Association Nationale des Patients Atteints de Cancers de l'Oeil
Association
reconnue d'intérêt général
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A.A.
#17
".... l'administration a refusé le remboursement au motif que j'aurai du aller au centre le plus proche soir Montluçon.... " puis, "... après des explications détaillées de mes soins et du certificat médical du Dr... un second refus prétextant que j'aurais du aller à Paris (soins identiques à Nice)..."
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L'association est intervenue auprès de la Médiatrice nationale et Madame A.A. fut remboursée, elle est adhérente et reconnaissance à l'ANPACO.
"Je suis très content d'avoir eu accès à ce traitement (3 séances de 10 secondes sur 4 jours) et Nice est très agréable en mars. Un grand merci aux médecins..."
Témoignage qui peut rassurer certaines et certains qui viennent d'apprendre qu'ils doivent suivre de la protonthérapie.
#16
J.D.B.
B.C.
#15
"... soignée pour une DMLA j'ai perdu mon oeil droit du fait que le mélanome uvéal fut découvert trop tard..."
Personne positive qui donne son approche, à savoir :
" On ne peut sauver la VUE !... l'important est de sauver la VIE !..."
Le dossier de cette personne remontant à 4 ans, et la CPAM accepte de remonter à 2 ans ; de ce fait, malgré les démarches effectuées par l'ANPACO cette personne n'a pas été remboursée et elle en est de sa poche pour 1.300€...
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Elle est adhérente à ANPACO
#14
Y.C.
" Je dois dire que j'ai souffert du manque d'échanges avec d'autres malades... Le langage médical et les différents documents explicatifs sur les soins et les risques éventuels n'étant pas d'un grand réconfort, bien au contraire, lorsqu'on en prend connaissance seule, chez soi.... Merci pour la création de cette association."
M.L.
#13
" Ma Belle-Mère a eu un mélanome de l’œil en 2012 et a été suivie à l'Institut Curie. Elle est malheureusement décédée et je me suis aperçue que sa maladie avait été découverte très (trop) tard, peut-être par méconnaissance de la maladie..."
#12
A.S.L.
B.L.
#11
" Remerciements à l'ANPACO pour avoir fait prendre, en urgence, des frais nécessaires pour se rendre à Nice après un refus catégorique de la CPAM ".
A savoir que la prise en charge pour le 21/02/2018 pour se rendre au R.V. impératif à Nice le 25/02/2018 fut débloquée sur la journée. C'est, en fait, grâce à l'onco-ophtalmologiste, aux renseignements communiqués au Médecin-Chef de la CPAM référente de la patience, et, de l'insistance pour ne pas dire de l'acharnement de l'ANPACO, que les 3.400€ nécessaires au transport, que la personne concernée a pu se rendre le dimanche matin sur Nice.
Il y avait urgence à traiter ce mélanome uvéal ; ainsi, c'est grâce à la collaboration de chacun et à l'efficacité de l'ensemble que ce cancer fut pris en charge dans les meilleurs délais
Prise de contact avec l'ANPACO afin de " pouvoir contacter des patients proches de chez moi pour échanger, et, d'une certaine manière me trouver rassurée."
Démarches de l'ANPACO qui a pu organiser ces contacts pour la satisfaction de la patiente.
L.M.
#10
"... mon mélanome fut découvert lors de ma demande pour le changement de mes lunettes ; j'ai eu beaucoup de chance de tomber sur un ophtalmologue compétent..."
L.D.
#9
" Merci, pour votre intervention grâce à laquelle je fus remboursée de 280€50 ".
C'est grâce à l'intervention de la Médiatrice Nationale dont les coordonnées furent données à l'ANPACO par Madame la Ministre de la Santé que ce remboursement a pu aboutir. Malheureusement cette patiente développe des métastases sur le foie !...
#8
A.G.
M.G.
#7
" On vient de m'annoncer que je devais subir une énucléation, vos coordonnées me furent données par Madame le Dr DESJARDINS de l'Institut Curie, pourriez-vous me mettre en rapport avec une personne qui fut dans le même cas ?..."
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Rendez-vous téléphonique eu lieu, par l'intermédiaire de l'ANPACO, à la satisfaction de la patiente.
" Je voudrais signaler que j'ai rencontré, à Nice, des personnes de tous horizons pour qui malheureusement les soins ont été beaucoup plus compliqués, car mal dépistés et mal orientés..."
#6
F.G.
" Un grand merci et félicitations à transmettre à l'ensemble du personnel du cyclotron ainsi que pour toute l'équipe de la " Consolata " pour leur gentillesse et leur serviabilité au cours de notre séjour..."
A.H.
#5
" Je vous remercie pour le remboursement de mes frais grâce à l'ANPACO et à la Médiatrice Nationale de la Sécurité Sociale; car, la S.S. m'avait donné la réponse suivante : "Limitation base établissement de CAEN ; or, il n'y a pas de soins pour ce cancer sur ma région."
#4
M.J.
N.M.C.
#3
Témoigne après le décès de sa Maman. "... Gêne de l’œil faisant penser à une conjonctivite. Le pharmacien a donné un collyre. Comme sa douleur ne passait pas la visite chez un médecin qui diagnostiquait une infection de l’œil et prescrivait de nouveaux collyres. Puis évocation d'une cataracte avec possible opération. Devant l'évolution peu rassurante elle fut dirigée chez une consœur qui l'envoya en urgence chez un onco-ophtalmologiste : diagnostic : mélanome choroïdien du corps ciliaire et le foie atteint. "
Cette personne a contacté l'association grâce à l'article découvert dans le journal. Depuis, sa Maman est décédée....
" Lors d'une visite pour changer mes lunettes, le remplaçant de mon ophtalmologiste me demanda de revenir 1 an plus tard pour vérifier la tension de l’œil !... Un an plus tard mon ophtalmo habituel découvrait en fait un mélanome choroïdien. A aucun moment j'ai eu des problèmes et pourtant je suis suivie pour un cancer... En parlant avec d'autres patients, j'ai constaté que plusieurs personnes avaient perdu une année au moins en soins inutiles avant d'être orientés sur Curie."
E.M.
#2
O.C.
#1
"J’ai assisté à la demi-journée Patients, Médecins, Chercheurs, pendant laquelle vous avez présenté votre association.
Cela m’a donné envie de vous soutenir avec mes petits moyens et mon témoignage.
Je vous précise que j’habite à Montrouge donc à deux pas du centre de Paris.
L’aventure a commencé fin février 2016, mois pendant lequel je commençais à ressentir une gêne visuelle à mon œil gauche : rétrécissement champ visuel sur la gauche et déformation des lignes.
Je pense que ces effets existaient depuis un moment mais mon cerveau compensait avec la vision de mon œil droit.
Travaillant dans le domaine de l’optique j’ai immédiatement soupçonné les symptômes d’un décollement de rétine. Le 8 mars 2016 je me suis rendu en urgence chez mon Ophtalmologue qui m’a envoyé aux Urgences de l’Hôtel Dieu pour hospitalisation, après avoir diagnostiqué un décollement de rétine.
Le service d’ophtalmologie de l’Hôtel Dieu a immédiatement diagnostiqué un décollement de rétine dû à un mélanome uvéal. Confirmé le 9 mars par un de leur spécialiste qui m’a orienté dans la journée vers l’institut CURIE.
Journée où on se sent seul après cette annonce !
Dix jours plus tard (le 21 mars) j’avais un rendez-vous avec le Pr Cassoux (dans le service du DR Desjardin) de l’institut Curie à Paris. Confirmation du diagnostic de mélanome uvéal : diam 16 mm épaisseur - mm coté tempe gauche.
Le jour même j’entrais dans le processus de protonthérapie :
1 Avril 2016 : Hospitalisation pour pose des clips et prélèvement dans la tumeur pour diagnostic du risque génomique (intermédiaire D3/8g)
Du 04 avril au 15 avril 2016 : Cycle de Protonthérapie (4 séances) avec préparation à l’institut Curie d’Orsay :
Mai 2016 : Suivi intensif FOTEADJ
3 juin, 22 juillet, août 2016: Injections intra oculaire post-protonthérapie de produits anti glaucome.
Très bon accueil et suivi de la part de l’équipe du centre de protonthérapie d’Orsay.
Depuis je suis suivi par l’équipe d’ophtalmologie de l’institut Curie à Paris pour surveiller l’évolution du mélanome de l’œil.
La sécheresse oculaire due à la destruction partielle de la glande lacrymale, lors de la protonthérapie, est laissée à ma charge en consultation extérieure.
Les divers produits de larmes artificielles sont inefficaces seuls. Même irritants. J’ai dû faire installer deux clous bouchons de canaux lacrymaux à l’œil gauche. Aujourd’hui j’ai retrouvé un confort oculaire et je peux même réutiliser des lentilles de contact.
Pendant cette période le processus de diagnostic continuait (IRM, Scanner, Echographie, Scintigraphie …) et lors d’une consultation l’équipe du Dr Piperno m’informait que j’avais des métastases au foie : Métastases à cellule fusiformes du mélanome connu.
Cela faisait partie des risques évoqués lors des diverses consultations en oncologie.
Pour confirmer ce diagnostic j’ai subi une intervention chirurgicale (22 Août 2016 Coelioscopie) pour prélever un échantillon d’une des tumeurs du foie, et installer une PAC (Port à cathéter) en prévision d’injection de traitement.
J’entrais dans une seconde phase de traitement :
Un premier traitement d’immunothérapie par Pembrolizumab de Septembre à décembre 2016 sans résultat probant.
En janvier 2017 on me propose donc d’entrer dans un essai clinique évaluant le LXS196 : un inhibiteur de la protéine kinase C. Ce traitement consiste en la prise de deux gélules par jour.
J’ai un suivi mensuel à Curie Paris pendant lequel on me fournit le traitement mensuel. Un scanner et une IRM tous les trois mois pour suivre l’évolution des tumeurs du foie.
J’ai la chance de très bien tolérer le traitement. Pas d’effet secondaire. Après une phase de réduction, la maladie est aujourd’hui stabilisée et maitrisée. Je devrai prendre ce traitement à vie tant que la maladie ne progresse pas.
Toute l’équipe du service des essais cliniques est très professionnelle et humaine. Malgré un rythme super intense.
Je peux rajouter quelques commentaires à propos de la détection du mélanome :
Malgré un examen de fond d’œil régulier chez mon ophtalmologue de ville, ce praticien n’avait apparemment pas la connaissance pour diagnostiquer ou supposer la présence du mélanome à l’origine du décollement de rétine.
Mes connaissances en optique et l’infrastructure médicale parisienne m’ont permis d’avoir des soins efficaces rapidement. Mais je reste interrogatif sur la détection de cette maladie précocement dans le circuit médical classique."