Témoignage #131

En 2019, suite à des phosphènes persistants (bulles lumineuses cerclées et autres figures lumineuses, y compris les yeux fermés), je consulte l'ophtalmologue qui me suit depuis quelques années . L'examen clinique, dont un fond d'œil réalisé, ne décèle rien de particulier. Étant une grande migraineuse , l'ophtalmologue en conclut qu'il s'agit d'auras visuelles de migraine (ce qui m'arrive parfois) et en reste là. Je prends donc en compte ce diagnostic.

Les phosphènes vont et viennent , puis persistent et s'amplifient dans les mois suivants, nous rentrons en confinement suite au covid, mon compagnon médecin généraliste s'alerte et m'oriente sur une neuro-ophtalmologue. J'obtiens un rdv rapidement, ce médecin me fait un fond d'œil et le verdict tombe : il y a une lésion . S'ensuivent quelques examens d'imagerie en ville qui confirment un mélanome choroïdien de grande taille. Je suis alors immédiatement prise en charge par l'Institut Curie à Paris avec efficacité, gentillesse et super professionnalisme. J'enchaîne opération pour pose de clips afin de délimiter la tumeur , puis séances  de protonthérapie sur le site d'Orsay. 

Par chance , ce traitement fut efficace pour moi mais la tumeur n'a commencé à régresser qu' environ 10 mois après le traitement ; à ce jour , soit 4 ans et demi  après le traitement de protonthérapie, les médecins parlent de lésion "cicatricielle" qu'il faut bien sûr continuer à surveiller. J'effectue maintenant mes contrôles à Curie tous les 2 ans, avec rdv chez l'ophtalmologue en ville tous les 6 mois. La surveillance hépatique étant extrêmement importante , je réalise tous les 4 mois une échographie de contrôle qui pourrait détecter d'éventuelles métastases au niveau du foie et permettre une prise en charge rapide .

Je ne remercierai jamais assez cette neuro-ophtalmologue qui m'a "sauvé la vie" en posant un bon diagnostic, ainsi que la prise en charge exceptionnelle de l'Institut Curie .

Cette erreur de diagnostic initial me laisse tout de même un goût amer, l'information sur cette pathologie rare est-elle suffisamment relayée auprès des ophtalmologues en ville, je me pose la question...

L.T.