Association Nationale des Patients Atteints de Cancers de l'Oeil
Association
reconnue d'intérêt général
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J.P.B.
#22
A partir de 2007 (j’avais 56 ans), est apparue dans mon œil gauche une petite tache noire, indolore, qui ne m’a pas inquiété, car je pensais que c’était simplement lié à l’âge. Les campagnes d’information sur la DMLA ne m’étaient pas connues.
La maladie a connu deux périodes :
Le Mélanome
Identification d’un mélanome par mon médecin traitant et l’ophtalmologiste des urgences de l’hôpital de Valence (Drôme) en février 2012. Début du suivi par l’hôpital de la Croix Rousse à Lyon (docteur Minh N’Guyen) de suite.
avril 2012 : Traitement au cyclotron 1 de Nice. Pas de difficulté particulière. On m’annonce que « le nerf optique et la macula sont touchés », « qu’il y a une chance sur deux d’avoir des complications : cataracte, surpression, perte de la vue ». Les visites de contrôle pendant un an ne montrent pas de baisse de la vue, « le niveau de vue à gauche est étonnant ». Les écographie du foie sont bonnes (y compris en 2019).
Le Glaucome
Les complications arrivent au bout d’un an et demi.
L’acuité visuelle passe de 8/10 en septembre 2012, à 6/10 en janvier 2013, à 5/10 en septembre 2013 et à 0/10 en mars 2014 (accélération durant l’hiver 2013-2014). Donc, deux ans après le traitement à Nice, j’avais perdu la vue à l’œil gauche, même si la tache à l’œil gauche avait diminué régulièrement (au départ : 11 mm).
En mars 2014, apparition assez brutale et douloureuse d’une surtension (50, puis 55 qui oblige à un séjour aux urgences d’Edouard Herriot à Lyon). Générations de vaisseaux sanguins parasites, etc…
Traitement durant la période 2014-2015 :
- injection Avastin, Mannitol,
- deux cyclo-destruction laser diode, sous anesthésie générale (docteur Fortoul. Croix Rousse).
- collyres : cossopt, atropine, dexafree, vismed
Etat août 2015 : aucune vue à gauche, œil rouge en permanence, douleurs « continues », très forte sensibilité à la luminosité même pour l’œil droit. La question de l’énucléation se pose.
J’hésite longuement, mais une visite auprès d’un malade ayant subi cette opération me convainc : en le regardant face à face pendant plusieurs minutes, je n’ai pas détecté l’œil qui avait une prothèse. Le côté esthétique est convaincant.
Je subis donc l’intervention chirurgicale le 20 juillet 2016, par le docteur Fortoul. Pose d’un implant. Pas de complication, l’opération se passe bien. Je suis pris en main par un oculariste, Mr Gilberto Martens à Lyon, qui me confectionne une prothèse dont l’aspect est étonnant.
3 ans plus tard, je ne regrette pas cette opération ; après quelques adaptations, la prothèse est bien supportée par la cavité oculaire ; j’ai quelques écoulements mais sans plus.
Témoignage du 14/07/19 en rapporte avec le témoignage #3:
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"Tout d'abord , je vous remercie pour l'envoi du compte rendu de l'Assemblée Générale. Je dois vous avouer qu'à l'heure actuelle je ne parviens pas encore à me confronter à la maladie qui a emporté Maman si vite il y a un peu plus de 2 ans. Elle me manque toujours terriblement et j'évite tout ce qui me rappelle son départ. J'espère qu'avec le temps, l'acceptation viendra et que je trouverai le courage de participer à une réunion d'ANPACO. Néanmoins, j'aimerais continuer à vous aider. A cet effet, je vous envoie ce modeste don en espérant que cela sera utile aux malades. Je vous souhaite de passer un bel été."
N.M.C.
#21
J.P.B.
#20
Âgé de 70 ans et en très bonne condition physique, je suis suivi depuis une quinzaine d’années par différents praticiens pour un glaucome à angle ouvert, celui-ci ayant été « stabilisé » par un traitement quotidien, très régulièrement suivi, de Latanoprost, avec un contrôle assuré tous les 6 à 8 mois par un ophtalmologiste lyonnais.
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J’ai ressenti à partir du Printemps 2018 la sensation d’une ombre noire (effet mèche de cheveux) à l’œil droit, d’abord ponctuelle, puis de plus en plus fréquente. Bien qu’ayant demandé en Juillet 2018, inquiet de ce phénomène, un rendez-vous au secrétariat du spécialiste, je n’ai été reçu qu’en Octobre, RV qui avait été pris pour pratiquer comme à l’accoutumée un contrôle de champ visuel (anormalement difficile ce jour-là pour moi côté œil droit).
Le spécialiste diagnostique alors l’accélération d’une cataracte déjà observée plusieurs mois avant, et la déclare « à opérer tranquillement » en 2019. Pas de fond d’œil ce jour-là.
Il indique que l’effet d’ombre que je décris dans l’œil droit – mais déjà de manière quasi permanente - tient au vitré « allant et venant, avec une consistance proche du blanc d’œuf ». Prochain rendez-vous est fixé au 18 Mars 2010 pour programmer l’opération de la cataracte.
Sujet à une sérieuse aggravation du phénomène, avec apparition progressive d’une sorte d’écran noir ou orangé dans l’œil droit et une vision de plus en plus difficile, je demande en décembre, très inquiet, un RV en urgence.
Je suis reçu le 4 Janvier, je ne peux faire le test de champ visuel de l’œil droit, ma vision étant quasi nulle ; le praticien réalise un fond d’œil, observe une poche de sang et diagnostique un décollement choroïdien. Il fait procéder sur place à une échographie qui confirme ce diagnostic et m’oriente vers le Dr NGUYEN afin de vérifier « s’il n’y a rien de plus sérieux ».
Les examens pratiqués par le Dr NGUYEN le 25 Janvier mettent en évidence un mélanome choroïdien malin dont la dimension interdit tout traitement autre que l’énucléation.
Sur sa prescription, un scanner et un IRM cérébral sont rapidement pratiqués à l’hôpital de Valence, ils ne montrent aucune anomalie au-delà de la zone oculaire concernée.
L’énucléation est réalisée le 28 Février 2019 à Ecully par le Dr NGUYEN, que je remercie autant pour sa compétence que pour sa présence attentive et toujours délicate.
J’ajoute que je m’attache ici à faire état de faits précis, dans l’incapacité de savoir si un diagnostic plus précoce aurait pu éviter cette issue, ne pouvant m’empêcher de m’interroger sur ce phénomène du «vitré » et son accélération spectaculaire. Pouvait-il constituer un symptôme ? Il appartient aux personnes compétentes de juger si cet enchaînement appelle des interprétations qui pourraient être utiles…
"Voici le résumé du cas de mon fils âgé à l’époque de 18ans. En effet une erreur de diagnostic faite par un ophtalmologue a entrainé un lourd traitement et dont les conséquence ont entrainé la perte de la vue et un traitement lourd pour ne pas avoir décelé à temps un nævus choroïdien.
Le 20 mai 2014, j'ai accompagné mon fils qui a été reçu en consultation par un ophtalmologue car il se plaignait de flashes et de tâches noires dans son œil gauche ainsi que de douleurs.
Un examen a été fait mais pas un fond d’œil qui au regard des symptômes auraient dû attirer l'attention du praticien sur le risque. Examen qui aurait pu être fait selon le principe de précaution, tous les appareils étant à sa disposition sur place pour approfondir l'examen et poser un bon diagnostic.
Cet ophtalmologue a ensuite prescrit des lunettes de repos.
Au mois de novembre, malgré le port des lunettes, les symptômes et les douleurs étant toujours présents, et devant la persistance de ceux-ci j'ai pris un rendez vous en urgence avec une nouvelle ophtalmologue.
Lors de ce rendez-vous, celle-ci a diagnostiqué un nævus choroïdien en faisant un fond d’œil et a pris sur le champ un rendez vous dans la plus grande urgence avec le Dr Laurence Rosier au Centre d’Exploration de la Rétine et de la Macula. Elle nous a reçu deux jours plus tard et après quelques examens succins, a confirmé un Mélanome choroïdien de 8x8x13 mm, qu'il fallait traiter de toute urgence au risque de perdre l’œil. Plus grave, elle nous a dit que sans ce diagnostic mon fils n'aurait plus été parmi nous dans les quelques mois qui suivaient.
Dr Rosier nous a soumis à un protocole ; une protonthérapie qui devait être faite dans les quinze jours à Nice suite à la pose de clips qui se par elle-meme.
Après cette première intervention, il a été admis qu'avec une protonthérapie, mon fils perdrait son œil, la tumeur étant très mal placée. Un prélèvement de la tumeur fut effectué pour la recherche.
Le protocole a du être changé en toute urgence compte tenu de l’extrême gravité de la situation.
Nous avons ensuite été envoyés à l’hôpital Curie, à Paris pour consulter le Docteur Nathalie Cassoux, chef du service d'ophtalmologie, qui a confirmé un traitement par Curiethérapie.
Ce traitement lourd et extrêmement douloureux a commencé cinq jours plus tard et a duré huit jours. Il s'agit d'une opération chirurgicale consistant à poser une plaque en or chargée d'iode 125 (radioactif). Traitement qui n'exclue pas que des cellules malignes soient passées dans le sang et que nous pourrions retrouver dans quelques mois dans le foie : cancer du foie.
Depuis s'en est suivi une inflammation sévère et douloureuse. Au mois de juillet 2016 a été effectué une cataracte et il y a 15 jours une séance de laser pour essayer de retrouver un minimum de vision mais ceci reste incertain.
Apres 2 dépressions et donc séjours en clinique, mon fils n’a cessé de se battre et maintenant a retrouvé une certaine joie de vivre malgré comme vous le connaissez malheureusement bien le stress des examens tous les 6 mois. Il est bénévole et travaille pour l’Association On Est Là, groupe de parole et de soutien qui réuni les jeunes face à un cancer."
C.
#19
M.N.
#18
..."j’ai 60 ans, les yeux clairs, je travaillais dans la chaudronnerie, soudure, mécanique dans le nucléaire. J’habite à côté d’Aix en Provence.
Depuis ma naissance j’ai une amblyopie de l’œil droit (vue partielle des formes).
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Découverte du mélanome uvéal :
Mi-avril 2018 : la vision de mon œil droit commence à se troubler et devient complètement opaque en quelques jours.
5 mai 2018 : en urgence, je me présente au cabinet de mon ophtalmologue. Il est constaté une hémorragie qui empêche de voir l’intérieur de mon œil droit. Prescription d’antibiotiques pendant 10 jours et nouveau R V en fin de traitement.
15 mai : nouvelle consultation, l’hémorragie est toujours présente mais l’ophtalmologue aperçoit ce qu’il croit être un kyste en fond d’œil et m’envoie chez un spécialiste de cette pathologie.
Du 16 au 22 mai : je suis reçu par le spécialiste à Aix et après une batterie d’examens (fond d’œil, échographie, I R M de la tête etc..), diagnostique un mélanome uvéal, prend R V en urgence avec un des référents traitants cette pathologie à Nice.
22 mai : R V avec l’ophtalmologiste de Nice et confirmation du mélanome uvéal, ce qui enclenche le processus de soin par proton thérapie.
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Suivi des soins :
A partir du 11 juin, pose de clips dans l’œil à l’hôpital Pasteur de Nice, suivie de 4 séances de proton thérapie à l’hôpital Lacassagne puis injections intraoculaires anti glaucome suivant un protocole.
Nécessité d’un contrôle par I R M du foie tous les 4 mois pour détection éventuelle de métastases.
Mi-novembre 2018 : le mélanome uvéal étant situé sur un vaisseau sanguin, l’hémorragie est toujours présente, engendre une hyper-tension oculaire douloureuse, ce qui nécessite deux ponctions et lavages pour faire baisser cette tension, accompagné d’une prescription antihypertenseur.
Mars 2019 : actuellement, je souffre de conjonctivite allergique qui m’handicape énormément, m’obligeant à rester certains jours dans la pénombre.
Remerciements :
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Je voudrais remercier pour leur professionnalisme,
leur rapidité de prise en charge et leur qualité d’accueil toutes les
équipes :
- Les équipes des ophtalmologistes d’Aix en Provence.
- L’équipe d’ophtalmologie de l’hôpital Pasteur de Nice.
- ognaL’équipe de proton thérapie de l’hôpital Lacassagne de Nice."