Témoignage #125

Nombre d'entre vous arrivent sur ce site peu de temps après avoir reçu l'annonce d'un cancer de la choroïde. Et comme moi à l'époque, vous faites exactement ce qu'il ne faut pas faire à savoir compulser les forums internet à la recherche d'informations et vous vous retrouvez face à des témoignages tous plus plombant les uns que les autres. 

Réjouissez vous, il arrive aussi que tout se passe bien! 

Tout commence en Novembre 2015. J'ai 36 ans. J'ai une petite myopie sur l'oeil droit depuis mes 20 ans. Loin d'être gênante, (l'oeil gauche voit parfaitement et peut compenser) je porte des lunettes devant l'ordinateur et parfois pour conduire. Je suis consultante en informatique et je viens de changer de société en Septembre 2015, je suis donc encore en période d'essai. Ça fait 4 ans que je n'ai pas vu d'ophtalmo et il faut vraiment que je change de lunettes, les miennes ne tenant plus très bien. A Rennes, la pénurie d'ophtalmologues se fait fortement ressentir et j'ai mis 1 an à trouver quelqu'un qui prend de nouveaux patients! Celle que j'avais vue en 2011 était la seule de Rennes à proposer des RDV en moins de 15 jours mais c'était sans doute lié à son niveau de compétence. Elle ne m'avait pas convaincue et j'ai donc cherché un nouveau praticien. Le RDV est posé depuis Mai mais j'hésite à l'annuler. Pas simple de m'absenter du travail en pleine période d'essai, et je n'ai pas encore reçu ma carte pour ma nouvelle mutuelle...

J'y vais quand même. Le docteur L. exerce dans une clinique privée à quelques centaines de mètres de mon travail. Elle pratique les examens standards et vers la fin de la consultation m'interroge sur la petite tache noire qui affleure tout au bord de l'iris. Cette tâche, je l'ai remarquée depuis longtemps mais elle est apparue tout doucement, de façon imperceptible, tout au bord de l'iris, là où la pigmentation est déjà un peu plus foncée alors je n'y ai pas prêté attention. Mais quand même, pendant l'été, ma sœur l'a remarquée elle aussi. Alors oui, c'est une tâche qui n'était pas là avant et qui, vraisemblablement grossit. Le Dr L. semble très intriguée, elle prend quelques photos et m'indique ne pas avoir d'idée de quoi il s'agit. Elle veut consulter sa documentation pour en savoir plus et me planifie un RDV pour le mois suivant. A aucun moment, je ne m'inquiète. J'ai un truc bizarre sans douleur ni symptôme, je le vois un peu comme une curiosité sans conséquence.

Une semaine plus tard, je reçois un appel alors que je suis coincée dans les bouchons, ce n'est pas bien mais je réponds. C'est le Dr L., elle m'indique qu'elle m'envoie au CHU Pontchaillou pour des examens complémentaires. Je ne dois pas m'inquiéter, c'est juste parce qu'ils ont des outils plus performants .... En l’occurrence, je m'inquiète surtout du fait que la circulation est repartie et que conduire en tenant un téléphone, ce n'est pas pratique alors je la remercie et continue mon chemin.

Je reçois la convocation du CHU pour le 10 décembre. Je pose ma journée pour l'occasion. Le RDV est à 9h00, je pourrais faire mes cadeaux de Noël ensuite, c'est super!!

Au CHU, il y a beaucoup de monde. Je fais d'abord les examens de base avec les internes puis une échographie de l'oeil, un OCT, un fond de l'oeil, un truc dont j'ai oublié le nom avec une toute nouvelle machine dont personne n'a l'air de savoir comment s'en servir. Entre 2 examens, je reviens dans la salle d'attente ou je m'occupe a peaufiner mon programme de l’après-midi. Je trouve assez fascinant tous ces examens et à aucun moment je n'envisage que je puisse avoir un truc grave.

Vers 11H30, on m'indique d'attendre encore en salle d'attente et que je vais rencontrer le Pr M. Même là, je reste totalement insouciante. Quand je rentre dans le bureau du Pr M., ils sont 2 à m'accueillir d'un air grave. Assez vite, ils m'expliquent que j'ai un mélanome de la choroide. Il faudra que l'un deux évoque le risque de métastases pour que je percute le sérieux de la situation.

J'ai donc un mélanome de la choroide de 7mm sur 3mm. Petit mais là depuis longtemps. J’exhume de vieilles photographies ou on distingue l'évolution de la tâche à partir de 2011 (visible donc lors de ma dernière consultation ophtalmo). Dans un premier temps, l'opération des clips est prévue pour le lundi suivant (on est jeudi) de façon à réaliser la protonthérapie à Curie Orsay avant Noël. Je préviens mon travail que je ne ferais que passer le lendemain pour transmettre mes dossiers en cours, notamment mes supports pour la formation que je devais assurer la semaine suivante.

Finalement, Orsay n'est pas en mesure de me prendre aussi rapidement et le vendredi après-midi, tout est décalé à après Janvier (et je repars travailler). 

Autant dire que les fêtes de Noël ne sont pas hyper réjouissantes!

La pose des clips a lieu le 3 janvier, l'opération se passe très bien et je rentre chez moi le soir même.

Puis, c'est Paris. Je suis infiniment reconnaissante à la France de disposer d'outils tels que la protonthérapie. Nous avons une chance immense de pouvoir être soignés aussi efficacement avec un procédé aussi peu invasif. J'ai essayé de me renseigner pour connaitre le coût réel de ces soins (après tout, il doit être facturé à la sécu) mais impossible d'avoir l'information. 

Ceci étant dit, je déteste toute la procédure mise en oeuvre avec Curie. C'est d'abord un problème de communication qui fait que je manque de rater l'IRM prévu à Curie centre Paris le matin. Puis, le 1er RDV avec l'oncolongue à Orsay est affreux. Après m'avoir oubliée 2H dans la salle d'attente, l'homme en face de moi me réexplique très techniquement ce que j'ai, il me ressort les statistiques de mortalité bruts sans les pondérer avec mon age, la taille de ma tumeur qui d'après le Pr M. me permet d'être un peu plus sereine que la moyenne. Bref, déprimant. L'équipe qui m'accueille pour la création du masque est beaucoup plus humaine mais je retiens surtout que l'endroit est froid, avec un fauteuil en métal et du matériel de torture pire que chez le dentiste dans les étagères!!

La semaine suivante, c'est parti pour les 4 séances de protonthérapie. J'ai l'impression d'être à l'abattoir. On est tous assis dans la salle d'attente. On attend longtemps et les équipes nous appellent les uns après les autres depuis le couloir sans même apparaitre dans la salle d'attente. Mais le pire est à venir. Vous avez vu le film "Orange mécanique"? Moi non, mais il y a une scène très connue qui illustre parfaitement le ressenti que j'éprouve pendant les séances. Le masque, l'écarteur de paupière, le siège en métal et la consigne de ne pas bouger d'un demi micromètre pendant une minute, c'est juste horrible. La tension est telle que je pleure pendant les séances et je stresse encore plus en pensant que les larmes vont peut-être impacter la progression du faisceau... Bref, j'ai pas trop aimé.

Et j'ai repris le travail la semaine suivante comme si de rien n'était.

C'était il y a très exactement 10 ans. 

Depuis, j'ai un clip qui est sorti de mon oeil tout seul dans l'année. Aux urgences ophtalmo, j'étais l'attraction des regards avec ce petit bout de métal qui sortait à moitié de l'oeil. L'interne était tout excité de voir un tel évènement et on a fait des photos assez sympas ;-) J'ai failli être opérée en urgence pour le sortir complètement mais à force de mettre de la pommade pour soulager les frottements avec la paupières, il a fini par sauter tout seul de l'orbite. Ça fait un peu film d'horreur aussi dis comme çà mais en fait, ce n'était pas douloureux et donc plutôt marrant. 

Mais sinon, tout va bien. Je fais des échos du foie tous les ans ou presque. Je me passerai bien de ces rappels à l'épée de Damoclès au-dessus de la tête mais je m'y astreins quand même. Côté vision, je suis moins myope qu'avant alors je ne porte plus jamais de lunettes. Je n'ai aucun problème avec mon oeil, aucune séquelle. 

Et j'ai eu un bébé aussi. Mon côté optimiste :-)

Je profite de ce témoignage pour remercier tous les soignants, les chercheurs, les techniciens qui travaillent à nous soigner. Et je remercie tout particulièrement le Dr L. pour sa vigilance et son expertise qui ont permis de prendre en charge la tumeur alors qu'elle n'était pas encore trop avancée. 

Merci infiniment. 

C.