Témoignage #116

Bonjour à tous,

J’ai été traité par protonthérapie pour un mélanome de la choroïde en 2002, à l’âge de 17 ans, j’en ai maintenant 40. Je voulais apporter mon témoignage à l’association afin de donner espoir de rémission à tous les nouveaux patients récemment diagnostiqués de cette maladie, et apporter mon témoignage au nombre très limité de jeunes patients – adolescents atteints chaque année, ainsi qu’à leurs parents qui les accompagnent dans cette épreuve.

Diagnostic initial :

En 2002 j’étais lycéen en banlieue parisienne, en terminale, sans aucun antécédent de santé mais une certaine vigilance aux mélanomes, ma mère s’étant fait retirer un mélanome cutané (de la peau) 2 années auparavant. Je pratiquais le Judo, sport pour lequel les décollements de la rétine sont parfois probables, et j’étais déjà suivi par un ophtalmologue car je portais des lunettes (forte hypermétropie). En mars de cette même année lors d’un entrainement je m’aperçois d’un léger flou de l’œil gauche. Mon ophtalmologue habituel me reçoit, dilate légèrement la pupille, réalise un fonds d’œil, et n’aperçoit rien. A la sortie du cabinet ma mère insiste pour qu’il vérifie de nouveau (la pupille s’étant plus dilatée), et là il aperçoit une « masse » très antérieure qui effectivement soulève la rétine. Il n’a aucune idée de ce que cela pourrait être et nous oriente le jour même vers l’Hôtel Dieux (hôpital parisien de référence en ophtalmologie à l’époque). J’y reviendrai plus tard mais le choix de l’ophtalmologue notamment pour le suivi est primordial, la pathologie étant très rare une très grande partie des praticiens ne l’ont jamais croisée de leur carrière.

Nous sommes reçus à l’Hôtel Dieux avec mes parents par une équipe extrêmement professionnelle et attentionnée, qui me suivra ensuite pendant plus de 7 ans. Je voulais à cette occasion remercier le Dr Anne Meyer, maintenant décédée, qui a marqué ma vie et qui même aux derniers jours de la sienne continuait à nous recevoir en consultation, avec une attention et une humanité rare.

A l’époque les tests pour caractériser un mélanome sont limités (pas d’analyse génétique ni de biopsie) mais le diagnostic est rapidement posé : un mélanome de la choroïde qui en se développant a soulevé la rétine, ce qui à postériori était une chance, sans cela il serait passé trop longtemps inaperçu. Au regard de la taille du mélanome et de mon âge, un traitement par protonthérapie est proposé au centre d’Orsay (ouvert il y a moins de 10 ans), par chance à quelques kilomètres de chez mes parents.

Traitement par Protonthérapie :

Pour un jeune adolescent la pose des clips de tantale dans l’œil (cible de la protonthérapie) fut la partie la plus traumatisante (première opération chirurgicale / anesthésie générale de ma vie, œil rougeoyant et gonflé post opération). Les séances de protonthérapie le sont moins car moins douloureuses (hormis les fameux écarteurs de paupières), et le personnel du centre très attentionné à un jeune patient. Le plus marquant pour un adolescent est la différence d’âge entre lui et les patients croisés lors des séances, souvent plus proches de la soixantaine que de l’adolescence.

Je suis déscolarisé pendant un mois sur cette période, alternant visites chez mes amis pour garder un contact humain et repos chez mes parents. A quelques mois du baccalauréat mes parents contactent l’académie qui m’octroiera, sur recommandation du médecin de l’Hôtel Dieux, un tiers-temps à l’examen (1/3 de temps en plus) et des énoncées au format agrandi afin de passer l’examen dans de meilleures conditions.

Aussi bien les médecins de l’Hôtel Dieux que mes parents n’ont jamais utilisé sur cette période le terme de « cancer », uniquement de « mélanome » et parfois de « tumeur ». Le risque de métastases au foie ne m’a été présenté qu’une seule fois sans plus de détails sur leurs conséquences. Ce manque d’information sur les risques potentiels de la maladie, volontaire ou non, a été avec le recul bénéfique pour un adolescent, de telle sorte que ma préoccupation principale était uniquement de savoir quand je pourrais retrouver mes activités normales, me projeter dans mes études après bac, et non de m’inquiéter sur un potentiel risque vital à moyen terme lié à la maladie.

Post traitement :

Suite à la protonthérapie le champ visuel de mon œil gauche s’est retrouvé sectionné sur une grande partie supérieure (nécrose de la rétine liée aux rayons), conservant cependant la vision centrale, quelque peu déformée mais assez claire pour déchiffrer.

J’ai pu poursuivre mes études comme n’importe quel autre jeune adulte (Classes prépa, Grande Ecole, Doctorat), avec un peu plus de fatigue que les autres sur les longues séances de révisions, mais sans pour autant que cela soit un handicap matériel. Je n’ai pas pu reprendre le Judo (risque de décollement rétinien) mais je me suis découvert d’autres passions (la photographie notamment, la perte relative d’un œil rendant la vision en 3 dimensions plus difficile, elle donne une impression de voir le monde en 2 dimensions, comme une photographie). Mes seules contraintes dans les années qui ont suivi ont été la conduite automobile plus difficile de nuit, et parfois le regard des autres (mon œil gauche ayant gardé des rougeurs bégnines liées à la protonthérapie). J’ai pu poursuivre une carrière entre la finance et l’aide aux pays émergents, vivre dans plusieurs pays étrangers, et je suis maintenant marié, père d’un petit enfant de 6 ans.

D’un point de vue médical le suivi des patients hors centres de référence est parfois complexe. Autant les premières années sont parsemées de rendez-vous auprès de spécialistes de l’Hôtel Dieux (puis à l’Institut Curie qui a repris les patients de l’Hôtel Dieux) connaissant extrêmement bien la pathologie et son évolution dans le temps, autant le suivi par la suite (entre 3 et 10 ans post protonthérapie) par des ophtalmologues de ville est plus difficile. J’ai pour ma part consulté plus d’une dizaine d’ophtalmologues différents sur 15 ans (par choix ou par contrainte car je déménageais), et la grande majorité étaient navrés de me dire que n’ayant jamais traité une telle pathologie, il était difficile pour eux d’avoir un avis médical net sur sa bonne évolution (ceci est d’autant plus vrai à l’étranger). Je ne saurais que trop vous conseiller, si cela est possible, de consulter un ophtalmologue de ville ayant fait son internat ou pratiqué auprès d’un des centres de référence (Institut Curie, Hôtel Dieux, Lyon, …) et ayant donc dans sa carrière déjà suivi des patients atteints de mélanomes de la choroïde. Il m’a fallu 15 ans pour trouver un tel médecin et cela change du tout au tout (pouvant comparer avec d’autres patients, il est à même de pouvoir voir ce qui est purement lié aux séquelles classiques de la protonthérapie, et ce qui l’est moins).

20 ans post protonthérapie je réalise toujours tous les ans une IRM du foie (le protocole a changé récemment, il était autrefois conseillé une échographie), un rendez-vous chez un ophtalmologue spécialisé et une échographie de l’œil afin de vérifier que la tumeur n’a pas évolué. Même si un risque de résurgence ou de métastases au foie existe toujours, ces derniers sont, d’après les médecins qui me suivent, extrêmement minimes passé 10 ans.

Séquelles de long terme

Le nombre de patients atteints jeunes d’un mélanome de la choroïde étant très faible, très peu d’études médicales ont regardé l’effet d’un tel traitement sur le long terme. De mon côté mon œil gauche est resté stable et quasi fonctionnel (malgré le champ visuel sectionné) une quinzaine d’années, puis semble « vieillir » plus vite que mon œil droit.

A 32 ans (15 ans post protonthérapie) je suis devenu presbyte de l’œil gauche uniquement (5 ans avant l’œil droit), ce qui relève d’un certain défi pour les opticiens (idem ne pas hésiter à voir un opticien-optométriste spécialisé qui pourra mieux ajuster des verres progressifs à ce type de correction inégale). Une cataracte inférieure est apparue dès les premières années post-protonthérapie mais évolue extrêmement lentement depuis 4-5 ans (donc non opérée à ce jour).

A 37 ans (20 ans post protonthérapie), j’ai à nouveau commencé à perdre le reste de ma vision centrale de l’œil gauche, lié cette fois à une membrane épirétinienne, qui a été traitée par vitrectomie (opération ambulatoire classique mais réalisée normalement à des âges bien plus avancés).

Finalement l’année dernière lors de mon échographie oculaire annuelle le médecin s’est aperçu que l’angle irido-cornéen de mon œil était quasiment fermé (risque de glaucome), ce qui a été traité par une iridotomie au laser (idem, cette opération est relativement classique mais normalement réservée à des personnes plus âgées).

Malgré cela à 40 ans je conserve une vision partielle de l’œil gauche (légèrement floue, déformée, et sectionnée sur la partie haute), et une bonne vision de l’œil droit, ce qui me permet de continuer à travailler sans assistance spécifique, et de réaliser la plupart des tâches de tous les jours sans encombres (hormis la conduite que je préfère maintenant éviter).

Le nombre de patients dans mon cas étant limité, je n’ai trouvé à ce jour aucune publication médicale analysant les effets de long terme d’un traitement par protonthérapie du mélanome de la choroïde (à +15-20 ans). En espérant que des chercheurs s’emparent de ce sujet prochainement, et que mon témoignage leur soit utile.

Par ailleurs au regard de l’âge auquel j’ai été atteint de cette maladie, et de l’existence d’antécédents familiaux de mélanome cutané (mère), je me suis porté volontaire auprès des équipes de recherche en génétique de l’Institut Curie qui travaillent sur ce sujet et qui réalisent un travail de recherche exceptionnel. Pour ma part aucun facteur génétique n’a été identifié mais leurs recherches pourraient un jour permettre de réelles avancées médicales, donc je ne saurais que trop vous recommander de participer à leurs études quand vous en avez l’occasion.

Je tenais finalement à remercier infiniment l’association ANPACO et notamment sa présidente Mme Dellis, pour son efficacité et son dévouement. Le partage d’expérience entre patients, familles et corps médical est à mon sens un facteur clé de rémission. Que ce soit à travers le partage de témoignages, les mises en contact et l’organisation de la journée du mélanome uvéal, l’ANPACO y participe grandement.

Bien à vous

S.T.