Témoignage #127
- il y a 6 jours
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J’ai atteint mes 70 ans en juillet 2025 ce qui était un objectif important depuis le début de cette maladie.
Le mélanome a été diagnostiqué en février 2019 suite à une visite à l’hôpital pour un changement de lunette, ce 1er médecin a trouvé très joli et surtout photogénique le névus dans mon œil gauche.
Un peu étonné je prend rendez-vous dans un cabinet d’ophtalmologie où je suis reçu par un médecin qui connaissait parfaitement le mélanome choroïdien l’a diagnostiqué immédiatement . En 2 heures de temps je suis passé d’un rendez-vous banal pour contrôle à un rendez-vous pour consultation à l’hôpital Curie à Paris (service du professeur C.) la semaine suivante.
Un parcours médical constitué par une protonthérapie, deux échographies du foie par an et des visites régulières chez mon ophtalmologue ont constitué jusqu’en novembre 2024 une composante de ma vie dite classique .
Deux ans après la protonthérapie et malgré un traitement laser et des piqûres dans l’œil, j’ai une nécessité totale de l’œil gauche et dois m’habituer à toutes les maladresses et aux problèmes d’équilibre que cela engendre parfois. Mon caractère, les aides médicales et mon entourage, m’ont toujours permis d’éviter les « prises de tête » que cette maladie engendrent.
En juillet 2024 des douleurs et surtout une gène oculaire commencent à dérégler ce parcours médical et début novembre 2024 pendant une visite à l’institut Curie le diagnostique tombe : il y a récidive et on doit m’enlever l’œil gauche. Ce qui est réalisé une semaine après pendant une courte hospitalisation. Une IRM du foie est ensuite pratiquée (heureusement négative).
Le suivi médical proposé par des équipes très compétentes est exemplaire, j’en ait eu la preuve (si c’était nécessaire ! ) fin 2025 lorsqu’une lecture d’une IRM par un radiologue, très probablement mal formé, m’a diagnostiqué une 2éme rechute (ce qui n’était pas le cas) et a été contredis par l’institut Curie.
Le travail formidable d’un oculariste m’a également apporté un réconfort et un confort physique important. Je porte depuis 1 an une prothèse oculaire, sans aucun désagrément et de l’avis de tous parfaitement comparable à l’œil sain.
L’année 2025 m’a fait entrer dans une autre phase de la maladie : la conscience qu’une épée de Damoclès est au dessus de ma tête et peut s’abattre à tout moment (lors des 2 IRM du foie annuelles). Ce n’est pas « rassurant » mais n’empêche pas de suivre une vie normale et d’avoir des projets.
Je souhaite à toutes et tous du courage et pleins de projets
D. H.
Je vous souhaite de conserver la sérénité dont vous avez fait preuve jusqu' ici. J'ai eu le même problème à l'oeil gauche, et ai recouvré un peu de vision, floue mais apportant un peu de luminosité. Je comprends parfaitement la notion d'épée de Damoclès sous laquelle les gens comme nous dormons. Ceci dit nous avons un fabuleux avantage : nous savons où elle se trouve. Courage à vous toutes et tous et mes humains respects.
Pas de chance, les récidives aprés protonthérapie sont trés rares. Beaucoup de courage, et c'est trés admirable.