Témoignage #89

Femme de 68 ans, j'habite Nantes. Je soigne un mélanome choroïdien à l’œil gauche. Le diagnostic date de mi-septembre 2023. Je n'ai eu aucun signe ou trouble visuel avant l'apparition d'une tâche près de mon iris au cours de l'été 2023.

Les clips ont été posés le 26 octobre 2023 à l'institut Curie-Paris en préparation de la protonthérapie qui s'est déroulée du 13 au 17 novembre 2023 à Curie-Orsay. Depuis c'est compliqué : j’ai perdu la vision de mon œil depuis décembre 2023 du fait d’une cataracte qui a été impactée, augmentée par le traitement.

Mon dernier bilan-contrôle à Curie-Paris s'est tenu mi-janvier 2024. Mon ophtalmologiste a pris le relais du suivi.

Je suis inscrite dans un protocole de surveillance du foie par un oncologue généraliste

de Curie.

J’ai rencontré des difficultés financières causées par les délais de gestion de la mutuelle pour les remboursements des frais avancés pour les déplacement en transport en commun. J'ai privilégié le TGV pour tous les les déplacements liés à la maladie.dans un souci de moindre coût à la collectivité. Par contre, le délai de remboursement des billets de train étaient de 2 mois et plus. J’ai reçu mon 1 er remboursement mi-décembre bien après les protons. La gestion des frais de transport n’aide pas à la sérénité des traitements. Je pouvais anticiper l’achat du billet aller du fait d’un horaire de convocation. Mais je ne pouvais pas anticiper le billet retour car je ne connaissais pas l’affluence, le délai d’attente à Curie ce que je comprends très bien. Le billet retour était toujours pris à la borne en gare, donc bien

plus cher.

J'ai fait appel à ma famille pour m'aider cet hiver. Heureusement que les services de Curie ont géré et pris en charge la nuitée à Paris (pose des clips) et l’hébergement lors de la protonthérapie à Orsay. Je les en remercie.

J'ai reçu une aide financière suite à un dossier de demande d'aide déposé en novembre 2023 auprès du service social de Curie.

Récemment, en faisant des recherches sur le cancer de l’œil, j'ai découvert le site de l’ANPACO. Sa présidente m'a informée de l'existence du réseau MELACHONAT. J'ai éprouvé un soulagement par l'écoute reçue et d'être sur un niveau d'échanges de compréhension sur le côté « pratrico-pratique » (côté oh combien important) du quotidien d’un patient atteint d’un cancer rare. Les lieux de traitement e ce cancer sont reliés en réseau mais les ophtalmologistes ne vous en informent pas parce

qu’ils n’en ont pas connaissance.

Ne faudrait-il pas donner les informations relatives à l'ANPACO et du réseauMELACHONAT dès le début de la prise en charge du mélanome et permettre la proximité des soins aux patients pour tenir compte de la fatigue et réduire les coûts des déplacements.

Grâce à l’ANPACO et sa présidente qui a fait le lien, j’ai pu échanger avec 2 personnes soignées de ma région. Chaque parcours est unique mais il est bon de se sentir reliée dans une communauté qui traverse la même épreuve, ce qui permet d’éviter le repli sur soi que la maladie pourrait accentuer.

De plus, un collectif permet de faire levier pour apporter des améliorations bénéfiques aux malades.

C.Z.