants du centre Lacassagne à Nice, pour leur sympathie, gentillesse et dévouement.
Je viens d'apprendre que le Centre de Nice a l'intention de remplacer cette fameuse chaise et fait appel à la générosité d'ANPACO. Pour le confort et le moral des futurs patients, je soutiens cette action et encourage et remercie d'avance toutes les personnes qui pourront, par leur don, s'associer à cette cause.
A03