Association Nationale des Patients Atteints de Cancers de l'Oeil
Association
reconnue d'intérêt général
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La meilleure façon de montrer qu'une information s'avère nécessaire, qu'une nouvelle association peut rendre des services et devenir importante pour certains : c'est de donner la parole aux personnes qui eurent connaissance de l'information et qui adhérent ou soutiennent une association. C'est dans ce sens que je me permets d'apporter quelques réflexions, quelques témoignages de patients atteints du mélanome de l'uvée.
Tous ces témoignages révèlent que les patients concernés par cette maladie orpheline, ce cancer de l'uvée, ont besoin de pouvoir communiquer, partager sur leur maladie découverte bien souvent occasionnellement, et parfois trop tard. Parler de ce cancer, de leur cancer, tellement méconnu et ignoré par la CPAM de plusieurs régions qui n'a pas encore compris le travail de MELACHONAT (réseau mis en place par Madame le Docteur DESJARDINS: Directrice déléguée sur le Site de Curie). En effet, les 8 onco-ophtalmologistes formés et qui couvrent 8 régions peuvent préparer l’œil atteint en prévision de la protonthérapie qui, elle, est pratiquée uniquement sur 2 sites en France : à savoir Orsay et Nice.
En face de ces incompréhensions qui engendrent des frais de transport non pris en charge pour des raisons administratives, ce cancer devient le cancer des riches! En effet, ceux qui ont juste de quoi faire face au quotidien se trouvent en grande difficulté pour avancer ces frais, qui, parfois sont conséquents. Contrairement à d'autres cancers qui peuvent être soignés sur les régions, dans le cas de cette maladie orpheline, il est uniquement traité par les sites précités.
Je tiens à remercier, ici, Madame la Ministre de la Santé et des Solidarités : Madame Agnès BUZIN qui fut à l'écoute de ce problème et qui a orienté l'A.N.P.A.C.O. vers Madame BOUR (Médiatrice de la Direction de la Sécurité Sociale).
A.N.P.A.C.O. attend, également, d'avoir un réel partenariat avec les 8 onco-ophtalmologistes qui sont en première ligne avec les patients atteints de ce cancer muet ; car, c'est à la demande de 2 membres du Réseau MELACHONAT que l'A.N.P.A.C.O. fut créée, en juillet 2017.
Madame Josette DELLIS
Présidente A.N.P.A.C.O.
" Du désespoir à l'Espoir "
" En Octobre 2016, à cause d'une gêne, sans douleur, à mon oeil gauche, j'ai consulté un Ophtalmo. Après une rapide dilatation (10 mn entre dépose de gouttes et auscultation) , ce dernier m'a dit que je n'avais rien et me prescrivit un complément alimentaire.
Faute d'amélioration, en Avril, puis Mai je m'adresse à un centre Ophtalmo où je suis vu successivement par 2 Ophtalmos, qui ne font pas de dilatation et considèrent que mon oeil fatigue à faire la mise au point entre presbytie et myopie.
En Juillet, j'y retourne de toute urgence, car je ne voyais plus que d'un quart de mon oeil. Le responsable fait alors une dilatation et constate un grave problème, confirmé à Curie. Paris le 03 Août: Tumeur a un stade très avancé impliquant l'énucléation faite le 21 Août 2017.
Fin 2017, je décide d'entamer un recours à l'encontre de ces 3 Ophtalmos, en accord avec le Service Protection Juridique de mon assurance.
Mon avocate s'engage :
- dans un 1er temps, à obtenir un accord amiable de dédommagement pour préjudice: Refus de l'assureur des 3 Ophtalmos
- dans un second temps à entamer un recours auprès de le Commission de Conciliation et d'Indemnisation (C.C.I.). Celle-ci mandate un médecin expert en Ophtalmo qui, le 16 Mai 2019, en bref, considère qu'il n'y a que 25% de perte de chance, liée à l'absence de dilatation de la part des 2 derniers ophtalmos et que de toute façon l'énucléation était inévitable dans les 2 à 3 ans à venir.
Le 14 Août 2019, la MACSF assurance des Ophtalmos m'a fait une offre d'indemnisation, que j'ai refusée.
A ce stade, j'étais dans un total découragement et décidais donc de faire une pause.
Ce n'est qu'en décembre que je me suis souvenu qu'il existait l'ANPACO !
J'ai alors contacté sa Présidente Madame Josette DELLIS, qui m'a demandé de lui adresser mes dossiers médicaux. Après étude elle les a transmis aux membres du Conseil Scientifique.
Monsieur le Professeur Franck BACIN a ensuite rédigé un rapport qui faisait ressortir des éléments très importants, contre les affirmations de l'expert mandaté par la C.C.I..
Forts de ces informations transmises à mon assureur et mon avocate, une demande d'assignation en référé a été engagée auprès du Tribunal.
La plaidoirie de mon avocate vise à sensibiliser le Juge sur la nomination d'un expert judiciaire spécialiste en Ophtalmologie !
Après 2 renvois, la prochaine audience est arrêtée au 13 Avril 2021
Je tiens donc ici à remercier, pour leur grande disponibilité et réactivité, puis leur humanisme, qualité très rare à notre époque :
- Madame Josette DELLIS Présidente de l'ANPACO
- Monsieur le Professeur Emérite Franck BACIN
- Monsieur le Professeur Emérite Jean-Daniel GRANGE
- Monsieur le Professeur Xavier DURANDO
- Monsieur le Docteur Nicolas BONNIN
sans lesquels, j'aurai mis un terme à mon recours, faute de compétence."
M.T.
M.T.
#33
I.T.
#32
"La chasse à l'information peut prendre du temps... C'était avant de connaître l'ANPACO."
Deux ans d'une vie ponctuée de rendez vous médicaux suite à l'annonce d'un 'melanome choroidien' en janvier 2019. Deux ans à chercher de l'information, sur tout, sur ce que c'est , pourquoi on a ça, comment ça se traite, pourquoi après le traitement, on a telle ou telle réaction physique... Les questions sont nombreuses et au fil du temps, certaines sont sans réponse, faute d'interlocuteur qui prendrait le temps d'écouter et de répondre.
L'urgence est là, au diagnostic, il faut le dire et comme tout cancer, plus tôt il est détecté, plus de chances il a de disparaitre. Les médecins ont donc mission dans un premier temps de vous sauver la vie, ensuite de sauvegarder votre oeil, et ensuite de s'occuper de votre vision. Mais tout ceci, on le comprend au fur et à mesure du temps. Le CHNO des 15-20 a été très réactif sur le traitement quasi immédiat à réaliser (pose de clips aux 15-20 puis protonthérapie à Curie, incontournable partenaire).
Après une accalmie de quelques mois, j'apprends lors du contrôle des "6 mois" début novembre 2020 qu'un trou maculaire s'est formé, que le post deux ans est une phase critique après la protonthérapie, que j'ai suivie a Orsay, la ville où je suis née.
Nouvelle alerte, nouvelles peurs. Avant de prendre une décision d'opérer ou non, je prends contact avec mon ophtalmologue de ville, avec sa consoeur de Paris, avec même une spécialiste du mélanome uvéal a Philadelphie. Je recontacte Curie, qui me renvoie au CHNO des 15-20. Et je découvre enfin ! au détour de la toile, l'Anpaco, qui connaît les problématiques de la maladie, forte de ses membres patients, des familles de patients, de médecins oncologues, d'ophtalmologistes...
La présidente a su déceler ma demande fébrile de conseils médicaux , et me mettre en relation avec le professeur Bacin de Clermont Ferrand. J ai pu hors cadre hôpital, discuter à bâtons rompus de mon cas pendant de longues minutes.
Je remercie Madame Dellis pour ce faire, car toute cette chaîne humaine m a permis de prendre une décision au bout du compte en toute conscience.
C'est en cela qu'adhérer à l'Anpaco est une nécessité pour développer les liens qui nous rendent plus forts et plein d'espoir, et participer à ce que des rétinographes par exemple puissent être financés et installés dans des territoires en manque de maillage médical et spécifiquement ophtalmologique.
Isabelle
Février 2021
A madame la Présidente,
Bonjour, je tiens à vous signaler l’excellente prise en charge de l’hôpital Antoine Lacassagne de Nice pour le traitement de mon Mélanome uvéal.
L’équipe soignante du Cyclotron, et l’organisation du personnel ont cette capacité de soigner ce rare cancer de l’œil avec compétence et gentillesse en dédramatisant l’appréhension que procurent cette maladie et l’idée que l’on se fait de ce traitement.
Les deux semaines, sur place, sont programmées avec rigueur, il suffit de se laisser porter pour les rendez-vous d’une heure par jour.
Mon mélanome fut découvert sur à l’œil gauche, lors d’une visite au centre ophtalmo pour le traitement d’une DMLA humide à l’œil droit. Je suis dirigé immédiatement vers le Dr Nicolas BONNIN, spécialisé dans cette pathologie qui confirme le diagnostic en préparant le programme des interventions nécessaires au traitement, et m’oriente vers le Cyclotron de Nice après la pose des marqueurs effectuée à Clermont-Ferrand.
L’hébergement à Nice, à la maison médicale de l’hôpital, La Consolata, mérite la meilleure note, la pension complète est gratuite, le personnel accueillant contribue à l’excellence du séjour.
L’association ANPACO, crée spécifiquement pour cette maladie, permet un contact entre les malades traités qui peuvent partager leurs impressions et ceux à venir pour répondre à de multiples questions que l’on se pose dans ce cas. Et comme pour moi, elle vient en aide à tous les litiges crées par les assurances maladies pour la prise en charge des hébergements et déplacements liés à la spécification du traitement de l’hôpital de Nice.
En vous remerciant pour votre engagement et l’aide que vous m’apportez.
M.C.
#31
Le 17 août 2020, à l’occasion d’un rendez vous chez un ophtalmologue pour faire un simple bilan ( à l’approche de 40 ans, et passant un certains temps devant des écrans, je me suis dit que des lunettes de repos pourraient devenir utiles), il m’a fait un fond d’oeil et a découvert une masse dans mon oeil gauche...
F.M.
#30
Les cancers concernent aussi les personnes jeunes et en bonne santé. Voici un témoignage d'une jeune maman:
"Je vous explique mon histoire, cela a commencé il y a environ deux semaines juste une semaine après mon accouchement car je suis une jeune maman de 32 ans.
Je me suis levée le matin, et en voulant mettre ma lentille de contact, je me suis aperçue d’une gêne sur mon œil gauche. Pour moi rien d’alarmant puisque cela arrive quelques fois qu’avec mes lentilles de contact j’ai des gênes occasionnelles, du coup je décide de changer de lentilles et puis toujours la même chose. Je décide donc de mettre mes lunettes de vue et je m’aperçois que la gêne est toujours bien présente.
Le soir, j’en parle à mon conjoint qui me fait un petit check-up avec mes lunettes et là je m’aperçois que ma vue avait complètement changé avec un rétrécissement et des courbes.
J’appelle donc en urgence mon ophtalmologue sur Aix-en-Provence. Qui me prend en urgence le lendemain.
Il me fait tous les examens nécessaires, et me informe que j’ai un grain de beauté au fond de l’œil de la taille de 8 mm x 2 mm. Il m’informe que c’est un mélanome choroïdien et qu'à son niveau il ne peut rien faire. Il m’envoie donc chez le docteur Caujolles à Nice en urgence. Le rendez-vous à Nice s’est fait vendredi dernier, et le résultat confirme bien le mélanome.
La semaine prochaine le mardi 30 juin je pars à Nice me faire poser les clips sur mon œil gauche et puis dans 15 jours je me fais traiter avec la protonthérapie.
Le mélanome que j’ai est mal placé, le docteur m’a informe que je risque à plus de 90 % de perdre la vue.
Je ne sais pas pour l'heure si j’aurais des effets secondaires. La bonne nouvelle c’est que je vais pouvoir aller sur Nice avec mon conjoint et mon bébé (car je l'allaite) tout le long du traitement et cela est pris en charge."
S.
#29
S.M.
#28
J'ai eu connaissance de l'association par le secrétariat ophtalmo du CHU Nice Pasteur 2 et le Dr Maschi pour mes soucis de remboursements du premier transport.
Après votre intervention, mes transports du 19 et du 24 Avril sont donc pris en charge de chez moi (Drôme) à Nice à 100%.
J'ai été logé à La Consolata, la Maison d'accueil de l'IMPT Nice dans le cadre splendide d'un magnifique jardin méditerranéen. Bien que le Covid19 complique beaucoup les choses j'ai été content d'avoir super accueil... quand vous arrivez un peu perdu un dimanche soir sans savoir trop où vous tombez et ce qui va vous arrivez dans les jours suivants, c'est vraiment appréciable. je remercie vraiment tout le personnel pour son dévouement et sa gentillesse. J'ai pu profiter trés agréablement du jardin que nous voyons de la terrasse de nos chambres et encore plus par mes longs moments dans ce beau jardin pendant lesquels j'ai pu faire quelques croquis aquarellés... pour le souvenir.
Je souligne aussi le trés bon accueil à l'IMPT de Nice où tout le personnel, (soignants, manipulatrices, Docteur et secrétaires à qui j'ai eu à faire), est particulièrement dévoués et sympathiques. Merci à eux tous. Les séances de proton-thérapie, ont lieu au cyclotron de l'IMPT de Nice (Centre Antoine Lacassagne). Un peu stressante au début car nous sommes attaché et bloqué dans un masque pendant plus de 30mn, ces séances sont complètement indolores. je n'ai rien ressenti pendant les quelques 11 secondes (je crois) que dure l'envoi du faisceau de protons. J'aurais bien sûr préfèré ne pas avoir ce traitement... mais lors du "tir" de proton sur la tumeur j'ai pu voir de magnifiques phosphènes que j'ai essayé de représenter à l'aquarelle... souvenir furtifs de quelques secondes.
La distance entre la Consolata et le centre Antoine Lacassagne est d'environ 1km5. Si j'ai pris le taxi le premier jour et seulement à l'aller le 2eme, j'ai fait le reste du temps une marche à pied d'environ 1/2h bien agréables, en longeant les belles villas Niçoises.
Alors mon séjour à Nice.... d'abord j'espère que le traitement sera efficace contre ce fichu mélanome et ensuite, un séjour malgré tout très agréable et assez occupé pour ne pas penser à ce fichu mélanome mal placé.
Encore merci Mme Dellis pour votre efficacité pour régler mes problèmes de remboursements de transports.
Je suis une femme de 67 ans, active, sans souci personnel particulier jusqu'au jour où...
Comme beaucoup de personnes, je porte des lunettes, et je m'applique à consulter régulièrement, tous les 2 ans, mon ophtalmo pour vérifier ma vue.
J'étais bien loin de penser, que ma vie allait basculer ce 3 septembre.
N.L.
#27
J.P.
#26
Depuis le début de l’année 2015 environ, j’avais une sorte de scintillement dans mon champ de vision et dès le printemps, peu de temps avant la découverte, lorsque je me couchais, je voyais de petits éclairs horizontaux dans l’obscurité sans trop m’affoler ne connaissant pas les symptômes du décollement de rétine… Ma vue n’était semble t-il pas encore vraiment impactée…
Au cours du mois de mai 2019, j’ai perçu quelques petits soucis sur mon œil gauche. Il me semblait que ma vue baissait sensiblement mais pas de façon significative et de ce fait je ne me suis pas inquiétée. Je n’ai pas envisagé de consulter.
Le 3 septembre 2019, au réveil je constate un voile gris sur mon œil gauche.
Le 4 septembre, inquiète de la situation je me rends en consultation aux urgences de MOULINS (03) mon ophtalmologiste étant en congé. L’ophtalmologiste m’ausculte, perce un petit bouton blanc situé à l’intérieur de la paupière inférieure gauche. Un peu de liquide s’épanche. Ce praticien ne me dit rien de spécial, me prescrit un collyre et me dit que ma vue va revenir dans les jours à venir.
Les jours passent mais la situation ne s’améliore pas.
Le 11 septembre je retourne consulter aux urgences, en effet non seulement ma vue ne revient pas, mais elle devient de plus en plus opaque.
Le praticien procède à un fond de l’œil et me diagnostique un décollement de rétine, alors que rien dans mon vécu journalier ne pouvait évoquer une situation en rapport avec cette pathologie. Il m’oriente immédiatement vers les urgences ophtalmologistes au C.H.R.U (63). Après un nouveau fond de l’œil, il constate un décollement de rétine provoqué par une tumeur.
Je suis immédiatement orientée vers le docteur BONNIN qui exerce en cabinet privé à COURNON D’AUVERGNE (63)
Le 13 septembre, le monde s’effondre sous mes pieds, le docteur me diagnostique un mélanome malin d’un diamètre de 19mm sur 12mm.
Avant d’évoquer tout traitement, je subis une batterie d’examens – 17 septembre pet scan - 18 gynécologue - 19 IRM cérébral – 20 scanner
A l’issue des examens et au vu des résultats, le docteur BONNIN me reçoit afin d’évoquer l’avenir. La tumeur s’est développée, le décollement de rétine est total. La perte de vue est irréversible. Au vu des propositions et conseils du docteur BONNIN j’accepte l’énucléation qui a lieu le 03 octobre. La tumeur est un mélanome choroïdien. Sortie de l’hôpital le 4.
Je remercie l’association Anpaco qui m’a mis en relation avec un Mr qui a subi également une énucléation et qui a pu me rassurer au niveau de la prothèse.
Seul bémol j’aurai aimé être mis en relation avec l’association avant l’énucléation.
Aujourd’hui je commence une nouvelle vie avec un œil en moins et la volonté de mener un combat afin de m’adapter à cette nouvelle situation. J’ai ma prothèse et une autre étape est en cours : l’acceptation.
Je tiens à remercier le docteur BONNIN pour son accueil sa capacité à écouter le patient et répondre aux questions voire les anticiper.
Je remercie également tout mon entourage pour leur soutien tout au long de cette épreuve.
C.M.-B.
#25
E.M.
#24
Je vous remercie pour toutes les actions que vous menez et les informations que vous communiquez régulièrement.
Pour ma part, après avoir eu un mélanome choroïdien de 8mm x 4mm, détecté il y a 2 ans 1/2, celui-ci a été traité par protonthérapie (4 séances consécutives) par le Professeur Nathalie Cassoux à l'Institut Curie et Orsay.
Il est réduit maintenant à environ 2mm.
Je n'ai ressenti aucun symptôme ni avant ni après l'intervention, et ma vison n'a pas été modifiée. Je n'ai eu aucun autre traîtement ni aucun médicament.
Je dois tous les 6 mois voir un ophtalmologue et faire faire une céchographie du foie pour surveillance.
Je souhaite que le maximum de personnes puissent bénéficier d'une prévention et d'un traïtment adéquat.
Il y a plusieurs mois, je me suis aperçue que mon champ visuel de l'oeil gauche était restreint par rapport à l'oeil droit.
J'ai pris rendez-vous chez mon ophtalmo habituel qui m'a orienté chez son confrère référant pour cette pathologie.
J'ai été prise en charge très rapidement et on m'a diagnostiqué un mélanome uvéal avec décollement de rétine.
J'ai été après ceci orientée sur Nice pour la protonthérapie où tout s'est bien passé.
R.M.