Témoignage #87

Ayant tergiversé quelques mois après avoir constaté une modification de ma vision de l’œil droit, que j’attribuais faussement à une inadaptation de ma correction, j’ai fini par avancer à fin octobre 2020 mon rendez-vous biannuel avec mon ophtalmologiste habituel à la clinique Jules Verne de Nantes. A la lecture des résultats des examens réalisés par son assistante, il m’a immédiatement dirigé vers son confrère, le Docteur B, spécialisé dans le traitement de la rétine. Celui-ci me programme aussitôt une échographie, un examen du fond de l’œil, m’annonce un peu abruptement que je dois avoir un mélanome uvéal, et qu’il transmet mon dossier à l’Institut Curie. J’en suis resté un peu sans voix. Et donc, alors que je pensais venir pour un simple changement de verres, je me retrouve avec l’annonce d’un cancer de l’oeil, maladie dont j’ignorais totalement l’existence.

Le 9 Novembre, je reçois un appel de l’Institut Curie qui me fixe un rendez-vous pour le 27 Novembre 2020. Lors de ce rendez-vous, le Docteur L :

·         confirme le diagnostic,

·         précise la localisation de la tumeur proche du nerf optique, me réconforte en m'indiquant qu'elle est de petite taille, et que cette petite taille présente un risque faible de métastases hépatiques (ce qui n’empêche pas malgré tout une petite inquiétude lors de l’examen échographique hépatique semestriel, mais ceci est une autre histoire),

·         me propose le traitement par protonthérapie, et m’informe des conséquences probables de l’impact du flux de protons sur le nerf optique, qui sera nécessairement touché en raison de position de la tumeur,

·         m’indique le calendrier immédiat à venir, à savoir pose des clips puis séances de protonthérapie à Orsay.

Le tout sera terminé le 31 Décembre 2020 (un mois et 3 jours plus tard donc ! L’avantage, c’est que ça vous empêche de trop gamberger, l’inconvénient c’est que vous avez l’impression de ne plus rien contrôler), en plein confinement Covid, ce qui ne facilite pas réellement l’organisation des déplacements et hébergements nécessaires (beaucoup d’hôtels fermés, aucun restaurant ouvert). Heureusement, j’ai pu bénéficier d’un accueil chez un membre de ma famille à Issy-les-Moulineaux, ce qui a été certainement plus apaisant que de se trouver tout seul à ruminer dans sa chambre d’hôtel.

La pose des clips, les séances de protonthérapie se déroulent parfaitement, même si les séances à Orsay ont lieu dans ce qui ressemble plus à un labo de recherche qu’à une salle de traitement médical. Mais, et c’est le plus important, elles se déroulent dans une ambiance très sereine, merci ici à toutes les personnes qui participent à l’accueil et au traitement. Je dois préciser que j’avais été un peu préparé par un ami d’une amie de mon épouse, passé par là deux ans auparavant, ce que j’ai découvert après ma première visite à Curie.

2021 se passe sans souci, les examens sont rassurants, puis arrivent les effets secondaires.

En 2022, apparition d’un œdème sur la rétine, traité par plusieurs injections au cours de l’année 2022, décidées conjointement par les Docteurs L et B, avec une remarque pleine d’espoir de ce dernier : « on ne sait jamais, ça peut marcher, ça c’est déjà vu ! » Heureusement ça l’a fait !

Juillet 2023 : Chute brutale en une paire d’heures de la vision de l’œil concerné, ce qui me vaut un séjour aux urgences et au service de neurochirurgie de l’hôpital de Saint-Nazaire. Puis trois jours après, retour spontané au niveau de vision précédent. La seule explication évoquée serait l’aggravation soudaine d’une cataracte, conséquence de la protonthérapie. A ce propos, je conseille à toutes les personnes qui sont passées par la protonthérapie de constamment porter sur elles le document qui précise la composition métallique des clips, afin d’éviter un refus d’IRM pour présence de métal dans la tête, métal qui aurait été mis en évidence par un scanner par exemple. Car si le mélanome uvéal et son traitement ne sont pas toujours bien connus des ophtalmologistes de ville, c’est encore plus vrai des opérateurs de radiologie.

Février 2024 : La vision s’étant de plus en plus affaiblie, après 6 mois de réflexion et d’analyse des examens faits durant ces 6 mois, le Docteur B a pris la décision de procéder à l’opération de la cataracte, en espérant une amélioration de la vision. Cela reste à venir, donc ‘wait and see’.

Je tiens à souligner ici l’étroite collaboration entre le Docteur B (et le service ophtalmologique de l’institut Jules Verne de Nantes en général) et le Docteur L (et le service ophtalmologique de l’Institut Curie en général également), qui échangent régulièrement sur le suivi de mon mélanome, au point que mes visites à Curie, sur proposition du Docteur L, sont devenues annuelles dès 2023, le suivi intermédiaire étant assuré trimestriellement par le Docteur B à Nantes. Ce qui finalement m’arrange un peu, même si j’aime bien traverser à pied le parc du Luxembourg pour rejoindre Curie à partir de la Gare Montparnasse !

J. Y. D.